prijatelji

[evelina]

Draga Evelina.
drago mi je da se ipak povremeno ukljucujes, znaci nisi zaboravila na nas.
Kako si ti?

Ne, nisam zaboravila. Cinjenica je da nema vise mnogo nas koji smo pokrenuli Prijatelje. Mnogi su nas zauvek napustili, mnogi su otisli jer ih ovaj forum podseca na ruzan period.

Svratim ponekad, ako naletim na neki post gde mogu da dam savet, to i uradim i bezim....

Inace sam ok. Cekam magnetnu rezonancu 25.06. (postala sam alergicna na jodni kontrast tako da skener vise ne dolazi u obzir). Imam neka probadanja u donjem delu stomaka, ali se tesim da me boluckaju priraslice od operacije.

Svarglo, ja sve sto ti pisem radim to iz sopstvenog cetvorogodisnjeg iskustva. Provela sam zaista mnogo vremena na Onkoloskom, citala i objasnjavala cimericama rezultate krvi, pricala sa njima, gledala ih i primecivala stvari. Jednom kad krenem na hemo, sa vecinom zena iz sobe budem zajedno i prilikom sledece hospitalizacije i tako 6 puta. I tako godinama. Naravno, usi bi mi bile kao u zeca prilikom svake vizite i pazljivo bih slusala sta god bi lekari pricali za svaku od zena.

Sve vas pozdravljam

[evelina]

Za Svarglu:

"
Kaheksija je stanje koje prati gubitak tjelesne težine, gubitak mišićne mase, anoreksija, iscrpljenost, stres te općenito slabljenje tjelesnog statusa. Naročito pogađa bolesnike s tumorom kod kojih je organizam ionako iscrpljen, što samom bolešću, što terapijom.. Kad se uzme u obzir da preko 80% onkoloških bolesnika pati od kaheksije, a nemali broj dovodi i do smrti, nije ni potrebno naglašavati potrebu prevencije, otkrivanja i terapijskog pristupa u svrhu poboljšanja kvalitete i produženja života pacijenta.
Za adekvatno liječenje kaheksije, važno je bolest prepoznati rano, uvesti odgovarajuću prehranu i medikamentoznu terapiju. Ovisno o težini bolesti prehrana se može obogatiti različitim nutritivnim dodacima (vitaminima, prebioticima i probioticima, antioksidansima, omega-3-masnim kiselinama , imunomodulatorima, vlaknima i sl.) ili uvesti kliničku preranu.

U kliničku preharanu spadaju gotove smjese pažljivo izbalansiranih nutritivnih sastojaka za parenteralnu prehranu (direktno u krvožilni sustav, tzv.TPN-total parenteral nutrition ili AOI-all in one) i enteralnu prehranu (na usta ili preko hranidbenih gastričkih i duodenalnih sondi).

Posebno bitan dodatak je EPA (eikozapentenoična kiselina), višestruko nezasićena masna kiselina koja se nalazi u ribljem ulju, poglavito riba sjevernih mora. Srednji dnevni unos od 0,25g ima protuupalno djelovanje, smanjuje produkciju samih medijatora upale, smanjuje razinu i aktivnost proteolize i, što je najbitnije, smanjuje tumorom induciranu kaheksiju.

Od vlakana, jako bitan dodatak predstavljaju fruktooligosaharidi (FOS) koji potiču motilitet crijeva kao dodatan faktor u prevenciji kaheksije.
"
Inace, tata i ja smo u toku lecenja koristili Avemar. Malo proguglaj.

pozz

[SVARGLA]

Evelina razumijem ja vas,ali shvatite i vi moj strah i moju brigu,nisu bez razloga,ja na srecu nemam toliko iskustva,ovo mi je prvi put da se nosim sa ovim zlom i to sa osobom sa kojom sam 24h,do sad nisam imala pojma da je ovo ovako teska bolest,i trudim se i radim sve sto mogu i znam,naravno provlace se tu mnoge greske,jer niko od nas nije strucan,onda tu je kao sto ste i primjetili uvijek i moja velika zabrinutost,pesimizam i panicenje,brzac sam i gledam sve previse unaprijed i ne morate mi govoriti kako je to jako lose i pogresno,znam i sama vjerujte,trudim se da neke stvari promjenim na bolje u svom karakteru,ali ide sporo i tesko,mislim da je najbitnije ono sto mi je u dusi,a to su dobre namjere svima ljudima,a kamoli mom muzu koji mi je u ovom trenutku sve na svijetu a mjesto da mu radjam djecu ja gledam kako se pati,propada i polako i sa velikim mukama odlazi...Uf odo malo sa teme i iskuka se,necete mi zamjeriti...
Ja ne mogu puno da mu pomognem sto se tice debljanja,dobijanja misicne mase,on jede raznovrsno sada vec duzi period i opet nista,Dr. njegov koji ga vodi je sumnjao na tu neku bolest neuhranjenosti i slicno,nesto je rekao strucno,to sam prvi put cula pa sam zaboravila,radio mu je testove na to,ali sve je bilo ok,on unosi razne vitamine,koje mu je on propisao a neke i sami,takodje mu je rekao da pije Nitridrink,kao dodatak ishrani,ali ni od njega se ne deblja,samo se unosi kalorija ako se dovoljno ne hrani,ja bi rado da se udeblja,nije mi to najbitnije,bitnije je da ga ne boli,ali njemu na psihu jako to lose utice,on nigdje ne ide,nekad nema snage,malaksao je,a nekad jer kaze kad se vidi kao da je dosao iz koncentracionih logora
Po nekad mu da koji infuziju,sta je tacno u njima ne znam,on kaze ,,da te malo isperemo od svega,toksina i slicno,, ali on nikad nije ni primjetio da se i malo bolje osjeca od njih,jednostavno kile idu samo dole ili stoje tako neko vrijeme,pa opet dole,nikako se ne da ni jedan gore...

[evelina]

Svarglo, ovo mesto i postoji zbog toga da bi mogli da kukamo, placemo i barem donekle sebi da olaksamo dusu. Mozda ces ovde dobiti neki savet, mozda i neces, ali ces sigurno dobiti reci utehe koje ce ti pruziti clanovi. Zato, kada ti je tesko ti dodji ovde.
pozz

[Pejo]

To sve jede,hvala na savjetima,znam i ja da ako hemo obori dosta krvnu sliku ni jedan prirodni preparat je ne moze tek tako brzo podici,hvala na savjetima!
Njemu je krvna slika sva odlicna,sem leukocita koji su sada 3,5 (4.0-9.0) znam da sada nisu previse niski,ali prosle nedelje(7 dana nakon hemo su bili preko 5)tako da se plasim da ce ove nedelje pred sledecu hemo jos opasti.Hemo je primio prije 2 nedelje,propisao mu je 3 ciklusa na 21 dan,ali ja mislim da ako pocne da djeluje i ako bi on to izdrzao vjerovatno bi mu je produzio,ja se plasim da je nece izdrzati,a voljela bi da je isprima kad je vec poceo i da mu bar malo pomogne
Tek je na pocetku ovih hemo,pa se plasim da ce biti sve losije i losije sto se krvi tice,jos su mu niski Lym# 1,0 (1,5-4,5) ostalo sve u ref. vrijednostima
On je vec prosle godine primao 4 cilusa hemo,i tek pred poslednju su mu malo opali,ali Dr. je sacekao samo 3-4 dana,oni se sami podigli i sve je isprimao,ali ovaj put je jako mrsav,iscrpljen od svega pa se plasim kako ce sve izdrzati...
Pozdrav svima

Ja sam koristio sirovi lesnik i slaninu ( onu belu od grojnika ) ali mora da prodje bar dve nedelje da bi se krvna slika konsolidovala, kljuc svega je da kostana srz pocne da obavlja svoju funkiciju i krvnu sliku dovede u red, a za to je potrebno bar dve nedelje, tako je bar kod mene bilo. posdrav

[snovak]

Pozdrav svima,

Malopre se vratih sa najnovijim snimcima (rengen i CT pluca).

Inace, ne predstavih se na ovoj temi (kako nekulturno). Ime mi je Snezana, 56 godina.

U oktobru 2011.g. na slucajnom pregledu, dijagnostifikovan mi je adenokarcinom pluca, i da zlo bude vece – ni manje , ni vise -IV stadijum. O tome kako sam se osecala nema potrebe a pisem ( svi ste to iskusili). Ipak najgore od svega, bilo mi je kako to saopstiti deci, sinu od 27.g. i cerki od 26.g. Muza sam izgubila 2007.g. Umro je od raka pluca sa isto ovoliko godina kolika ja sada imam.

Prosla sam 4 ciklusa hemotrepije ( 2 po jednom i dva po drugom protokolu). Neuspesna.
Posle prva dva ciklusa rezultati su pokazivali da bolest nije u progresiji, da bi danas isti pokazali znacajnu progresiju, kako primarnog tumora, tako i metastaza (na jetri, oba plucna krila i limfnom cvoru na vratu)

I opet ne bih o svojim osecanjima,( samo malo: imam unucicu od cerke, preslatkog andjela od nepune dve godine koju obozavam i zelim da je gledam kako raste) ali ponovo isto pitanje – sta reci deci. Znam kako im je bilo kada su isti pakao prezivljavali zbog oca...
A osecala sam se sasvim OK, bez nekih nesnosnih bolova, vracala mi se kondicija posle Ht.
Veliki sam optimista i nadala sam se bar nekom poboljsanju, mada bih realno bila zadovoljna i stagnacijom bolesti.
Sutra idem na Konzilijum, pa cemo videti sta dalje...
Eto, izjadah vam se, ne zamerite – cini mi se da mi je malcice lakse trenutno....
Svima svu srecu ovog sveta zelim.

[medicina77]

Draga Snezo,jeste li bili na konzilijumu,sta su Vam rekli.Zelim Vam da sakupite snage i nastavite borbu.Uzivajte u svakom danu i maksimalno ga koristite.Nikad se ne zna do kada ce ko da zivi,to je jednostavno u Bozijim rukama.Moja majka se takodje bori sa ovom bolescu.Normalno je da joj ponekad naidje los dan i da joj potonu sve ladje,ali ponovo sakupi snage i gura dalje.Ja kada sam prije godinu dana cula za njenu bolest,danima sam plakala i nisam se mogla pomiriti sa tim.A onda sam jedan dan sjela sama sa sobom i rascistila neke stvari.Rekla sam sebi sta je tu je,moramo se boriti, razmisljati pozitivno i vjerovati u bolje sutra.Od moje najbolje drugarice je suprug u martu umro.Bio je zdrav.Jedno jutro je ustao,spremio se da ide na posao,zabolilo ga u grudima, i u hitnoj umro.Taj dan sam zaista shvatila,da ce biti onako kako nam je sudjeno,i da od toga ne mozemo pobjeci.Nikad se ne zna.Glavu gore i samo hrabro.Zelim vam sve najbolje od srca.Veliki pozdrav

[medicina77]

Draga Ganadra,kako ste vi.

[snovak]

Hvala Medicina 77, svaka rec podrske znaci...
I da, bila sam na Konzilijumu... Od 4 ciklusa ht do sada, 2 su bila po protokolu Cisplatin-gemzar a 2 po protokolu Cisplatin-Vinorelbin (cini mi se), sve citostatici nove generacije, kako kaze moja doktorka. Sada se odlucila za neki citostatik starije generacije - vepesid. Ne znam sta ce on uspeti da uradi, jer je u jednom momentu rekla kako je moj tumor "hemio-rezistentan".
I Vama i Vasoj majci zelim mnogo srece i uspeha u ovoj neravnopravnoj borbi!

[SVARGLA]

Draga Snezo,jeste li bili na konzilijumu,sta su Vam rekli.Zelim Vam da sakupite snage i nastavite borbu.Uzivajte u svakom danu i maksimalno ga koristite.Nikad se ne zna do kada ce ko da zivi,to je jednostavno u Bozijim rukama.Moja majka se takodje bori sa ovom bolescu.Normalno je da joj ponekad naidje los dan i da joj potonu sve ladje,ali ponovo sakupi snage i gura dalje.Ja kada sam prije godinu dana cula za njenu bolest,danima sam plakala i nisam se mogla pomiriti sa tim.A onda sam jedan dan sjela sama sa sobom i rascistila neke stvari.Rekla sam sebi sta je tu je,moramo se boriti, razmisljati pozitivno i vjerovati u bolje sutra.Od moje najbolje drugarice je suprug u martu umro.Bio je zdrav.Jedno jutro je ustao,spremio se da ide na posao,zabolilo ga u grudima, i u hitnoj umro.Taj dan sam zaista shvatila,da ce biti onako kako nam je sudjeno,i da od toga ne mozemo pobjeci.Nikad se ne zna.Glavu gore i samo hrabro.Zelim vam sve najbolje od srca.Veliki pozdrav

Medicina za vecinu stvari se slazem,ali sam misljenja da kada bi ja mogla da biram neka u svaka doba ,,odem,, na takav nacin,da mi preko noci stane srece ili poginem u saobracajki,sve je podjednako bolno za najblize,veliki je to sok,i naravno da svi mi zelimo da dozivimo da i unucice gledamo kako rastu,niko ne bira da ode rano,ali kada gledam svog supruga koji je spao na 56kg,neko spadne i na 40kg,sve te psihicke i fizicke muke koje traju i traju,ne para dana-mjesec,vec mnogo duze mislim da ne moze da se poredi takva smrt i smrt od karcinoma
Neka mi Bog oprosti i svi vi,ali rekla sam 100 puta ako moram ,,otici,, neka to samo ne bude od karcinoma,ali naravno niko ga nije odabrao i kad se vec covjek nadje u toj situaciji preostaje mu borba velika,ali jako,jako je tesko kad vec na pocetku te borbe znate da nemate nikakve sanse da se izlijecite,vec samo da vam se produzi par mjeseci zivota (kao sto je mom muzu receno) i bar da je tih par mjeseci prozivljenih normalno,bez bola,patnje,ali sipak,borite se za zivot,a to ustvari nije zivot vise je patnja
Oprostite ako sam bila gruba,sve vas puno pozdravljam

[ganadra]

U pincipu se slazem sa Svarglom, ma kako to grozno zvucalo.
Imala sam volje i snage za borbu, ali kako mi je postalo lose, fizicki, pocinjem da se pitam cemu takav zivot ako ne mozete osnovne stvari da radite. Kome je potrebna takva osoba? Moja porodica se ne bi slozila sa tim, ali gledajuci sebe kako ne mogu da pospremim stan, ili skuvam rucak, da odem do prodavnice, zapitam se: zasto onda da zivotarim? Ali kod coveka postoji uvek ona nada da je sve to privremeno, da cu se izvuci, da ce neka terapija uciniti cudo i da cu poceti da se oporavljam. To nas drzi i tera da se borimo i tako treba da bude.
Prosle nedelje mi je ugradjena nefrostoma, o kojoj cu pisati na urologiji, jer mislim da ce biti korisno iskustvo, s bozirom da ja nisam nasla tu temu, a bila mi je bitna pred tu intervenciju. Nakon toga se osecam jos gore, jer sam sada prilicno fizicki ogranicena, obzirom da moram da vudem tu kesu sa sobom i tesko mi je da se pojavljujem medju ljude.

Ali ono sto me posebno brine su uvecani limfni cvorovi, koji vec cine svoje, prilicno sam otecena, znaci da mi se voda zadrzava u telu i nisam sigurna da ce to moci da mi srede. Sutra se konacno cujem sa mojom doktorkom, pa se nadam da ce mi nesto pozitivno reci u vezi mog stanja, jer je trenutno prilicno lose i nemam volje nizasta.

Eto iskukah se, bolje da se nisam ni javljala u ovakvom stanju.

[medicina77]

Draga Ganadra i Svargla,vi ste obje veliki borci,i zato nema posustajanja,glavu gore i napred.Ganadra,neka ste se vi nama izjadali,tu smo da vas saslusamo i damo podrsku,a ona nam je u ovoj groznoj bolesti itekako potrebna.Trenutno sam optimista i treba vjerovati u cuda,ali ne znaci da jednog dana necu i ja vama zakukati i misliti da pomoci nema.Jer ovo je jednostavno takva bolest,jedan dan mislis bice to sve u redu,a drugi dan sve ladje potonu.Obje vas puno pozdravljam i saljem zagrljaj.Svargla,kako vam je suprug.Ganadra javite sta vam je doktorka rekla.

[melody.n8]

U pincipu se slazem sa Svarglom, ma kako to grozno zvucalo.
Imala sam volje i snage za borbu, ali kako mi je postalo lose, fizicki, pocinjem da se pitam cemu takav zivot ako ne mozete osnovne stvari da radite. Kome je potrebna takva osoba? Moja porodica se ne bi slozila sa tim, ali gledajuci sebe kako ne mogu da pospremim stan, ili skuvam rucak, da odem do prodavnice, zapitam se: zasto onda da zivotarim? ..

Eto iskukah se, bolje da se nisam ni javljala u ovakvom stanju.

Ma, zar su kucni poslovi svrha zivota? Zar vas zato vasa porodica voli i treba?
E, sad bih vas izlupala, pa da ste bolesni sto puta.

Ganadra, ti si divna - Svargla jeste rekla ono sto svi ljudi na svetu otprilike misle: "Daj mi, Boze, lepe smrti." kako je to govorila moja baka. Ali sem molitve, mi na to ne mozemo da uticemo. Nije samo kancer tu u pitanju, kad pogledamo kakvih strasnih bolesti ima...Daleko bilo svakom. A i kancer nije isti kod svih, neki otkriju danas a umru sutra. Svaki covek ima svoj put.
Ali mozemo da uticemo na ono o cemu si pricala u prvom delu pasusa - draga Ganadra, ja bih bila presrecna u ovoj situaciji u kakvoj smo sada, samo da moj tata moze da prica, i da je mogao da prica. I sad ga gledam oslabelog potpuno, i znam da neminovno ide kraju, i opet ne mogu da se pomirim s tim. Pa kad progovori koju rec, kao cudo da smo doziveli.

A ti pa samo da si tu, da slusas svoju decu, da pricas s njima, o njihovom zivotu i svom zivotu, da ih savetujes, da im kazes sta mogu da ucine za tebe, sta bi zelela, sta te muci - pa njima je to kao kuca, kakva prodavnica i raspremanje. To je ucestvovanje u njihovom zivotu - svako moze da kupuje, rasprema i kuva, ali samo ti mozes da im radujes dusu svojim prisustvom, svojim glasom.
Zelim ti da se oporavis (zaista, niko nikad ne zna), ali ti zelim i da cuvas snagu i sebe i da se batalis ovakvih misli, jer ja kad ih cujem prosto mi dodje da vicem - da moj tata moze samo da prica,tona bi mi spala s duse.Plus - naravno da treba da se makar ovde iskukas, pa sta to znaci "kad sam ovakva". Pak bas kad si takva trebaju ti prijatelji, za sta ce ti kad igras i pevas, to mozes i sama.
Grlim te, draga Ganaadra, i zelim ti svu snagu ovog sveta.

[SVARGLA]

Drzite se Ganadra!
Sve vas razumijem,jer ja sam takva da kad gledam neku osobu koja prolazi kroz nesto uvijek se zamislim u toj situaciji,nije naravno isto to zamisliti i prozivjeti u sopstvenoj kozi,ali uspijem nekako da osjetim te muke do nekle
Vi opet imate sanse,sto kazete nikad se ne zna,mozda neka druga terapija pomogne vise i sve to prodje,drzim fige
Medicina suprug standardno,nema nekog pomaka na mnogo gore ali ni na bolje,danas trebamo mijenjati flastere pa ga je nemoc i bol savladala,pomogla sam mu da se okupa,kao da je jos smrsao,nismo se jos vagali,a jede super,jako mi je krivo sto se ni to ne da,bas nam ne ide sta god da probamo,ali istrpicemo sve
Puno vas sve pozdravljam

[Bojana2311]

Pozdrav svima,
citam vas, i podrzavam, to znate!
Poseban pozdrav za Svarglu, i pitanje: koje flastere sada koristi tvoj muz, odnosno, od koliko mg?
I, ma koliko to bez veze zvucalo, ali, dobro je da ima apetit!

Drzite se ljudi!