Dali neko boluje od ove naseledne bolesti i interesujeme dali se u Srbiji vodi racuna o tim ljudma.Koliko ih ima kakve su im sanse da se ne osecaju gradjanima druge vrste da deca njihova koja naslede ovu bolest od njih nauce da zive sa tom bolescu jedan normalan zivot. U svetu ova se bolest smatra hendikepom a kod nas ?? Skole su prilagodjene deci koja izgledaju sasvim normalno a onda u pubertetu pocinju promene izgleda koze i tako iz godine u godinu se dobija sve vise mladeza i kojekakvih izraslina po kozi bole receno dobrocudnih tumora. Koliko ja sam mogu da uocim da mozda mnogi i nisu svesni svoje bolesti ili se srecu sa lekarima koji nisu strucni sto se tice ovoga . Lako je odstranjivati mladeze i tumorcice ali treba znati i kako i na koji nacin, i svaki put traziti dijagnozu.