prijatelji

[anchiba]

Prvo pozdrav svima na forumu!!!!

Juce sam se prikljucila forumu da bih mogla da se konsultujem sa ljudima i mozda se nekim doktorom o bolesti moje majke (zivim u Zajecaru i radi samo jedan onkolog na ceo okrug). Ne znam da li sam na pravoj temi, ali vidim da su ovde postovi svezi i da ce me neko uputiti na pravo mesto ako sam na pogresnom.

Majka mi je bolesna vec godinu dana. Operisan je rak jajnika, ali kada su otvorili, nasli su nista od jajnika i metastaze skoro po celoj trbusnoj duplji. Zvanicne metastaze su trbusna maramica, tanko i debelo crevo. Pominjale su se i promene na besici, na zelucu, koji nije bio zahvacen tumorom i odstranjena joj je zucna kesa, ne znam zasto, jer na zvanicnom izvestaju patologa zuc se i nepominje. Kazu da nisu izvadili sve tumorne mase, da je ne bi ubili na operacionom stolu. Prvo su doktori mislili da ce im umreti na stolu, a ona prezivela, pa su joj davali 7 dana, a kada je posle mesec dana pocela da jede i da ustaje iz kreveta rekli su nam da nece vise davati prognoze i da je zivot cudo.

I tako, majka je i danas ziva, hvala bogu, ali se stalno javljaju komplikacije. Primila je 3 ciklusa po tri hemioterapije, a sada pije tablete Nolvadex (malo mi nije jasno zasto, jer znam da je taj lek za tumor dojke izazvan hormonima). Dok je primala cito terapiju, imala je mucnine i povracanje nekoliko dana posle primanja, ali vec dva meseca kako je ne prima, a ona i dalje povraca barem jednom dnevno, sto joj se desavalo i pre operacije. Doktorka samo rece da je to posledica ascite, ili vode u trbusnoj duplji izazvane tumorom, ali joj nije preporucila nikakve pretrage. Rece da pije klometol i toliko. Plasi me da je doktorka malo otpisala pa valjda misli da nema potrebe to proveravati.

Pre mesec dana je radjen TC male karlice i nadjene su urostaze i promene na jetri koje su proverene i radi se o kalcifikacijama. Sada ima urinarnu infekciju, temperaturu koja se niska, ali skoro konstantna 37 do 37,5 C. Stalno je umorna, noge su joj utrnute do kolena i jako malakse posle povracanja.

Mislim da sam sve navela. Hvala unapred za sve savete. A da, htela sam ustvari da pitam otkud ta utrnutost nogu i osecaja da ce propasti i onesvestiti se dok hoda.

[*didi*]

Draga Ganadra,

hvala na pozdravima i lepim zeljama! Ja moram da kazem da se u potpunosti slazem u stavovima sa Tajna.adresa! Sve ce to proci, kao sto je i meni proslo, i bice Vam bas kao sto ste rekli, jedno secanje. Prvi ciklus ste pregurali! Mislim na vas i nadam se da ste dobro, javljaj te se ako budete raspolozeni. Isto ako imate nekih pitanja slobodno pitajte!

Anchiba,

zao mi je sto je Vasa majka obolela... Ja ne znam toliko o karcinomu jajnika. Verujem da je jako tesko gledati voljene kako su bolesni, zao mi je sto ne mogu vishe da vas posavetujem... Nadam se najboljem, ako zelite jos da pricate, slobodno me kontaktirajte (iako nisam od velike koristi nazalost). Veliki pozdrav za Vas i Vasu majku.

[ganadra]

Anchiba,
nisam strucnjak, vec bolesnik, i ne mogu pomoci nekim konkretnim savetom, ali jedino sto mogu da kazem to je da idete kod mamine doktorke i insistirate da vam kaze sta se tacno desava sa vasom majkom, jer cete joj tako nabolje pomoci. Kancer je veoma individualna bolest i na osnovu podataka koje ste naveli ne moze se mnogo zakljuciti, ali njena doktorka ima sve podatke i zato mora da vam objasni stanje vase majke, insistirajte energicno. Lekari nisu mnogo voljni da nam bilo sta kazu, delom i zbog sopstvenog neznanja, jer i sami ste iskusili pogresne prognoze, ali vama ne trebaju prognoze, samo cinjenice.
Zao mi je sto ne mogu puno pomoci, ali saosecam sa vama i vasom brigom.

Didi, volela bih da nam ispricas svoju pricu opsirnije, jer tako se i mi ostali ucimo, na iskustvu drugih.

Sledece nedelje idem na drugi ciklus hemoterapije i imam malu tremu, da li ce proci tako dobro kao prva, ali sad bar znam kako izgleda.

Hrabri me sto su mi rezultati krvi, tj. leukocita dobri, za sada.

[bobans1983]

Samo da se javim i da kazem ljudima da je ova tema nekako "slobodna"
otvorena za razmenu licnih iskustava,kako bolesnih tako i clanova porodice obolelih.
Kome treba precizan odgovor neka ide na opciju TRAZI ili neka otvori novu temu sa pitanjem.
Ovde lekari retko svracaju,mislim na ovu temu "prijatelji".
Pozrav svima i javljajte se.

[Bokily]

Evo i ja sve da vas pozdravim

[ganadra]

Malo smo zapostavili ovaj forum, ali pozdravljam sve prijatelje.

[ganadra]

Jos uvek se niko ne javlja, pa evo da vas malo pokrenem nekim pitanjima koja me trenutno muce, sigurna sam da neko zna odgovore.

Naime, pripremam se za III ciklus i trenutni rezultati su mi relativno dobri: leukociti i eritrociti smanjeni, ali to je ocekivano, Ca 125 pao sa 129 na 45 i to valjda znaci da dobro reagujem na hemo, ali me i dalje brine sedimentacija, koja je 94.

Niko ne spominje sedimentacciju, pa me zanima kako se kod vas kretala vrednost sedimentacije. Znam da to moze da bude znak i neke druge upale, ali kako da saznam koje. Malo je nelogicno da mi markeri padaju, a sedimentacija raste, ili je logicno?

Ima li neko iskustva sa tim?
Konstantno me muci ta sedimentacija, a niko mi ne razjasnjava, niti se nesto posebno osvrce na to, kao da je sve u redu, a ja sam i ranije pisala o tome, na samom pocetku je bila 30, pa je isla do 70 i nakon terapije zracenja, da bi sada, kako je pocela hemoterapija, skocila na 99, a zadnja 94.

Molim sve koji nesto znaju o ovome da napisu nesto, ili napisu kakvi su njihovi nalazi tokom redovnih kontrola.

Inace, imam tremu pred sledecu terapiju, jer sam se zadnji put prilicno lose osecala, trajalo je 10-ak dana, pa mi se ovaj ciklus jako brzo priblizio, ali preguracu ja to, pripremam se psihicki.

Pozdrav svima i javljajte se!

[ganadra]

Zaboravila sam da pitam jos nesto: i Evelina i Tajna spomenule su pripreme kortikosteroidima pre davanja hemoterapije. Mene prime dan ranije, naravno radi pripreme, ali mi nista ne daju, apsolutno nista tog prvog dana i pitam se zasto sam uopste tamo, pa ima li slicnih iskustava i sta bi to trebalo da znaci?

[Tajna.adresa]

G.
nisi me razumela....( oesla sam na Ti, tako mi je lakse )
Ovako, priprema znaci sve ono sto ti daju pre same hemo...koja sama po sebi traje 30min...sve ono sto ti daju pre toga , zove se " priprema"...to su vitamini, u koje idu inekcije npr ranisana , klometola....pa onda ide kalijum, on se prima sporo...oko 2 sata...pa nakon njega ide hemo, pa opet vitamini...to sve izgleda kao neka infuzija...Verujem da tako i tebi daju, jer ne mozes doci tamo,, sesti i ayutomatski primiti pola sata hemo, i nista...znaci sve to zajendo traje nekih 6,7 sati. + sutra dan jos dva sata infuzije, da se ti otrovi izbace kako en bi stradali bubrezi....
Kortikost. sam ja dobila da pijem nakon toga....prvo 7 dana dve tablete, pa 1 /7 dana, pa pola 7 dana...Postepeno se smanjjuje doza. Njih ne smes na svoju ruku da uzimas, jer oni mogu upropastiti bubrege! Dobijaju se da bi zastitili od infekcija , i drzali nivo leukocita. Ali ponavljam, ukoliko imas probleme sa bubrezima, ne smeju se uzimati. Takodje oni ti valjda daju neku dodatnu energiju da preguras kroz hemo.
Ali ako ne smes, ne smes...i bez njih se moze.
Takodje posle prve/druge hemo ide CT da se vidi reagujes li na tu terapiju, ili ona treba da se menja. Da li su ti to rekli?

[evelina]

Ganadra,

Elem, prime te ujutro. Tada ti izvade krv. Tumor marker se vadi prilikom prvog prijema, prilikom prve procene i prilikom druge procene.
Uvece u 21h se stavlja braunila i dobijas prvu injekciju kortikosteroida (Dexazon), u 3h posle ponoci dobijas sledecu dozu Dexazona, i pola sata pre hemo tj. u 08.30 ujutro dobijas trecu dozu Dexazona, ampulu Sinopena i ampulu Ranisana. Takodje dobijes jednu tabletu Ondasana protiv mucnine. Eto to ti se zove priprema. Ako te jos nesto intresuje, javi se.

Sto se tice sedimentacije nemoj da brines. Sedimentacija se strasno povisi u toku samog lecenja i potrebno je mozda i vise od godinu dana da se spusti na normalu. U toku lecenja meni je sedimentacija dolazila do 80, 90. Sada, 6 meseci nakon poslednje hemo, sedimentacija mi je 35. Normalno je da sedimentacija poraste iz prostog razloga sto dolazi do unistavanja krvne krvi tj. ako ti se smanjuju leukociti, eritrociti.... logicno je da ce i sedimentacija porasti.

Vraticu se malo unazad da vidim da li si dala nesto vise detalja o svom slucaju, a u medjuvremenu mi kazi koje citostatike primas.

Inace, poklanjam dve kutije Segidrina tj. hidrazin sulfata. Rok trajanja mu je maj 2011.

[Tajna.adresa]

A vidis kod mene je to islo drugacije..
dodjem ujutru, izvade mi krv, posle pola sata stignu rezultati, izmere pritisak i snime srce...onda ide braunila pa sve po redu..osim tih kortikosteroida..njih sam uzimala posle svega....i to tako traje do jedno 8 sati uvece..znaci od recimo 11 do 8 uvece tutto completo..onda idem kuci...Izgleda da je sve individualno.

[evelina]

Koje citostatike si primala?

[Tajna.adresa]

cisplatin na 3 nedelje

[evelina]

Ja sam primala Taxol i carbo platinu. U prvom i drugom ciklusu sam Taxol primala po 4 sata, a carbo platinu 2. U trecem ciklusu Taxol 2 sata i carbo platina 1 sat.

[ganadra]

Dosta je slicno, ali nije isto.
Znam da sve to ide uz hidrataciju, ali mene je interesovalo zasto me drze jedan dan bez veze. Vec sam napisala kako ide procedura, ali cu ponoviti, zato sam mislila da ste vi imale neku posebnu pripremu.

Kao prvo, ja dolazim u bolnicu sa rezultatima iz moje ambulante. Radim ih na 7 i 14 dana leukocite i trombocite, a neposredno pred sledecu terapiju KKS, tumor marker i sve one analize za bubrege i jetru. Kada dodjem u bolnicu samo me prime i celog dana nista mi ne rade, i tako provedem ceo dan bez veze. Kortikosteroide ne dobijam, verovatno zbog bubrega, jer sam imala hidronefrozu.

Sutradan ujutru mi stavljaju braunilu i tada dobijam jednu bocu fizioloskog, zatim fizioloski+ranisan, fizioloski+nesto protiv mucnine, fizioloski+cisplatil (3 sprica), fizioloski+5FU, fizioloski+leukovorin. Dakle, 6 boca i to traje 5-6 sati. Kalijum pijem iz kesice, pre terapije, jer sestra kaze da je tako jednostavnije.
Sledeceg dana postupak se ponavlja identicno. I onda idem kuci.

Znaci, terapiju dobijam dva dana, a prvog dana bi trebalo da dobijam neku pripremu, tako mi je sestra rekla i zato navodno moram da dodjem dan ranije, ali ja nista ne dobijam, kao sto sam rekla, zato sam i pitala. Nervira me sto moram jedan dan vise da provedem u bolnici bespotrebno.

Sto se snimanja tice, nadam se da cu ga imati sada nakon treceg ciklusa, jer ni ne znam koliko cu dobiti. Mislim da je dobar znak sto su mi markeri sa 129 pali na 45, valjda dobro reagujem, cucu.

Za sedimentaciju sam pitala jer sam povisenu imala i pre terapije, kada sam isla na kontrole, a sada mi je jasno zasto je povecana, zbog raspadanja svega i svacega, da laicki kazem.

I jos da kazem da mi je drago sto se Evelina javila, jer te nema odavno, pa se iskreno zabrinem , javi se samo pozdravom.

Tajna, takodje hvala na objasnjenju.
Evelina, posto sam davno citala tvoje postove, znam da si svasta probala pa te molim da ponovo sazeto napises sta si sve koristila od alternative i kakva su tvoja iskustva sa svim tim, pa i sa segidrinom.
Mislim da ce mnogima koristiti informacija iz prve ruke.
Ja bih da nesto probam, ali iskreno, kukavica sam i bojim se. A ne znam da li i smem sada u toku terapije.a