prijatelji

[lyki]

Hvala Badule. Zaista mi je zao sto Vam je otac preminuo, i znam kako ste se lavovski borili za njega do poslednjeg dana. Vasa borba i nastojanje da ocu osigurate dostojanstveni odlazak je zaista vredna divljenja. Nazalost, s obzirom da delimo istu tugu, znam kako Vam je sada.. Vi ste bar uspeli da ga sanjate, a ja mog oca nikako da sanjam A tako imam zelju da ga vidim i cujem... On je mnogo voleo da dolazi kod mene i provodi vreme sa mojom porodicom i znam da mu je moj dom bio omiljeno mesto. Moj suprug ga recimo vidja svaki dan kako seta po stanu. Ali znaci bas ga vidi. Sinoc smo sedeli i gledali tv i moj suprug mi kaze #Skinuo je jaknu# Ja onako zabezeknuta u trenutku pitam jel ga vidi on mi kaze da se pomerim malo i oslobodim mesto. Kaze da je sedeo pored mene i pitao mog muza jel moze da dobije kakao sa mlekom Posedeo je malo i otisao.. To je bio prvi put da mu se obratio. Obicno kaze da samo gleda i seta po dnevnoj sobi. Zasto ja nisam osetila njegovo prisustvo? Onda sam pocela da placem i jedva sam se smirila. Krivila sam ga sto mi nije rekao da trazi kakao jer bi mu skuvala i ostavila na stolu cele noci da stoji.
Baks, svidja mi se razmisljanje tatinog onkologa za dodatne analize. Uvek sam smatrala da je bolje odraditi i dve i tri razlicite analize, nego olako prihvatiti jednu. Ne znam koliko je pouzdana scintigrafija kostiju kao metoda, ali u svakom slucaju magnetna ce definitivno razresiti dilemu.
Nena.nena, znam da Vam je tesko i da ste konstantno u strahu i pod stresom ali verujte mi, da vas strah mami nece nista dobro doneti. I ja sam bila izgubljena kad sam saznala da se tati vratio rak, ali sam samu sebe ubedjivala da ce svaka moja borba njemu produziti zivot bar po jedan dan. I smatrala sam da je moj trud vredan. Zaista sam se borila i odlicno informisala o tome sta nas sve ceka i verujte mi da mi je savest mirna i dusa mi je mirna jer znam da sam sve uradila za njega. Ukoliko dozvolite da strah preovlada Vama, verujte mi da kad se i ako se desi da mama umre, nikada necete biti mirni i da cete uvek kriviti sebe zasto niste uradili nesto.Razmislite malo o mojim recima pa mi kazite da li gresim. A zaista Vam od srca zelim, kao i Baks, da vasi roditelji prebrode ovu krizu i da sto pre ozdrave!

[ganadra]

Dragu moji sapatnici, od sveg srca zelim da svi prebrodite vase sadasnje strahove i da vasi najmiliji ozdrave, ali ova bolesst je nepredvidiva i nikada ne znamo kojim ce pravcem krenuti, zato nemojte osecati nikada krivicu, ma sta da se dogodi. Jedino je vazno da dajete podrsku svojima, jer im je to najvaznije.
Kada sam ja dobila dijagnozu, verujte mi da mi je najvaznije tog trenutka bilo kako ce moja deca to da prime i bojala sam se njihoovog straha, za sebe nisam ni osecala strah. Zato je vazno da vasi najmiliji ne osete vas strah i njega ne treba ni da osecate, jer optimizam moze mnogo vise da pomogne i vama i njima.
Meni ta vera moje dece da ce sve biti dobro upravo uliva snagu da i ja verujem da cu se izleciti.
A za one koji nisu uspeli, neka nadju snagu da u tom nestanku vide i nesto dobro, na primer da je bolje sto su otisli, nego da su se mucili, da su ostavili za sobom hrabru decu koja mogu da se izbore sa teskocama.
Ja zelim da tako razmisljaju moja deca, da nastave zivot i da budu srecni, a praznina za izgubljenim roditeljima ce uvek ostati, ma kada da se desi, ali secajjte se lepih stvari, srecnih trenutaka i znajtee da bi to znacilo i vasim roditeljima.
Zelim svima da se izbore sa svojom tugom, a obolelima da se izbore sa bolescu.
Nada je jedini put.

[cicamaca]

Ja se sad cudim svojim osecanjima.

Citam vasa i mislim se sta to nije u redu sa mnom. Ja eto molim boga, bas kao sto su mi lekari rekli, da mama ode sto pre.
Jos se ona drzi. Moze sama i u wc..cekamo da nam jave za zracenje glave. Iako ona nista ne zna, ni da je skoro kraj ni u kom je stadijumu...ja samo mislim..boze, neka ode sad kad je ovako jos ok, a ne da prolazi one strahote.


I uopste nemam grizu savest zbog toga.
To kao da nije normalno.

I bojim se da ce da me spuca kasnije ....nenadano.
Isto mi se desilo kada sam se razvodila. Iako sam skoro godinu dana bila totalno hladna i imuna na sve, ni zaplakala jednom nisam skoro ....samo me je godinu dana toliko spucalo sve da sam dve nedelje bila totalno mrtva. Nocima nisam spavala, pila sam alkohol i lekove da se smirim i plakala do besvesti.

[ganadra]

Ja ne mislim da je to nenormalno.
Razni ljudi se razlicito bore sa svojim teskocama, a imati umiruceg bolesnika je najvece iskusenje koje mozemo imati.
Neko ce, kao Vi, zeleti dostojanstven kraj, dok ce neko zeleti da ostane pored voljene osobe po svaku cenu sto duze, ne razmisljajuci o dostojanstvu, bolu, .......
Ali to ne znaci da je jedno normalno, a drugo nenormalno.
Svako se bori kako zna i ume.
I isto tako kasnije placa.

[BAKS]

Dragi moji prijatelji hvala vam puno na podrsci puno mi ovo znaci.Ovo je jedino mjesto gdje mogu pisati o svojim strahovima jer vecina vas zna kako se ja sad osjecam.To mi je tesko u stvarnom svijetu pred svima se pravim da je sve ok,svi u mojoj okolini smatraju da sam jaka da sam borac.A ne znaju sta mi se sve mota po glavi, ne znaju kakav grc u zelucu imam da iz dana u dan sve me vise srce i dusa bole.Neizvjesnost me ubi to stalno iscekivanje.Nije mi tesko biti majka troje djece, biti supruga ,studirati i raditi.Ali mi je tesko gledat strah u tatinim ocima,tesko mi je sto sam nemocna ,sto ne mogu mu obecati da ce sve biti u redu ,kad znam ako se bolest prosiri sta ga ceka a zna i on zato se toliko boji.Moj djed je umro od karcinom na plucima moj stric a tatin rodjeni brat gubi bitku sa karcinomom vec 2 mjeseca je u bolnici vise i ne ustaje ne moze ni da prica cekamo samo kad ce nam javiti da je umro.Stric je zabranio tati da dolazi jos prije 1.5 mjesec dok je jos mogao da prica.Jer je znao da je brzo kraj a zna i da ce tata da se uplasi jer i on boluje od istog.Ja znam da ja moram da nadjem sve mogucnosti sto imaju bilo gdje na zemlji samo da mu produzim zivot.Ne razmisljam vise kako, samo znam da moram jer ne mogu dozvoliti da ode.Znam da ce uvijek biti tesko, bilo kad da se desi a i svjesna sam da jednom mora.Znam da nikad necu biti spremna za njegov odlazak.Prerano je da me napusti.Previse je toga ucinio za mene u zivotu i previse sam vezana za njega da sad u glavi ne mogu ni zamisliti da ga vise nema.Na dan se cujemo po nekoliko puta zivimo u istom mjestu svaki dan se i vidjamo.Moja djeca su vezani za njega preselili bi se kod njega da zive kad bi mogli.Kako njima objasniti?Izvinjavam se na ovoj ispovijedi ali negdje moram ovo da napisem,pisem ovdje jer znam da me vi razumijete.Pozdrav

[lyki]

Uh, Baks, kako te shvatam u potpunosti... Veruj mi da sam se isto tako osecala kao i ti sada. Taj strah, nemoc, bol, ma.... Dan noc sam citala sve studije koje su napisane, trazila nacin, tracak nade i onda kad nadjem nesto kopala sam i rukama i nogama da to svom ocu pribavim i obezbedim. Cak sam ga dva puta prijavila za lecenje u inostranstvu, i maltene sve zavrsila da bi mi on rekao da ne zeli da ide.. Hoce prvo kod nas da iscrpi mogucnosti pa onda.. Nazalost bilo je kasno.. sate i sate provodila u bolnici razgovarajuci sa svim mogucim strucnjacima, iscrpljivala svaki nacin, ali nasi lekari ne praktikuju ni 1/5 od onoga sto se radi recimo u Turskoj ili Svedskoj. Idu redovno posecuju sve moguce kongrese i onda pricaju kako se i sta radi tamo, a bez da se neko seti ili ne daj boze malo angazuje da to znanje prebaci kod nas na nase prostore.
Ne znam sta da ti kazem, osim da moras da se boris i da nateras i tatu da se bori svom snagom! I da budes uz njega maksimalno. Ne razmisljaj o onome sta ce biti i da li ce biti sutra. Zivite za taj jedan dan i iscrpite ga maksimalno! Nije bitno da li ce mu kraj biti sutra ili kroz par godina. Bitan je taj jedan dan koji osvane. Ne dozvoli mu da klone, jer je njegova psihicka snaga i zelja za zivotom vrlo mocno oruzje protiv bolesti. Moj otac je svoj rak tretirao kao hronicnu bolest. Radio je svaki dan, isao na sluzbeni put, na more su isli krajem septembra i bio je aktivan do zadnjeg dana. Naravno bilo je trenutaka kad mu je bilo veoma tesko, obicno bi to bilo posle hemoterapije, kada bi i klonuo, ali onda sam ga ja podizala kako sam znala i umela, i pomagala mu da sto pre prebrodi tu krizu. On je primio 18 ciklusa hemoterapije, vene su mu izgorele i rane se po rukama otvarale ali je bio borac! Bar je na kraju otisao mirno i dostojanstveno, bez da se mucio. I umro je od srca-infarkta, a ne od raka. Eto ti ironije zivota... Bori se i budi jaka, ne razmisljaj o kraju jer ces ga tako prizvati da dodje pre. Budi uvek pozitivna i mudra, koliko god ti bude tesko. A ako i izgubis tatu nekad, koliko god ti bolno zvucalo, naucices da zivis sa tim. Ja na svog oca mislim 24 casa dnevno 7 dana u nedelji, i tesko mi je i nedostaje mi ali guram dalje. Radim, zivim i nateram sebe i da se nasmejem Kad prodje 40 dana skinucu crninu i produziti dalje ma koliko mi bude tesko. On nije voleo crninu, mrzim je i ja i gusi me i zato zbog njega moram da produzim dalje. A kada dodje dan moje krsne slave, a njegovih 40 dana dodje bicu jaka i dostojanstvena i onakva kakvu me je i on voleo i bio ponosan na mene bas zbog toga sto sam takva. Dugujem mu to. I njemu i svojoj porodici.
Budi jaka.

[ganadra]

Bravo Lyki, o tome sam i ja pisala, tako treba raditi i ponasati se, jer je to jedini put, ma kako bolan bio.
A sada bih te molila, ako mozes da mi objasnis, posto si pomenula inostranstvo, sta si radila i dokle si dosla, jer i ja razmisljam o inostranstvu, ali finansijski nisam u mogucnosti da to ispratim, pa me zanima da li si isla na socijalno ili privatno, jer sam nasim lekarima jako nezadovoljna, ne zato sto mislim da su nestrucni, vec zato sto nisu zainteresovani. Tretiraju nas kao vec otpisane i rade samo ono sto moraju, sto im je po protokolu predvidjeno, ali se ne udubljuju u svaki slucaj pojedinacno, iako je svaki slucaj prica za sebe. Pa bar malo ljudskossti da pokazu.
Ja kad odem na kontrolu i pozalim se na neke tegobe, samo mi kazu da to tako treba, da je to normalno i nista ne preduzmu da bar malo olaksaju.
Pre mesec dana sam bila na konsultacijama u Parizu, s obzirom da mi tamo zivi sestra, i lekari su tamo sasvim drugaciji u pristupu pacijentu, sto meni mnogo znaci, ali ja toliko novca nemam za lecenje tamo, pa me zanima da li postoji neka varijanta preko socijalnog, za koju ja ne znam. Ako tako nesto znas, molim te napisi.
Sve najbolje.

[lyki]

Pa vidi, ja sam kontaktirala kliniku u Hjustonu u SAD-u, objasnila u mejlu dijagnozu i posle par dana su me kontaktirali i poslali sve neophodne obrasce, nekih 50-tak strana otprilike, a tu su bukvalno za svako koleno trazili dijagnoze i od cega su umrli. Pored toga poslali su mi spisak i linkove avio kompanija i hotela u blizini klinike, kao i br. taksi sluzbi i jos puno toga. Poslali su i cenovnik, otprilike pregled lekara i otvaranje kartona je bilo oko 500 dolara. Terapija na mesecnom nivou je bila u rasponu od 1500 do 10000 dolara sto opet zavisi od dijagnoze. Ja sam zakazala sastanak i kad sam rekla ocu on je odustao. Nisam stigla da se raspitam da li i sta bi od troskova socijalno moglo da nadoknadi, jer je bila sezona godisnjih odmora i retko ko je radio. Iskreno da ti kazem ja sam bila resena i da sami snosimo troskove lecenja, prodali bi nesto, samo da uspe, ali moj otac nije hteo.
Druga klinika je bila u Pragu, gde su radili na ispitivanju neke vrste vakcine protiv raka, gde se doza priprema za svakog pacijenta ponaosob, prima se samo jedna inekcija godisnje i cena je bila oko 4000 evra. Jos uvek su u fazi klinickih ispitivanja ali dosadasnja iskustva su vrlo pozitivna.
Znam da je moja kolegenica sa posla uspela da o trosku socijalnog obezbedi lecenje i transplantaciju kostane srzi za svoju cerku na klinici u Italiji. Medjutim, devojka je umrla pre nego su uspeli da otputuju. Znam da je moglo socijalno da je posalje na lecenje jer su kod nas u zemlji bile iscrpljene sve mogucnosti lecenja. E sad da li ti uslovi vaze za svaku dijagnozu kancer ili samo leukemiju ne znam ali mogla bi da se raspitas. A da li bi mozda mogla da se lecis u Parizu ali preko zdravstvenog osiguranja tvoje sestre? Pitam te zato sto je majka moje skolske drugarice koja se lecila sa mojim ocem otisla u LA gde joj zivi sin, a sve troskove lecenja je snosilo zdravstveno osiguranje njenog sina.

[ganadra]

HVALA na odgovoru.
Ja sam isla samo na konsultacije, da cujem jos jedno misljenje, a ne zatoo sto ne verujem u strucnost nacih lekara.
Mislim da su nasi lekari isto strucni kao i njihove kolege u inostranstvu, samo sto nasim lekarima fali ljudskost, koju su verovatno izgubili u ovoj besparici. Naime, znaju oni sta treba da preduzmu kod oviih bolesti, ali je veliko pitanje da li to u potpunosti rade. Imam utisak da smo svi mi za njih samo sllucaj koji treba da odrade, ne upustajuci se u dijagnozu svakog pacijenta ponaosob, vec se radi po protokolu, nezavisno od pojedinacnih rezultata svakog pacijenta.

Isto tako, mislim da i godine uticu na nacin njihovog lecenja. Ako je pacijent mladji, njihova zainteresovanost raste, sto je ljudski normalno, ali i stariji pacijenti zasluzuju tretman, i oni su ziva ljudska bica koja zele da zive.

Takodje, mislim da u inostranstvu koriste novije citostatike, koji ostavljaju manje posledice, a ako ih ima. lece ih drugim lekovima, kako bi sto vise ublazili lose posledice terapije i poboljsali nam zivot koji nam je preostao.

Ali, sve je to za vecinu nas nedostupno, tako da moramo da se pomirimo sa onim sto imamo.

[marijamari]

Moj tata je preminuo 20.11.(imao je 62 godine).Godinu dana se lecio od hodgkina.Primao je terapiju po ABVD protokolu i odlicno podnosio.Rekli su mi da zakazem PET skener da vidimo kako napreduje lecenje i nakon dva dana naprasno odlucili da mu daju eskalirajuci BEACOPP.Bili smo protiv toga i insistirali da kao po prvobitnom planu uradimo PET skener ali nisu odustali.Primio je BEACOPP i doziveo dugu i tesku aplaziju,iskomplikovalo se,otpustili su ga kuci u katastrofalnom stanju.Dosao na terapiju na nogama a izasao u kolicima,nije vise stao na svoje noge..Sta da vam kazem.Od tada nije ustao iz kreveta,preminuo je od prejake terapije koja je izazvala komplikacije.Borili smo se lavovski ali nam nije uspelo.Bio je svestan do poslednjeg dana,nije imao bolove.Mnogo toga bih jos imala da kazem ali..nije trenutak.Suvise mi nedostaje i osecam ogroman gubitak.

[lyki]

Primi moje najiskrenije saucesce.. Znam kako se osecas, i koliko ti je tesko.. Mozda ces kasnije kako vreme prolazi uspeti da se na neki nacin izboris sa tugom, ili je bar kanalises negde.
O lekarima nema svrhe govoriti bilo sta. Svima nam je ovde poznato kakvi su, cast izuzecima kojih je jaako malo...
Probaj da pises, da se otvoris, da otvoris dusu, mozda ce ti biti lakse. Meni je pomoglo. Ima ovde mnogo dobrih ljudi koji su izgubili nekog svog ili koji se bore sa bolescu. Svi te razumemo i znamo kako ti je.
Dobro dosla medju prijatelje!

[lyki]

Ganadra, slazem se potpuno sa tobom. Zaista je tako, nazalost. Ja sam zato i pokusala sa inostranstvom. Mnogo znaci topla ljudska-doktorska rec. Oni su daleko vise organizovaniji nego nasi ovde i imaju siri spektar mogucnosti. A to moze mnogo da znaci. Ne kazem ni da su samo lekari krivi.. Pola od onoga sto je na zapadu svakodnevica, u nasem zdravstvu je luksuz. Nasi rade jos uvek uz pomoc stapa i kanapa. A takvi su nam i rezultati nazalost...

[ganadra]

Pa ljubaznost i razumevanje nemaju veze sa parama.
Mogu da razumem da je aparat pokvaren pa ne mogu da vas posalju na zracenje, ali mogu to lepo da vam objasne i kada se otvore mogucnosti da vas takodje ljubazno pozovu, a ne da vas lazu ili vicu na vas.
Mogu da se informisu o vama kada krenu u vizitu, a ne da nagadjaju, jer to ostavlja los utisak kada shvatite da vas lekar zapravo i ne zna tacno od cega bolujete, pa kako da imate poverenja u nacin lecenja. A i to nema veze sa parama.
Kada dodjete na kontrolu, mogu da vas pitaju bar formalno kako ste, a mene jos ni jedan lekar do sada nije pitao kako sam ja zapravo, kako se osecam, vec nakon pregleda se okrene kompjuteru, prepise prethodni tekst i ne pogledavsi vas. A i to nema veze sa parama.
Ima jos mnogo toga sto nema veze sa parama. Potrebna je samo dobra volja. A nje ima najmanje.

[lyki]

Ma nisi me razumela. Nisam mislila da idem van zemlje da trazim pomoc na inostranim klinikama da bi parama kupila njihovo razumevanje. Naravno da to nema veze sa parama. Ja sam htela da potrazim pomoc za svog oca, medicinsku pomoc, a ne sazaljenje i razumevanje i toplu rec.
Nasem zdravstvu mnogo toga nedostaje, tu se svakako slazemo. I veoma sam ogorcena na njih, zbog propusta koje su ucinili u lecenju mog oca. Nazalost to njega nece podici iz groba, tako da nema svrhe bilo sta da pokusavam sada.
Ja sam zaista htela da probamo u inostranstvu jer sam verovala da bi mogli da ga izlece i produze mu zivot. Imaju nove metode koje nasi nisu culi, imaju nove citostatike koje cemo mi imati tek za desetak godina, jednostavno, smatrala sam da tamo postoji vise mogucnosti nego ovde.

[cemi]

Pozdrav svima,
Uskoro ce biti dve godine odkada je umro moj otac.....Nekada sam bila aktivna na ovom forumu,ali sada jednom u nekoliko meseci udjem,procitam,rasplacem se,setim se svega sto smo moj otac i ja prosli,pronadjem slicnosti u svakom novom slucaju koji se pojavi.Vidim da se ljudi suocavaju sa strahovima kako ce se izboriti sa neminovnim,kako preziveti gubitak roditelja.Ja sam bila sa mojim ocem kada je preminuo.Drzala sam ga za ruke,znala sam sta ce uslediti a ipak sam se nadala cudu.Prvih mesec dana nakon toga nisam spavala,jela,pila....Trcala sam svakodnevno na groblje,zanemarila porodicu,decu,supruga...Onda sam se trgla pa sam neko vreme zivela na izgled normalno izuzev sto sam na svaki stih,rec,scenu neobuzdano padala u plac i ocaj.Nakon toga moj mozak je napravio odbrambene mehanizme.Jednostavno sam blokirala sva razmisljanja o njemu,ponasam se kao da je ziv,mrzim da idem na groblje jer tada shvatim da ga vise nikad necu videti i izbegavam da idem kod mame koliko je to moguce jer i tamo me tresne po sred lica cinjenica da ga vise nema.Vrlo cesto imam grizu savesti zbog toga a najvise mi je zao
majke ali jednostavno to je jace od mene.Pitam se da li je to normalno,toliko biti vezan za nekog a onda se ponasati kao ja.Tesi me cinjenica da sam za njegovog zivota ucinila sve da mu olaksam zivot.Pre njegove smrti verovala sam da smrt nije kraj i da postoji nesto iza.Verovala sam znajuci koliko je moj otac mene voleo da ce naci nacin da mi se sa one strane javi.Nocima sam osluskivala zvuke i pokrete,tako sam ocajnicki zelela bar da ga sanjam ali to se nikad nije desilo.Njegov odlazak potpuno me je promenio,cini mi se da vise nikada necu biti ona stara.Zivim,radim,smejem se,placem.....ali nijedna od tih emocija vise nije toliko jaka i raznobojna kao sto je bila nekad.....Ne zelim da vas rastuzujem,ni sama ne znam zasto sam bas danas posle dve godine resila da napisem nesto.....
Puno pozdravljam moje saborce sa pocetnih strana PRIJATELJA, Bobans,Evelinu,Kat,Bilju i mnoge druge nadam se da Vam je ovo vreme donelo malo utehe,snage a tebi Evelina dobro zdravlje.Pozdrav!!!