Zdravo,
ne zanm odakle da počnem, a da to bude ukratko...
moje dete ima 11 godina. Do pre godinu dana, dakle 10 godina je bilo savršeno zdravo dete. Nikada niej bolovala od nekih teških bolesti, nije imala padove, udarce.....jako je inteligentna i pametna devojčica, odličan đak, trenira gimnastiku.
U oktobru 2013.god. noću dok je spavala desio se prvi EPI napad. Mi nismo znali šta je to, nego smo mislili da nam dete umire. To je bio veliki napad ili kako oni kažu Grand Mal. Dete se us nu trzalo, jedva disalo, ali nije bilo pene na ustima i nije se umokrila. Posle toga nas šalju na Kliniku za dečiju neurologiju i psihijatriju u Beogradu. Uradili smo sve potrebne analize: EEG u budnom stanju, Magnetnu endokranijuma, lanboratorijske analize. Sve ej bilo savršeno. Ni znaka o nekoj bolesti niti o epilepsiji Rekli su da neće postaviti dijagnozu i da je to možda zbog ulaska u pubertet. Doalzili smo redovno na kontroel i uvek je EEG bio normalan.
U julu 2014.god. devojčica se žalila na kočenje vilice i bol u grudima kao i na kočenje desne noge. Uradili smo opet sve analize, bili kod kardiologa, uradili sinkopalni test...nalaz je samo pokazao da ima snižen krvni pritisak.
E, onda nakon tačno godinu dana, u oktobru 2014.god., opet se ponavlja stravičan veliki napad, opet u snu....sve isto kao i prvi put.
Opet odlazimo na Kliniku, ali joj doktorka bez nalaza EEG i bez bilo kakvih nalaza određuje dijagnozu: Epilesija G40 non specifica i uvodi joj lek Eftil
Nakon mesec dana dolazimo na kontrolu i tada nastaje opet haos. Laboratorijski nalazi nisu bili dobri. Transaminase ALT i AST su bile jako povećane. Kontrolisali smo krv na svaka dva dana i vrednost je bila preko 750, a normalna je recimo do 40.
Dete je završilo nainfektivnom odeljenju, a mi dobijamo uput za Tiršovu, kod hepatologa. Razlog je sumnja na autoimune bolesti.
Sve smo opet radili, lek je ukinut i zamenjen (sada pije Kepru). Svi nalazi na sve moguće viruse i na sve autoimune bolesti su bili super, tj negativni. Urađena je MR angiografiaj i ultra zvuk krvnih sudova vrata. I tu su nalazi bili savršeni.
Ja sam onda napokon uspela da dobijem uput za Neurologiju u Tiršovoj. Tamo je ležala nedelju dana na ispitivanjima. Urađen je ponovo EEG i u budnom stanju i u spavanju. Nalazi ne pokazuju epilepsiju.
Ja Vas molim, ako ikako možete da mi pomognete i kažete šta dalje.... da li ima epilepsiju i koji je uzrok? Jer napominjem, da nije genetski, jer niko u porodici nikad nije imao epi napad. Ja bi samo volela, kao majka, da znam šta izaziva epi napad i da li je možda u pitanju neka druga bolest...To bi volela da znam da bi onda mogla da lečim tu bolest. Jer ovako smo uvek na početku.
Unapreed zahvalna

Na žalost teško je ovako dati neki savet kada je ona sigurno jako dobro ispitana.

Da li je urađen ponovni MR glave?
Da li su transaminase pale? Da li su pominjali lek kao uzrok skoka transaminaza?

Епилепсију очигледно нема. Прво, лекови јој не помажу а друго, "напади" су ретки.

Верујем да је повредила кичму на шта нарочито указују проблеми са вилицом, ногом и болом у грудима.

Да ли да напоменем да је чудно што су напади увек у октобру. Да јој неко није дао дрогу?

sada su svi nalazi krvi u redu. čim je prestala da koristi prvi lek, pale su vrednosti. Hepatolog je rekao da je to bio trenutni toksični hepatitis, izazvan lekom i da dete nema nikakvu autoimunu bolest. Ali šta je sa epilepsijom? i ako iko zna gde da idem da dobijem pravu dijagnozu?

Ne, nije drogirana...ima 11 godina, a droga bi se pokazala u analizama.... ali jeste čudno to sa oktobrom.....

I nije povredila kičmu....

Дрога би се показала у анализама само ако су је тражили, а верујем да нису.

Нисам ни мислио да сте знали да је повредила кичму. Ситне повреде је лако занемарити. Пошто се бави гимнастиком сигурно је незгодно пала и повредила се.

Размислите зашто су се напади дешавали само у октобру и покушајте да повежете са нечим. Када јој је рођендан?

rođena je 07.08.2003.god.
a kako da otkrijem da li ima problem sa kičmom, tj gde da se javim, kom lekaru.....

Помислио сам да јој се рођендан поклапа са терминима напада, али очигледно није то у питању.

Ако је кичма повређена а очигледно није тешка повреда, онда се ради о микро повредама и то вам нико неће установити. Пробајте да је масирате као да хоћете да јој истегнете кичму. Разумете ме, уз кичму. И увек се масира одоздо према глави. Акценат треба да ставите на горњи део кичме - негде од средине леђа па до врата. Чак и сам врат би требало масирати на исти начин. Да се ради о старијој особи лако бих препоручио неког костоломца, али пошто се ради о детету не знам шта би још могло да дође у обзир.

Пошто је октобар у питању још ми пада на памет психичка напетост због нових обавеза у школи. Интересантно је да се напади дешавају ноћу - као да се организам покушава ослободити нагомиланог стреса.

Prvo mi ovaj slucaj pada na pamet

http://www.blic.rs/Vesti/Vojvodina/485725/Od-pogresne-bolesti-lecena-13-godina

Ukratko, zena je 13 god. lecena od epilepsije a imala je poremecaj srcanog ritma. Tako da ako nije radjen holter EKG bilo bi dobro da se uradi.

Druga ideja je da je mozda neki agens iz okruzenja isprovocirao napade. Tu mogu da spadaju sredstva za ciscenje, za suzbijanje stetocina, isparenja od lakiranja. Ne bi bilo lose proveriti prisustvo teskih metala u krvi...

U sustini veliki je spisak uzrocnika epi napada..nezeljeni efekti lekova, metabolicki poremecaji ali valjda ste sve to isproveravali do sad.

hvala Vam... ovo sa holter EKG mi nije palo na pamet

Девојчица нема епилепсију и не знам одакле лекарима идеја да је то у питању са једним нападом годишње.

Особа описана на оном сајту је имала честе несвестице, а не један напад годишње. Да је срце у питању проблем би морао да се јавља много чешће.

I NAKON MNOGOOOO godina moram da kazem bli ste u pravu.....devojcica, sada vec devojka nema epilepsiju, vec syringomyeliu......ali to je vec neka druga i ajko duga prica......doktori se jako retko skoro upste ne srecu sa ovom bolescu tako da je ni ne lece.....

Na kom nivou?
Jel se zna uzrok?

C3-C7 ne zna se uzrok, kažu da je urođena bolest
Svake godine idemo na MR vratnog dela kičme i nepromenjeno je
Ona svaki dan ima bolove i trnjenje šaka
Doktorka koja je kao leči, ssmo što nsglas ne kaže da ddete izmišlja.....

Жао ми је што проблем није решен али драго ми је што си се јавила после толико година и показала неспособност медицине и/или лекара.

Као што рекох - кичма.

Значи истезање кичме и масажа плус додатно истезање врата.

Пошто већ има довољно година, за истезање кичме препоручујем Истеки: http://aca.rs/index.html?stranica=saveti/zdravlje/kicma
За додатно истезање врата препоручујем ово или нешто слично ако пронађеш: https://www.aliexpress.com/item/4000129356767.html

Jel znaš šta je siringomijelija uopšte?



gaagaaa

Da li se možda na snimku opisuju nisko spuštene tonzile malog mozga, Arnold-Chiari sindrom?
To je moguć (jedan od) uzrok siringomijelije..