hidradenitis suppurativa (akne inversa-upala znojnih zlezda)

[polarbear]

[iskreni pozdrav svima s ovom bolescu,uz najlipse zelje i podrsku!!imam 41 godinu,iz Dalmacije sam,i imam HS u njenom najruznijem obliku,najgori stadij,ispod oba pazuha,perianalno,genitalno,na glavi......pretpostavljam da apsolutno razumite situaciju.Imam poruku za shukosimu,naime,prosao sam 60 tretmana u hiperbaricnoj komori,bez ikakvog rezultata.navodno pomaze kod pyodermije,ali za nas -negative!!interesira me da li u vasem zdravstvenom sustavu itko spominje HS u kontekstu autoimune bolesti te je kao takvu tretiraju na internom odijelu,ili je svrstavaju izricito pod dermatolosku bolest?veliki pozdrav svima!!

[polarbear]

[iskreni pozdrav svima s ovom bolescu,uz najlipse zelje i podrsku!!imam 41 godinu,iz Dalmacije sam,i imam HS u njenom najruznijem obliku,najgori stadij,ispod oba pazuha,perianalno,genitalno,na glavi......pretpostavljam da apsolutno razumite situaciju.Imam poruku za shukosimu,naime,prosao sam 60 tretmana u hiperbaricnoj komori,bez ikakvog rezultata.navodno pomaze kod pyodermije,ali za nas -negative!!interesira me da li u vasem zdravstvenom sustavu itko spominje HS u kontekstu autoimune bolesti te je kao takvu tretiraju na internom odijelu,ili je svrstavaju izricito pod dermatolosku bolest?veliki pozdrav svima!!

[polarbear]

[pozdrav svima!!moze li mi netko reci da li je primio imunoglobulin u smislu lijecenja hs-a?znam da cudno zvuci,u najmanju ruku kao i Dapson kapsule,ali........zahvaljujem!!

[polarbear]

da pojasnim ovo u vezi imunoglobulina!naime,meni je hs ispocetka dozvoljavala normalno funkcioniranje i rad.kremama,tonicima i tabletama sam drzao sve pod kontrolom,a onda je,prije tri godine,bolest pomahnitala,rapidno pogorsanje,i bio sam nepokretan 5 mjeseci.smrsavio sam 30 kg,totalno oslabio,i takvog,s dijagnosticiranom hs,,su me stavili na interni (a ne dermatoloski) odjel,di su me detaljno pretresli 35 dana.kolonoskopije,fistulografije,itd....trazili su uzrok (chron,hormoni....),ali nista,otpusten sam iz bolnice s preporukom da naucim zivit s tim.i evo me,unatoc najgorem stadiju bolesti,zivim i mucim se.point je u tome da nije u potpunosti razluceno kojeg je tipa ova nasa bolest,autoimuna ili dermatoloska.nisam doktor,imam samo internet i dobre ljude oko sebe.preporucili su mi imunoglobulin,i sad radim na tome.ali normalno,svak bjezi od odgovornosti.zato vas i pitam u vezi te nedoumice oko porijekla bolesti i imunoglobulina.mene je strefio taj najgori stadij,ali znam ljude koji boluju od ovog desetljecima i nisu nikad bili u krevetu duze od par dana.u hrvatskoj nema ovakvog foruma,svi se skrivaju,a znamo da ne mogu bit jedini sa hs-om,jel'te.svakom od vas zelim sve najlipse,a ako netko ima iskustva s ovim sto sam naveo,bit cu zahvalan da napise par rici o tome.
pozdrav!!!

[Tanja_ns]

Postovani,

citajuci vase postove shvatila sam da imam verovatno isti problem kao i vi. Ja cu vam sada opisati sta mi se desava, pa ako iko moze da mi pomogne, da mi kaze nesto sto bi trebalo da znam.

Naime, pre od prilike tri godine, primetila sam na preponi, ali ne tacno na preponi vise je na usni, neku kuglicu onako povecu, koja je malko bolela na dodir. Naravno prestravljena odjurila sam u ambulantu kod doktorke opste prakse da me uputi dalje. Medjutim ona meni rece da je to cir ili urasla dlaka i rekla mi da koristim crnu mast za izvlacenje gnoja. Prvo vece kad sam stavila tu mast, tu uzasnu mast, razvalio mi se i napravila se rana, bilo je tu i krvi i gnoja. Mislila sam to je to. medjutim doktorka mi kaze da koristim to par dana, dok sve ne izvuce. Ja sam nastavila sa tim i primetila da to jednostavno meni izvuce malo krvi svako vece. Rana je otvorena, kuglica je mala, skoro da je nema. Dala ona meni neke antibiotike nakon trece kontrole , koji mi nista nisu pomogli. Yarasla je meni ta rana, napravila se krasta, koja je otpala i ostao mi oziljak jer mi je ona to cedila svaki put kad sam otisla. To je tako bilo, ja mislila gotovo. Medjutim to je meni pocelo iz cista mira da se otvara kad god dobijem menstruaciju, nije bila velika, niti je bolela......kako mi prestaje tako ona zarasta. Bila je mirna jedno mesec dana, i otvori mi se kad sam stala na fakultetu ispred oglasne table i videla da sam polozila ispit za koji sam mislila da cu da padnem, istog sekunda je meni potekla krv odatle, to je inace bilo ogromno uzbudjenje. Tada sam preko veze otisla u bolnicu kod dermatologa (jer u ambulanti nisu hteli da mi daju uput) i ona meni kaze da je to neka zlezda koja je hiperaktivna i da imam dva izbora, da je pustim da se smiri, navodno umorice se, ili da odem na neko spaljivanje. Naravno, ja sam izabrala ovo prvo, s obzirom na to da sam vec skoro godinu dana zivela sa tim. I stvarno smiri se ona, alii na jedno cetiri meseca. I onda opet. Tako dva tri puta. Zadnji put je bila mirna pet meseci i evo veceras je puna ko oko, boli me i vec mi je probila na drugo mesto. Probala sam razne masti, bokvicu, paradajz, zecju mast, antibiotike u kapsulama i kremama, nema sta nisam.

Sta da radim? Da li je to isti problem kao i vas? Kome da se obratim? Sta da probam? Moze li neko da mi pomogne.

Da, imam 21 godinu, neudata sam, nisam radjala i toga se bojim da mi ne predstavlja problem. Inace sam zdrava osoba, ponekad me uhvati grip sa temperaturom 37.2 i to je sve. Nikad lezala u bolnici, nikad primala inekcije, nikad usivana, nikad lomljena.....sta jos da kazem osim POMAGAJTE!

Hvala unapred!

[Tanja_ns]

Izvinjavam se svima sto nisam odmah procitala ostale teme koje se ticu mog problema jer tek kada sam videla pravi naziv mog slucaaja, pronasla sam sve! Sve sam procitala. Neke stvari mi se cine poznato, jer se i meni desavaju, a za neke nikad cula. Uglavnom to je taj problem. Saznala sam da se i posle hiruske intervencije vraca, cak sam dosla do postova u kojima se pominje epiduralna anestezija, sokirala sam se. To je zaista preterivanje, koja epiduralna, necu je ni prilikom porodjaja.

Jos jednom hvala najlepse i izvinjavam se sto nisam odmah sve lepo procitala!

[polarbear]

zdravo svima!!evo,upravo sam izasao iz bolnice u kojoj sam proveo 20 dana.sve u nadi potvrde o poreklu i vrsti bolesti,kao i ta vecna nada da cu naletit na nekog doktora entuzijastu,ali corak.puste biopsije,kolonoskopije,intravenozno pumpanje antibioticima,nista novo.ima bit da smo dosta slicni,sukishima,s obzirom na ono kako opisujes tvoje stanje.meni je dijabetes,kao i kolesterol i slicne stvari,pripisan kortikosteroidima i raznim lijekovima.imao sam atrofiranu lijevu ruku,zbog teskih upala u lijevom pazuhu,ali to sam nekako vratio u red,gitarom,plivanjem,vjezbama.htio sam reci,da mi brojni lijecnici,nakon 20 dana,pomnih pretraga nisu znali reci da li je HS dermatoloska ili autoimuna bolest.dapace,dobio sam odgovor da mi je imunoloski sistem odlican (rezultati bezbrojnih krvnih analiza ).sad imam u planu ici u Austriju,ukoliko ostvarim odredjene kontakte,pa cu nastavit davit HS-om sve prisutne,u nadi da cu moc i svima vama dat neke korisne informacije.a bilo bi dobro i kad bi se naslo nas par,uzivo,po uzoru na druzenja istih ljudi vanka,u americi i engleskoj,ok,ne bi igrali odbojku ili kosarku,al bi svakako koristilo......pozdrav svima!!!]

[vojislava]

http://www.emedicine.com/derm/topic892.htm
Ovde ces naci detaljnije informacije. HS nije bolest imunskog sistema vec dermatoloska bolest apokrinih zlezda. Kod tezih slucajeva hirurska metoda je jedina opcija. Nju bi trebalo da radi hirurg-plasticar

[polarbear]

[hvala na adresi,vojislava.sve je jasno opisano,kao i u mnogim drugim.ali ja sam i dalje don qihote kad uporno pitam doktore zasto sam uvik hospitaliziran na internom ili imunoloskom odjelu,a nikad na dermatologiji?moze se o tome polemizirat do beskraja.bar u mom slucaju.sa kirurzia plasticarima sam "stari drug",i uredno me odbijaju zbog preslozene operacije i stopostotnog recidiva.ok,ako je upala malih razmjera,ali kod mene su mesecevi reljefi ispod pazuha i dole.ovdi kod mene kad se pojavis sa HS-om je kao kad bi dosao sa spacekom u sofisticirani volvo servis,svak blene,klima ramenima u nedoumici,i nece da se prihvati,nit za novac,nit iz izazova.to je tako,brutal relity.

[Jass79]

Ne znam šta je kod mene u pitanju a što je najgore ne znaju ni doktori kod kojih sam bila. Molim za pomoć, ako neko može da me uputi - šta, gde i kako - da se malo smirim pošto me već sve ovo jako zabrinjava i nervira.
Pre pola godine mi se pojavila bubuljica na donjem delu leđa koja je svrbela i ja sam je mazala Flogocidom (koji i inače koristim za bubuljice po telu). Nestajala je pa se ponovo pojavljivala - nisam obraćala pažnju sve dok jednom nisam napipala tvrdu izraslinu, veličine badema i bolnu na dodir. Osećala sam je kao slabo pokretnu kuglicu ispod kože. Zaređala sam kod jedno 4-5 lekara, svi su opovrgavali svog prethodnika, prepisivali mi antibiotike, raznorazne masti ali izraslina nije nestala, samo se smanjila i prestala da boli. Sve jemirovalo do pre mesec dana kada je opet krenulo da raste i evo, već mesec dana je mažem Ihtiolom i pokrivam sterilnom gazom koju menjam jednom dnevno. Sve očekujem da mi Ihtiol izbaci gnoj napolje ali njega nema ni u najavi. Spolja izgleda kao mala krasta.
Da li neko zna rešenje, please?

[djidja2110]

uh...sto sta sam procitala....i jos mi se "mecke penju po ledjima" koliko mi je to sve jezivo bilo prestala sam da citam Ono sto mene konkretno zanima (inace dobila sam dijagnozu "upala apokrinih znojnih žlezda (hidradenitis)"znaci ispod desnog pazuha cir velicina sljive,ispod levog 4 velicine lesnika,terapija-ihtamol mast uvece,preko dana klindamicin losion 2% 3-4 puta ).....ukoliko ti cirevi pocnu da se provaljuju,da li postoji sansa da sve prodje bez noza?Posto mi se sve cini da noz mora kad upala i posle svega ostane pod kozom?Ili gresim? Ja sam nekih 90% sigurna da znam od cega mi se to pojavilo(te cu sve da uradim da sebi to vise ne dozvolim),ali me interesuje samo to oko hirurske intervencije....
HVALA UNAPRED!!!!

[bomo]

Postovani,

citajuci vase postove shvatila sam da imam verovatno isti problem kao i vi. Ja cu vam sada opisati sta mi se desava, pa ako iko moze da mi pomogne, da mi kaze nesto sto bi trebalo da znam.

Naime, pre od prilike tri godine, primetila sam na preponi, ali ne tacno na preponi vise je na usni, neku kuglicu onako povecu, koja je malko bolela na dodir. Naravno prestravljena odjurila sam u ambulantu kod doktorke opste prakse da me uputi dalje. Medjutim ona meni rece da je to cir ili urasla dlaka i rekla mi da koristim crnu mast za izvlacenje gnoja. Prvo vece kad sam stavila tu mast, tu uzasnu mast, razvalio mi se i napravila se rana, bilo je tu i krvi i gnoja. Mislila sam to je to. medjutim doktorka mi kaze da koristim to par dana, dok sve ne izvuce. Ja sam nastavila sa tim i primetila da to jednostavno meni izvuce malo krvi svako vece. Rana je otvorena, kuglica je mala, skoro da je nema. Dala ona meni neke antibiotike nakon trece kontrole , koji mi nista nisu pomogli. Yarasla je meni ta rana, napravila se krasta, koja je otpala i ostao mi oziljak jer mi je ona to cedila svaki put kad sam otisla. To je tako bilo, ja mislila gotovo. Medjutim to je meni pocelo iz cista mira da se otvara kad god dobijem menstruaciju, nije bila velika, niti je bolela......kako mi prestaje tako ona zarasta. Bila je mirna jedno mesec dana, i otvori mi se kad sam stala na fakultetu ispred oglasne table i videla da sam polozila ispit za koji sam mislila da cu da padnem, istog sekunda je meni potekla krv odatle, to je inace bilo ogromno uzbudjenje. Tada sam preko veze otisla u bolnicu kod dermatologa (jer u ambulanti nisu hteli da mi daju uput) i ona meni kaze da je to neka zlezda koja je hiperaktivna i da imam dva izbora, da je pustim da se smiri, navodno umorice se, ili da odem na neko spaljivanje. Naravno, ja sam izabrala ovo prvo, s obzirom na to da sam vec skoro godinu dana zivela sa tim. I stvarno smiri se ona, alii na jedno cetiri meseca. I onda opet. Tako dva tri puta. Zadnji put je bila mirna pet meseci i evo veceras je puna ko oko, boli me i vec mi je probila na drugo mesto. Probala sam razne masti, bokvicu, paradajz, zecju mast, antibiotike u kapsulama i kremama, nema sta nisam.

Sta da radim? Da li je to isti problem kao i vas? Kome da se obratim? Sta da probam? Moze li neko da mi pomogne.

Da, imam 21 godinu, neudata sam, nisam radjala i toga se bojim da mi ne predstavlja problem. Inace sam zdrava osoba, ponekad me uhvati grip sa temperaturom 37.2 i to je sve. Nikad lezala u bolnici, nikad primala inekcije, nikad usivana, nikad lomljena.....sta jos da kazem osim POMAGAJTE!

Hvala unapred!

[bomo]

Evo diretnog naslova i teme zbog zabune na foromu.,kao Cirevi na preponama i ispod pazuha .

zdravo svima na forumu.ja sam novi clan

[bomo]

Evo diretnog naslova i teme zbog zabune na foromu.,kao Cirevi na preponama i ispod pazuha .

imam 35 godina a toga 15 godina imam hs

[bomo]

Evo diretnog naslova i teme zbog zabune na foromu.,kao Cirevi na preponama i ispod pazuha .

imam 35 godina a toga 15 godina imam hs

mnoge antibiotike sam koristila ni jedan ne pomaze mozda samo na kratko
kreme da ne spominjem bila sam i na roakutanu 9 dugih meseci 3x20mg i nista.