Još sam sa vama, eto prodje 2 godine i nešto dana, ali izdešavalo se svašta nešto, možda uobičajeno u lekarskoj praksi.
Prvo: Dijagnoza moje bolesti koju sam napisao na početku posta je izmenjena oktobra 2009.godine nakon nove biopsije limfne žlezde,
NOVA DIJAGNOZA:
Non-Hodgkin lymphoma B-cell, MANTLE cell lymphoma, CD5-!Morfološki se radi o klasičnom neblastoidnom obliku ovog limfoma, sa Ki67+ u oko 10% jedara i malim brojem mitoza, 5/!10HPFNakon nove dijagnoze bilo je zaključeno da se moram podvrgnuti agresivnijem protokolu. Do tada sam isprimao 6 ciklusa R-CHOP i 4 ciklusa po FC protokolu. Imajući u vidu primenjene modalitete lečenja doktori su odlučili da se dalje lečenje nastavi po protokolu hemioterapijom R-ESHAP ("salvage"). Sa ovim protokolom započeto je u februaru 2010.godine, posle prve je izvršena mobilizacija matičnih ćelija (MCH). Bolest nije ispoljila senzitivnost posle prve R-ESHAP, ali posle druge jeste. U maju 2010.godine mi je izvršena autologa transplatacija MCH. Otprilike je sve dobro prošlo posle transplatacije, uz prateće posledice, krvna slika....
Nastavak lečenja je sa 18 ciklusa zračenja "regije" gde su zaostale uvećane žlezde (preponska regija).
Od jula 2010 godine primenjuje mi se "terapija održavanja" sa maphterom, svaka 2 meseca, koja još uvek traje. Doktori mi kažu 2 godine, znači do maja 2012.godine.
Doktori i pacijenti sa kojima sam zajedno ležao i proživljavao pakao mi često kažu da sam jako pozitivan (šta god to značilo). Ja se ne trudim da budem "pozitivan" niti sam imao neke "pripreme" kako da ovo sve izdržim. Bio sam aktivan, pecao, kampovao na vodi, padao u nesvest, ponekad nisam mogao da držim štap u ruci od iznemoglosti, ali sam se i slikao sa ulovom. Isprimam R-ESHAP 5-6 dana (neprekidno priključen), kući, pakovanje i sa ženom na vodu po 10-15 dana. I tako svaki put. Čak i nakon transplatacije 5 dana posle otpuštanja iz bolnice bio sam na kampovanju na vodi.
Krvna slika mi je redovno ispod minimuma. Doktori kažu da je to normalno obzirom šta sam sve isprimao i da još uvek primam maptheru.
Do sada sam uradio 3 PET SCAN i sva tri su pokazala da nema "ničeg", odnosno da nalaz odgovara kliničkoj remisiji bolesti.
Zadnja biopsija koštne srži pokazala je da je sve OK.
E sad..... Internet je čudo, svašta se nalazi. Od početka mi je od doktora rečeno da je
Mantle cell lymphoma IV CS vrlo nezgodna i da kod nas nemaju mnogo iskustva sa njom.
Čitajući razne radove sa instituta u zemlji i van zemlje shvatio sam da je protokol koji je primenjen u mom slučaju uglavnom uobičajeni i u mnogo razvijenijim zemljama. Drugim rečima hoću da kažem da sam zaključio da možda i nema drugačiji-savremniji protokol.
Međutim
u svim tim stručnim radovima nedvosmisleno se navodi "period preživljavanja oko 5 godina". Znam da su to statistički pokazatelji. Na moja pitanja doktorima u vezi sa ovim uglavnom ostaju "nemi".
Da li neko na ovom forumu želi da ne bude "nem" i da mi kaže o tome nešto?
Pored ovoga malo me muči i činjenica da ja nisam naročito izmenio svoj život i navike. Uglavnom ishranu nisam posebno korigovao, ne pijem nikakve čajeve i alternativne đakonije. Od vitaminskih dodataka od početka jedem do "iznemoglosti" sezonsko voće i povrće. Priznaću da dnevno "potrošim" oko 10 cigareta. Kada svoju doktoricu pitam da li da menjam nešto, ona uglavnom odgovara: "ne menjaj ništa" dok je krvna slika ovakva". Nemam masti, triglicerida, holesterola i sl. Ali da li ipak treba nešto promeniti?
Onih 5 godina se približava, a terapija održavanja mi prestaje sledeće godine, počinje razmišljanje "šta će biti kada se prestane sa terapijom održavanja"? Biće šta mora biti, ali ja sam po prirodi mnogo radoznao, mislim da me jedino ISTINA održava.
Uh.... al sam se raspisao, ali nisam od 2009. pa će te mi oprostiti