hepatitis C

[Miles Davis]

E, ovako : )
U Utorak 02.06. idem na kliniku i tada sve pochinje, rekli su mi da dodjem oko 08h, da treba da mi uzmu krv i da kasnije primim terapiju, Pegasys valjda. dzonik javisu ti svakako sta primam, iskreni se nadam da ce to biti Pegasys, a ne ono drugo...mada ne znam ni koja je razlika : )
Ja sam ustvari predao jos u martu sve za komisiju, koja je zasedala megde krajem aprila, ali su me odbili, tj. kako mi tada rece Simonovicka, nisam odbijen vec mi je terapija odgodjena, a radi tog nekog nalaza biopsije koji nije bio original, pa sam ja dostavio taj original, i cekao neki sledecu komisiju kojaje trebalo da bude negde krajem juna, zbog godisnjih odmora, svakako ce biti sada uskoro...tako da svi koji imaju dokumentaciju neka predaju sto pre...
Medjutim, od trenutka kada sam ja dostavio taj original biopsije, jedva da je proslo nekoliko dana, Simonovicka me zvala na mob, i rekla da je komisija zbog dopune dokumentacije odobrila terapiju.

Po trenutno aktivnim informacijama, trebalo bi da lezim 24h, dakle vec u sredu 03.06. mogao bi da vam saopstim kako je sve proslo, sto cu svakako i uraditi : )

dzonik tebi decko svaka cast, ne znam sta bi drugo rekao : )
gabol nemoj da se sekiras oko tog preseka, oni su poznati po svojoj azurnosti, tako da ce taj PCR svakako doci, moj drugar se lecio kod njih i izlecio se : ) i kada su mu radili presek bio je negativan, sto je i on sam shvatio kao jako lepu vest
Gem zasto sam ja mislio da si i ti na terapiji?

pozd za sve
citamo se uskoro

[Miles Davis]

E, ovako : )
U Utorak 02.06. idem na kliniku i tada sve pochinje, rekli su mi da dodjem oko 08h, da treba da mi uzmu krv i da kasnije primim terapiju, Pegasys valjda. dzonik javisu ti svakako sta primam, iskreni se nadam da ce to biti Pegasys, a ne ono drugo...mada ne znam ni koja je razlika : )
Ja sam ustvari predao jos u martu sve za komisiju, koja je zasedala megde krajem aprila, ali su me odbili, tj. kako mi tada rece Simonovicka, nisam odbijen vec mi je terapija odgodjena, a radi tog nekog nalaza biopsije koji nije bio original, pa sam ja dostavio taj original, i cekao neki sledecu komisiju kojaje trebalo da bude negde krajem juna, zbog godisnjih odmora, svakako ce biti sada uskoro...tako da svi koji imaju dokumentaciju neka predaju sto pre...
Medjutim, od trenutka kada sam ja dostavio taj original biopsije, jedva da je proslo nekoliko dana, Simonovicka me zvala na mob, i rekla da je komisija zbog dopune dokumentacije odobrila terapiju.

Po trenutno aktivnim informacijama, trebalo bi da lezim 24h, dakle vec u sredu 03.06. mogao bi da vam saopstim kako je sve proslo, sto cu svakako i uraditi : )

dzonik tebi decko svaka cast, ne znam sta bi drugo rekao : )
gabol nemoj da se sekiras oko tog preseka, oni su poznati po svojoj azurnosti, tako da ce taj PCR svakako doci, moj drugar se lecio kod njih i izlecio se : ) i kada su mu radili presek bio je negativan, sto je i on sam shvatio kao jako lepu vest
Gem zasto sam ja mislio da si i ti na terapiji?

pozd za sve
citamo se uskoro

[Miles Davis]

sorry za ovaj tripl dabl post : )

[kapeloto]

Miles, Pegazis i Pegintron su jedan isti lek. Isto dejstvo, isti procenat izlecivosti, sve isto, sem naziva i proizvodjaca, tako da ti je svejedno sa cim ce da te bockaju. Nego sam te to pitao zbog sebe. Kao i to kada je bila komisija koju si ti prosao. I molim te da mi javis.
Da li mozete da verujete da sam cuo za prvi slucaj da su dali tri doze terapije jednoj devojci da sama sebi daje, odnosno da odnese u lokalni dom zdravlja da joj oni daju, da ne bi dolazila svake nedelje u beograd. Ja sam se odusevio. Ali nije u pitanju infektivna klinika.
Gabol, moja najdraza medalja ce biti kad za pet meseci na rezultatu PCR-a bude pisalo NEGATIVAN!!! Sto je i cilj svakog od nas!!! A svi cemo kad se sve zavrsi, po PS-u, okaciti oko vrata zlatne medalje za ucesce i uspeh u ovom kratkotrajnom sportu!!!
POZDRAV!!!

[Gem]

Gem zasto sam ja mislio da si i ti na terapiji?

bila, bila na terapiji i ispushila ... virus detektovan na kontroli 6 meseci od kraja terapije. sad sam opet ko "da nisam bila."

E ajmo sad ovako, pa ajmo sad onako, pa ćemo videti kako će sve to na kraju da izgleda. Pa tu na kraju ispada da se mi tu nalazimo zbog njih a ne kako bi trebalo da se oni tu nalaze zbog nas. Zamena uloga u njihovu korist.
Ajd sad šta da se radi, svako mora da se snalazi kako zna i ume. Naravno da ovakva razmena mišljenja mnogo koristi svima nama jer onda možemo da upotrebimo i nečiji savet ili već proživljeno iskustvo kao argument u svojoj borbi i način za ostvarivanje svojih prava.
Zamislite tek nekoga koji nema pojma šta se dešava, pa on može samo da sedi sluša i klima glavom onako kako mu kažu.

pa to oni i rade non stop. napune nekom glavu da sve to mora tako... i sta ce ljudi... nemaju gde ni da saznaju, ni da vide neki drugaciji pristup, ma i ne veruju kad im kazes ... utreniran narod da se uvek muci za sve...samo ponavlja u sebi: cuti, trpi, guraj, dobro je, moze gore, drzi se ... naucilo se to znanje da je u bolnici najbolje da si manji od makovog zrna...

a na infektivnoj je ionako ko na pokretnoj traci ... armija pacijenata, nemaju kad ni da objasnjavaju, samo voze po tim svojim "od ko zna kad" pravilima, pa kako se ko tu uklopi ... neka prava mozes da ostvaris samo kad "zaustavis" traku i zahtevas da ti objasne, pomognu, rese problem ili bar da te upute gde i kako sam da ga resavas. a i tu ti treba silna energija da sa njima izadjes na kraj, sto naravno na terapiji i nemas. nije ti ni do cega ionako, pa jos i sa njima da se smaras.

jedino mogu da pohvalim tu komisiju ... dosta ljudi se ukljucuje na lecenje ... i prolaze svi koji ispunjavaju kriterijume, pri tom su ti kriterijumi su prilicno apdejtovani. te ako neko cita temu, a ne javlja se ili ima neke dileme... apelujem da krene da prikuplja dokumentaciju ili da krene na preglede, jer ta komisija nije nikakva nepremostiva prepreka!

za pcr testove su dno. to mi je gore nego ovo "obavezno lezanje". tu su totalno neefikasni ... moze da se desi da cekas rezultat i po dva meseca ili ih zature na pogresnim odeljenjima ... umeju cak i da ih izgube ... onda, ovu kontrolu posle prve cetiri nedelje od pocetka th za genotip 1, koja postaje standard u protokolima za lecenje (da se vidi ko je rapid responder i kako terapija inicijalno deluje na pacijenta - jer sto se ranije negativizuje, to su vece sanse za eliminisanje virusa), e to je misaona imenica da uvedu ... niti ga koriste dovoljno u dijagnostici novih pacijenata, nego prvo pracenje transaminaza mesecima. i tako.

grozno mi je sto nikad ne smeju da kazu pacijentu...e, nemamo pravo da ti prepisemo taj test u ovom trenutku...uradi ga sam, ako imas mogucnosti...kad sam videla ovde na temi...valjda je nick "zena" pisala da joj je Delic rekao nesto u stilu - sto ste se trosili na pcr, mogli ste da kupite nov frizider?!?! ...sta da kazem: bilo mi i smesno i tuzno, sto bi reko Miles.

[gabol001]

za pcr testove su dno. to mi je gore nego ovo "obavezno lezanje". tu su totalno neefikasni ... moze da se desi da cekas rezultat i po dva meseca ili ih zature na pogresnim odeljenjima ... umeju cak i da ih izgube ... onda, ovu kontrolu posle prve cetiri nedelje od pocetka th za genotip 1, koja postaje standard u protokolima za lecenje (da se vidi ko je rapid responder i kako terapija inicijalno deluje na pacijenta - jer sto se ranije negativizuje, to su vece sanse za eliminisanje virusa), e to je misaona imenica da uvedu ... niti ga koriste dovoljno u dijagnostici novih pacijenata, nego prvo pracenje transaminaza mesecima. i tako.

Gem,
slažem se sa celim tekstom koji je prethodio ovom citatu.
Ovaj deo oko prvog PCR-a posle 4 nedelje, negde sam našao da je opravdanje da se kod nas ne radi na taj način, upravo briga za pacijenta koji bi možda i odgovorio pozitivno na terapiju ali mu je period od 4 nedelje isuviše kratak. Tako da je bolje da se ostavi po starom na 3 meseca pa tek onda da se vidi šta dalje da se radi. Ne znam šta je ispravnije, da li jedno ili drugo, ali još uvek je kratak period upotrebe tog leka (i kod nas i svuda u svetu), tako da mislim da tu niko nema pojma tačno kako sve to funkcioniše. Stvarno je potrebno mnogo vremena da prođe u ispitivanju nekog ovakvog preparata da bi se moglo baratati sa nekim konkretnim podacima, prognozama i zaključcima. Svi smo mi trenutno zamorčići (ni to nije loše bar dok postoji nešto što može da nam pomogne), a ko zna koliko će vremena proći dok sve to ne počne da se radi na mnogo precizniji, određeniji i delotvorniji način.

[Gem]

Ma slazem se ja sa tim da ne bi trebalo niko da se skine, ako nepovoljno ili nedovoljno odgovori na 4 nedelje.

Ja kritikujem to sto se skrtari na tako vaznom testu, za nijansu previse. I sto cesto, jako dugo traja dok stigne rezultat.

Svojevremno sam imala prilike da o tome razgovaram i sa Goranom Neskovic, mikrobiologom koja je radila u Vicni pcr testove i cesto ucestvuje u pisanju nasih studija o hepatitisima... i ona mi kaze - nedovoljno mi te testove radimo.

Jer, pazi ... ne tako davno se desavalo da pacijent odradi celu terapiju od 48 nedelja, bez ijednog kontrolnog PCR testa!!! Licno, znam bar 2 slucaja.

Jeste to sve relativno novo i virus je otkriven pre samo 20 godina, ali se ovih zadnjih nekoliko bas dosta napredovalo na planu lecenja i razvoju sve senzitivnijih pcr testova i uopste na razvoju protokola za lecenje. A ja se bojim, da mi tu ipak gubimo tempo iz finansijskih razloga.

E, a glavna mi je kritika sto sistem da bi sebi olaksao rad - ne stedi pacijenta uopste! To ovo sto smo diskutovali - cimanje za injekcije svako malo i vec sve sto uz to ide.

[kapeloto]

Sto se PCR-a tice, bilo bi zgodno da RZZO priznaje troskove tog testa, naravno po " propisima " i da kasnije refundira, pa da covek cim zavrsi terapiju uradi sam PCR u Vinci ili u Pasteru, ili bilo u kojoj drugoj laboratoriji koja radi te testove i da za najduze 15 dana zna na cemu je.
A ne znam da li sam o tome pisao ili je neko drugi, po Roche-ovom istrazivanju PCR test se radi nakon mesec dana, jer se tada najbolje moze utvrditi ko je responder a ko slow responder. Ako si responder terapiju primas kako je predvidjeno. Genotip 1 i 4 48 nedelja, a 2 i 3 24 nedelje, a ako si slow responder terapija se produzava za polovinu standardne. Znaci Gen. 1 i 4: 48+24=72 nedelje i gen. 2 i 3: 24+12=36 nedelja.
Po mom misljenju i da se PCR test uradi nakon 12 nedelja, i da su rezultati, kao npr. nakon 4 nedelje, trebalo bi primeniti ovaj sistem trajanja lecenja. Ali u Srbiji mi to jos necemo docekati. A da ne govorim o ovom novom leku koji bi se primao na svake dve nedelje. To ce stici .... Ali nama to tada nece trebati .
I u parvu ste. Gem tebi sam rekao, mada to i sama znas. A ostali, polako prikupljajte dokumentaciju i jurite da vas lekar posalje na komisiju sto pre. Jer konkurencija je postala na trzistu i sada dele i sakom i kapom.

[kapeloto]

Malopre sam isao da uzmem uput za laboratoriju kod svoje doktorke, jer je radila drugu smenu i kaze mi da je jedan covek poceo sa Pegazisom na nasoj infektivnoj. To je drugi slucaj.
Ne znam sta se desava, ali izgleda da po malo napredujemo!!! Samo da se tako nastavi, ali da nas bude sto manje!

[gabol001]

Malopre sam isao da uzmem uput za laboratoriju kod svoje doktorke, jer je radila drugu smenu i kaze mi da je jedan covek poceo sa Pegazisom na nasoj infektivnoj. To je drugi slucaj.
Ne znam sta se desava, ali izgleda da po malo napredujemo!!! Samo da se tako nastavi, ali da nas bude sto manje!

Odlično Dzonik, pokušaj i ti to izdejstvuješ, biće ti mnogo lakše.

[kapeloto]

Gabol, to je veoma tesko na Infektivnoj klinici. Vec sam sve ja pitao jos na pocetku, tako da je tesko da se to sada promeni. Drugo je npr. u Zemunskoj bolnici i na KBC Zvezdara. Oni nemaju prave akreditacije za to, pa su verovatno tako i postupili.
Mada iskreno, koliko bih voleo da primam terapiju u Uzicu, toliko i ne bih, jer bih bio vezan za Uzicki region ili malo, malo sire i ko zna kad bih mogao da odem malo dalje odavde dok ne zavrsim sa terapijom. Sve je to pola/pola.

[Jesen stize dunjo moja]

Slucajno sam naleteo na ovaj dokument.

Mozda bude nekome interesantno ovde.

http://www.hivtri.com/belgrade/sbh_s.pdf

Ko-infekcije HCV/HBV i HIV

na srpskom...

To je bio neki naucni skup jos 2007. http://www.hivtri.com/belgrade/index.html

[gabol001]

Gabol, to je veoma tesko na Infektivnoj klinici. Vec sam sve ja pitao jos na pocetku, tako da je tesko da se to sada promeni.

Verujem ti, ja čak nisam mogao da promenim ni dan primanja terapije, a kamoli da sam hteo nešto mnogo komplikovanije. Dakle, ostaćeš putnik-namernik sve do kraja. Nadam se da ćemo se sresti jednom na nekoj kontroli!

[Miles Davis]

cao, cao dragi moji
evo ovako
primio sam taj prvi Pegazis (180mg) sinoc negde oko 21h
reakcije gotovo da uopste nije ni bilo, osim:
tu i tamo me do 12h prolazila neka kao ''jeza''
jedva sam zaspao negde oko 01h
npr. oko 03h me je treskala mala groznica
ujutro me bolela svaka koštica, a najiše krsta (što pripisujem extra neudobnim krevetima tamo )
----------------------------------------------------
e onda su me danas negde oko 11h pustili da idem kući
i evo pre jedno sat vremena me tresnula temperatura 38.4 C
osecaj identican gripu
popio sam Fabricet, pijem caj i to je to
sve u svemu osecam se ok

zaboravio sam da pitam koliki su mi bili trombociti i leukociti
mada je dr, prokomentarisala da imam svima da dam u sobi po malo
i jos da mi ostane dosta
što i potvrdjuje ova doza od 180mg Pegazisa
-------------------------------------------------------

e sada ja imam X pitanja za sve vas...ali pitacu vas postepeno, a Vi kako ko moze molim vas odgovorite

Pegazis i Copegus? šta tu koji lek radi?
koji ubija viirus, a koji jaca imunitet (možda je pitanje laičko)
naslušao sam se u ovih 24h tolikih gluposti na Infektivnoj da nisam siguran znam li šta je Levo

[kapeloto]

Kaso prvo, Miles, nije da nisi imao reakciju. To sto se tebi desilo je prava reakcija na prvu dozu. Bolovi u misicima i neke propratne nuspojave ce se mozda javljati jos nakon druge i trece, pa ce nestati. Sve u svemu je najbitnije da primas punu dozu! I Hvala ti sto si napisao sta primas!!!
Ovako, Ribavirin tablete same od sebe ne znace nista. Znace samo u kombinaciji sa interferonom ( u ovom slucaju Pegasysom ), jer se on prima jednom nedeljno da bi se sdrzaj interferona sto duze zadrzao u celijama do sledece doze. Neko ce ti to malo bolje objasniti, ali sve u svemu to se svodi na to. Najbitniji je interferon jer on ubija virus.
To sto nisi pitao za broj leukocita, je mozda bolje. Znaces kad sam budes radio krvnu sliku. Uostalom, najbitnija je puna doza, a ti za to imas jake osnove, kao sto ti je doktorka rekla.
Samo guraj napred.
Da ostajem putnik sve do kraja, jeste naporno i bolno, ali bar se ne smaram kod kuce. Nerviram se, ali u drugom abmijentu, sto je dosta dobro za malu promenu .
Sutra pada peta!!!
Ali mogu vam reci da od kada sam poceo da primam, da su mi poslednjih sedam dana najsporije prosli. JBT., kao godina. Ali bilo je i lose vreme, pa se i nisam toliko fizicki eksponirao.
Gabol, nadam se da ce se zadesiti jednom da se sretnemo dole u ambulanti, neki ponedeljak.
Miles GO! GO! GO! Kao i ostali!!!