Prijava na doktor.rs mailing listu
Pratite nas redovno putem newslettera.

Sva vremena su u UTC + 2 sata




Započni novu temu Odgovori na temu  [ 1 Post ] 
Autor Poruka
 Tema posta: Posledice lecenja Non-Hodgkin limfoma
PostPoslato: Sub Avg 27, 2011 12:38 am 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Uto Maj 10, 2011 9:20 pm
Postovi: 12
Poštovani,

obraćam Vam se u želji da pitam nekog stručnog o jednom nerazjašnjenom problemu, i da se raspitam oko pravila obdukcije, prava na novčanu naknadu pacijenta...


Naime, Igor T. je nakon teške bolesti i lečenja prvo na Klinici hematologije u Novom Sadu umro 16. jula 2011. godine na VMA u Beogradu. Uzrok smrti je bio zastoj srca, mada je glavni uzrok nešto drugo. Nismo radili obdukciju, sto je verovatno velika greška... Evo dijagnoza:

iz Novog Sada:

-Lymphoma Non Hodgkin

-Encephalopathia toxica/Paraneoplastica progressiva

-Polyneuropathia sensomotoria


dodato na VMA:

-Insuff. respiratoria

-Institio Cordis

-Exitus Letalis

Igor T. (32 godine, Kikinda) se lečio od Non-Hodgkinovog limfoma gr 2 cs IV, od maja 2010. do novembra 2010. Hemoterapija je uključivala 8 ciklusa citostatika i Mabthere, standardna terapija za tu bolest. Nakon završetka svih terapija ct i magnetni snimci su pokazali da su se limfomi povukli, a masa u stomaku, po pet-skeneru, je bila solidna. Imunitet mu je bio oslabljen a dve poslednje terapije je jedva primio, zbog upale sinusa, zapaljenja vene, temperature... Ipak, doktori su rekli da je to sve solidno. (prvu terapiju je takođe jedva primio jer se javilo crvenilo svud po telu, sto su sprečili nekim sredstvima)

U februaru ove godine je počeo da oseća vrtoglavicu. Magnet. snimak glave nije pokazao ništa sumnjivo, neurolog ga je poslao kući, sa rečima da će se sve samo povući i prepisao mu lek za cirkulaciju Thiogama. Bivalo je sve gore. U maju je došao na Kliniku za hematologiju u Novom Sadu. Imao je vrtoglavicu, smetnje u kretanju, vidu, govoru, pokretima, grčeve, kasnije i probleme s gutanjem, razdražljivost, napad panike... Uradili su dva puta magnet. snimak glave - ništa sumnjivo, analizu likvora iz kičme na bakterije - ništa. To ih je zbunjivalo. Svaki dan mu je bivalo gore, prestao je da priča, guta hranu i piće... nisu mogli više da rade magnet glave zbog sve goreg stanja i njegove uznemirenosti. Rekli su nam da mu nema spasa, da oni dižu ruke, da će mu organi postepeno otkazivati... Kasnije su rekli da pretpostavljaju da ćelije tumora plivaju po likvoru a da oni verovatno ne mogu da ih obuhvate uzorkom likvora koji su analizirali... Sumnjali su na atrofiju mozga, na upalu mozga, sumnjali ali nista nisu dokazali.

Nega na Klinici hematologije je bila nezadovoljavajuća. Svakom prisutnom čoveku je bilo očigledno da se novosadski lekari i med. sestre nisu trudili do kraja, oko nege pogotovo, te su čoveku smrt ubrzali a život do nje otežali:

- ostavljanje na ormariću tacne s hranom koju pacijent nije sam u stanju da pojede (smetnje u pokretima, koordinaciji)

- pacijent kome je sve gore mora da čeka na termin za magn. snimak glave 10 dana (primljen je 4. maja a prvi snimak je urađen tek 13. maja)
- nepresvlačenje odeće i nemenjanje posteljine nekad po 3 dana/iako je vidno isprljana
- ostavljanje da pacijent trpi nagon za mokrenjem, iako znaju da sam ne može da to obavi, pogotovo što to nije mogao u jednom trenutku sam ni da kaže (smetnje u govoru)
- nevršenje higijene na adekvatan način nakon velike nužde (na kraju ja dovršim posao, u vreme posete)
- zaticanje pacijenta u mokroj posteljini ili napola van kreveta dok osoblje gleda tv u svojoj prostoriji, par puta, sto sam prijavila
- traženje od načelnika 3 puta da se pacijentu pogleda grlo, nakon čega sam poveću masu ja odstranila 2 puta a sestra je rekla da nije uspjela (verovatno pokušavajući 1 minut)
- traženje od načelnika da se pacijentu stavi cevčica za dodatnu hranu, 5 puta - ništa
- traženje da se pacijentu pogledaju pluća jer je otežano disao, dok je osoblje znalo taktiku: 'kad leži na strani ne zakašlje se'
- traženje da se pacijent bolje pripazi jer je sam nemoćan, dok su drugi pacijenti daleko pokretljiviji
- traženje da se pripazi na noge u toku presvlačenja, zbog rana i plikova, nije ispoštovano uvek - samo su ga okretali, podmetali ‘đevreke’ i ostalo, što mu je ležanje otežavalo
- uzorak likvora iz kičme (radi analize na bakterije) je rodbina morala odneti u kragujevačku laboratoriju, bez odgovarajuće papirologije jer nisu rekli drugačije, bez neke zaštite uzorka, u ruci
- traženje od dr. Rajića da se pogleda neki čudan čvorić u stomaku, i nakon obeležavanja mesta, uz dopust med. sestre, 5 puta - na kraju nije obavljeno jer 'nije našao nista'
- predlog doktora o ubrizgavanju citostatika u mozak prve sedmice (dok ga još nisu bili ispitali detaljno) - odbili smo, nakon vremena su i sami priznali da bi bilo pogrešno da su to uradili
- pacijent je ležao pored osobe sa ranama po telu ceo jun, na kraju je i sam bio inficiran
- traženje da se pacijent prebaci u izolaciju i na neurologiju radi konstantnog svakodnevnog praćenja (pacijent je imao različite faze, čas je bio bolje i prisutniji a čas lošije), zadržan je na hematologiji
- stalno davanje pacijentu bensedina, da bi se utišao radi spavanja drugih pacijenata (Počeo je i da jedva diše kad je ležao pravo, oni bi ga samo okretali na stranu. Takođe bi i ječao od bolova, za to bi dobijao bensedine. Po nogama je dobio rane od ležanja a na petama neke plikove. Sve ga je jako bolelo, nisam bila sigurna koliko je bio pri svesti. Svaki dan je imao temperaturu od 38-39 stepeni, na to bi samo dobio čepiće od kojih bi se temperatura snizila na 37 ali sve bi išlo ukrug sledeći dan)

- odsustvo veće volje za daljim ispitivanjima pacijenta, iako jesu mnogo šta probali
- neljubaznost osoblja i dr. Rajića, nesaradnja i poslednjih skoro 15 dana davanje stalno iste terapije - infuzija, vitamini B1, B6, B12 i C, bensedini, antibiotici. Javili su se i otoci na pacijentovim rukama, glavi, bakterija u krvi i temperatura koju smo nekad sami morali da prijavljujemo, tražimo da je snize, kao i gotovo gubljenje svesti...


Nakon svega toga smo ga samoinicijativno prebacili na VMA (oko čega smo takođe imali problema, kruti propisi i pravila)

Nega na VMA se sastojala u tome da su pacijentu odmah sami, bez naših zahteva, postavili cevčicu za visokoproteinski dodatak ishrani, infuziju, aparate za disanje, obradili rane na nogama... Tu su konstantovali da je 'stigao zapušten', a takođe su otkrili da je imao gnoj u žuči/tako nešto, kao i gnoj u mokraćnim kanalima, da je verovatno imao upalu pluća itd. Nakon već 2-3 dana bio je daleko mentalno sposobniji - življi pogled, znatiželja, mirnoća, vežbala sam s njim, ali fizički je bio prethodno jako iscrpljen. Pre terapije je imao 70 kg, na kraju je možda imao manje od 50 kg. Neki lekari preko interneta su nam predlagali da novosadskim lekarima tražimo osim infuzije i neku hranu, nesto slično, da mu daju na cevčicu, ali nisu jer su smatrali da je infuzija dovoljna... Na novosadskoj Klinici hematologije je bio 4. maja - 29. juna, na VMA, na Urgentnom odelenju 29. juna - 16. jula (da bi ga malo osposobili za dalja neurološka ispitivanja). Uzrok smrti: zastoj srca.

Ljudi koji nisu u mogućnosti da uporede bar ova dva pristupa nege nikad neće saznati da su prvi u neku ruku otaljavali svoj posao.

Mi smo bili svesni da je NHL opasan ali mnogi su rekli da se ljudi nakon toga oporave, doduše ne potpuno i da se bolest vraća, ali oporave, znali smo i da je njegov glavni problem s mozgom. Znamo i da neki tehnički dodatni problemi nisu morali da se dese, takva nega, npr.... Za Igora su rekli da prvi put vide takvo nešto, stvar je bila neobična (magnet glave i analiza likvora na bakterije uredni), uradili su šta su znali i odustali, zvanično ga proglašavajući mrtvim. Na VMA (nakon mog raspitivanja tamo: dr Minić, dr Marjanović) su se lekari čudili što su ovi tako brzo digli ruke od svega, da je on slučaj za neurologe a ne hematologe, i što ga ne šalju dalje, tražili smo uput sami. Na kraju su na VMA rekli da ne znaju dal se bolest proširila (iako je po snimcima i analizama sve bilo čisto po pitanju NHL) ili je hemoterapija uništila mozak - sve je ostalo na pretpostavkama. Takođe mi je i dr Vukotic koja ga je vodila na Urgentnom odeljenju rekla da zapravo ne znaju dal se NHL bolest prosirila ili je umro od zatrovanosti mozga hemoterapijom... Encefalitis koji je bio prisutan (verovatno) ne znaju zbog čega se desio, a uradili su što im je nalagala medicina, koja još nije 'svemoćna'...


Neki ljudi se sami izleče prirodnim putem, raznim dijetama, presnom hranom, itd... - treba uvažiti i alternativne metode, evo o tome i u ovoj knjizi: http://www***net/forum/Thr ... -sve-ljude. Pri raspitivanju na sve strane mnogo su mi preko interneta bili od koristi saveti hrvatskih lekara i pacijenata nego naših (pismeniji za internet od nas), a isto tako upoznali smo i čoveka koga su otpisali nakon niza hemoterapija povodom raka na plućima, spasao ga je jedan lekar prirodnim putem iako su ovi prvi bili digli ruke od njega...

Nismo uradili obdukciju, jer smo bili u šoku i nismo shvatali njen značaj, a i jer je kardiolog Spasić rekao da je ‘nepotrebna’. Ne znam kakva je procedura oko naknadne obdukcije, dal se zakazuje, dal se placa/koliko i dal ima smisla raditi je (sahranjen je u Kikindi, 18. jula, nakon što je bio zaleđen zbog transporta)...

Šta je po Vašem mišljenju uzrok smrti?


Na internetu nađoh da lek Mabthera kod nekih ljudi izaziva nuspojave, npr. PML-progresivna multifoklana leukoencefalopatija, a idalje se koristi u lečenju ljudi... Igor je imao slične simptome kao ljudi oboleli od PML...

http://www.almp.hr/upl/novosti/mabthera_DDL.pdf

Osećamo i tugu i bes zbog svega, a i preispitujemo sebe dal smo mi učinili sve...


Celo vrijeme sam bila u kontaktu sa dr Ali Dahhan (Igorov zet) sa Instituta u Kaliforniji koji se bave i malignim bolestima, pa i NHL, koji je trazio da mu šaljem skenirane krvne slike (koje je bilo komplikovano dobiti i da samo iskopiram), nalaze, dao mejl-adresu za dr. Rajića da bi saradjivali oko bolesti pacijenta, što je ovaj odbio... Čovek je od pocetka bio upucen u celu priču i evo šta je na kraju rekao:

'' Što se obdukcije tiče, nju je trebalo uraditi. Ne bi mnogo šta promenilo, ali bi bar dalo neke odgovore, a možda bi vam to saznanje donelo neki mir, možda i ne bi, ne znam... Mislim da je trebalo, naročito zbog činjenice da poštenu dijagnozu nikad nisu postavili, ostalo je na pretpostavkama, zaključno sa otpusnom listom iz Novog Sada. Ne znam kako su se stvari odvijale na VMA i da li su oni bilo šta nedvosmisleno potvrdili ili ne, ali to bi svakako bilo dokumentovanu u papirima.
Ne znamo ni šta je navedeno kao zvaničan uzrok smrti, čuli smo više stvari, verovatno kako su ovi čuli od vas, i da je srce otkazalo i da se rak proširio na više unutrašnjih organa... ne znam šta je od toga tačno, a šta su pretpostavke i nagađanja, ali ovo poslednje o raku ne deluje previše ubedljivo, bar ne na osnovu informacija koje smo imali i toka bolesti. Teško je čoveku u takvoj situaciji da racionalno i trezveno razmišlja, a sad je suvišno nagađati...

Ne smatramo da se uradilo sve što se moglo, verujemo da je trebalo više. Ne kažemo da bi ga to "više" nužno spasilo, ali je teško da prihvatimo pomirenost sa kojom kažu da je umro ili od hronične iscrpljenosti i izgladnelosti, ili od raka koji se proširio svugde po telu. Koliko su ga samo u Novom Sadu držali bez hrane, samo na infuziji? Činjenica da su na VMA odmah počeli da ga hrane samo ukazuje da je trebalo tako sve vreme. On je bio sistematski izgladneo, pa kako da ne umre? Ili još gore, ako se rak proširio, hm. Rak se ne proširi preko noći, a šta god zahvati, to boli, boli do bola. Oni su ga kljukali sedativima da ućuti i vezivali ga za krevet. Možda to "više" ne bi promenilo činjenicu da on umire, ali bi donekle promenilo način na koji će da ode i učini da njemu u nekoj meri bude lakše i komfornije.

Mislimo da je najveći propust bio izgubljeno vreme u Novom Sadu. Posle dve nedelje bez rezultata u Novom Sadu, trebalo je tražiti dalje, probati VMA, dovesti travara, probati neku alternativu, probati sve drugo…

Umiru ljudi i od NHL (raka limfoma), ali u visokom procentu je izlečiv. Teško je to i ozbiljno oboljenje, čuda pravi, ali se i dosta uspešno leči. Za NHL je tipično da se skoro uvek vrati, i više puta, ali svaki put je mogućnost izlečenja visoka, opada sa godinama i svakim novim vraćanjem, ali prime ljudi kompletnu hemoterapiju i 3-4 puta i žive, sa oštećenjima, ali žive.


Atrofija dela mozga kod Igora ide u prilog tezi da je oštećenje nastalo od hemoterapija. Ali, kad razmislimo o tome, malo mi nije logično, ili bar nije kako bi očekivali. Jer, ako se uzme opseg ljudi koji mogu imati NHL, to je od dece do starijih ljudi, nekako najmanje izgledna kategorija koja bi mogla da ima najteže posledice neželjenih dejstava terapije su mladi, snažni ljudi, dobrog opšteg stanja organizma (bez hroničnih bolesti, lekova, nepušači, relativno zdravog stila života...) tj. Igor. Po nama, on bi trebao da ima najjače šanse da iz toga izađe zdrav i sa najmanjim oštećenjima orgamizma. Znamo da je sve to individualno, i bolest, i terapija, i reakcija organizma, ali se onda sve te terapije i medicina svode na ruski rulet, ako te metak zakači, otiš'o si! ''


-------------------------------------------------------------------

Doktori koji su učestvovali u lečenju:

- Klinika hematologije, Novi Sad – maj – jun, 2011: Nebojša Rajić, Stevan Popović; u lečenju NHL, 2010: Danijela Agić, Vera Uzurov

- VMA, Beograd - Snježana Vukotić, dr Spasić

(Pročitala sam najpre ovaj tekst i nakon toga odlučila da Vas kontaktiram:

http://www.kurir-info.rs/vesti/drustvo/ ... -76324.php)


Igor je dobrovoljno dao krv preko 20 puta, bar je negu bolju zaslužio...


S poštovanjem,


Zorica


Vrh
 Profil  
 
Prikaži postove u poslednjih:  Poređaj po  
Započni novu temu Odgovori na temu  [ 1 Post ] 

Sva vremena su u UTC + 2 sata


Ko je OnLine

Korisnici koji su trenutno na forumu: Nema registrovanih korisnika i 30 gostiju


Ne možete postavljati nove teme u ovom forumu
Ne možete odgovarati na teme u ovom forumu
Ne možete monjati vaše postove u ovom forumu
Ne možete brisati vaše postove u ovom forumu

Pronađi:
Idi na:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
 
Besplatno preuzmite doktor.rs aplikaciju za Vaš Android uređaj!
Ili skenirajte QR kôd sa vašim Android uređajem za najbrže preuzimanje: