Nacana, nema Vas. Kako je mala duša?

Pozdrav Vanjia mamo,
Hvala što ste nas se sjetili.
Mi smo onako-onako. Ne znam šta da kažem. Broj dnevnih napada nam varira. Prošle sedmice od 8 - 12 napada dnevno, a ove 10 - 18. Inače, ove sedmice smo povećali dozu Topamaxa na 6 + 6, a evo broj napada raste. Stvarno ne znam šta da kažem. Možda broj napada ne raste zbog nedjelovanja lijeka, već možda zbog rasta zubića ili nečeg drugog. Ja pokušavam da sopznam razlog ali mi ne ide.
Ako gledam sa pozitivne strane, tipujem da je to od rasta zuba, jer curica apsolutno sve stavlja u usta i grize. Ovi postojeći zubi su joj izrasli tako veliki, da mislim da dijete od 4 godine ima istu veličinu zuba.
Ako gledam sa one pesimistične strane, onda ona opet počinje da apsorbuje lijek i lijek gubi na svojoj primarnoj funkciji. Iako, moram da priznam, bez ova dva lijeka je imala oko 50 napada dnevno.

Počela je da jede, sada je prava mala aždaja. Raspoložena je, učimo je da hoda i lijepo nam ide.
Ono što nisam nikako do sada napisala je sledeće. Curica pravi veliki otpor da je bilo šta naučimo. Npr. učili smo je najmanje 4 mjeseca da nam pruži ruke kada hoće da ustane, ali nikada to da uradi. Taman kada sam počela da padam u nesvijest od sekiracije, mi odemo u bolnicu, kad cica čim je stavih u bolnički krevet ona zaplače i pruža mi ruke da je uzmem. Ja prosto nisam mogla da vjerujem i rekoh, slučajno je. Naravno, kasnije sam utvrdila da nije slučajno, samo nije htjela to da ranije uradi, a očito je znala.
Ista stvar je sa pa-pa. Učimo je barm 4 mjeseca to, ali ništa, ali kad je stavimo pred ogledalo, e tada sama sebi maše. Taši-taši ista stvar. Ne bi ona tašinala, nema tih para, čak ne da ni da joj ja to radim, buni se i sklanja ruke. Kada čuje daja to pjevam, ona reaguje. I naravno ja se opet bacim u bedak i reko, evo ipak neće moći da radi ni one najprostije radnje, ali tada npr. je dovedemo do ladica, pokažemo kako se otvaraju i ona ih otvara sa obe ruke bez problema i bez grešaka u motorici i odmah se propinje na noge, hvata se za otvorenu ladicu, gleda u nju i čeprka rukicama po ladici. Tako naša curica sa nama i sa našim strahovima igra toplo - hladno. Mi se sekiramo, pa se oraspoložimo, pa opet sekiramo i tako u nedogled.

Vanjna mamo, koje vas muke muče pa ste vi na ovim sajtovima? Koliko je vaše dijete staro?

Hvala na druženju. Čujemo se.

Nacana, drago mi je da se stvari popravljaju.
Mogu misliti kroz šta prolazite tih 10-15 puta na dan, i kako sve što malena uradi gledate kroz ampulu leka i osluškujete stetoskopom.
Bolest je strašna stvar, naročito kad se radi o dečici.

Moja ćerkica je stara 2 godine i 3 dana . Dobra je, vesela, brbljiva. Bila je velika beba i 3 meseca je nosila ortopedske NIVA gaćice, jer joj nisu bili srasli kukovi. Ona gaćice, ja nju. Osim toga, na sreću, nikakvo drugo zlo nas nije snašlo.

Ovde sam jer se posredno bavim medicinom, ali se uzdržavam od stručnih komentara. Na forumu Pedijatrije sam zbog razmene iskustava i eventualnog savetovanja oko nekih svakodnevnih stvari. Htela bih Vama da pomognem, ali ne tako što bih Vam rekla svoje mišljenje o tome kakvu vrstu epilepsije možda ima Vaša devojčica, nego da Vam kažem da ona ne prestaje da raste i da se razvija i da ima svoju malu ličnost, koju gradi svakog dana, bez obzira da li pije kapi ili tabletice. Eto, taši kad se gleda u ogledalo. Možda joj je draže da se igra sa dečicom i da gleda kako oni to rade, jer zabrinuta lica mame i tate i babe i dede i tetke i još koga gleda svaki dan. Možda neće više da je na zrnu graška i pod lupom, jer je još mala da shvati sa čime se nosi, pa joj je sad bitnije da se propinje na prstiće i viri ko je preko plota, nego da mami maše pa-pa.

Možda imate pored sebe jedno malo tvrdoglavo mače, ma kakvo mače - lavicu!, a još uvek to ne vidite.
Znam da ne možete da se opustite, mame to ne rade, ali probajte da je pustite samu da se igra, da gledate kako se igra. Tako ćete više saznati o svom detetu nego što bi bilo ko mogao da Vam kaže. Videćete i gde je svrbi i gde je boli i šta je plaši i šta hoće i kako hoće. I njoj će biti lakše da ne ispunjava stalno zahteve okoline, i Vi ćete se uveriti kakvo je stanje Vašeg deteta kada bolest pređe u drugi plan.

Pozdrav!!!!

O Vanjina mamo,
hvala vam puno na ovim lijepim riječima. Svjesna sam svega o čemu govorite, takođe sam svjesna da veliki broj informacija koje ja pokušavam da preradim i vidim mogu da izgledaju zabrinjavajuće, ali i za to ima razumno objašnjenje. Objašnjenje je to da su babe i dede sa obe strane van grada ukojem mi živimo. Mi smo se naime preselili prije par mjeseci u Bg, tako da sa njima i sa prijateljima smo uglavnom na on-line ili na telefonskoj vezi. Naravno ni u BG nismo sami, ali na žalost nemamo male djece oko nas.

To je osnovni razlog što ja i suprug pomno pratimo svaki bebin korak.
Slažem se sa svim što ste napisali. Ono što mi je posebno drago jeste da vaš boravak na ovim stranicama nije u vezi sa zdravljem vaše djevojčice.

Puno pozdrava. Čujemo se.

Poštovana,
duboko me potresla vaša priča. Majka sam djevojčice od 9.5mjeseci i na ovaj forum sam se prijavila kad su nam dijagnostikovala ešerihiju koli. Na svu sreću, to je iza nas. Čitala sam šta vam je pisala Vanjina mama i slažem se sa njom.
Svako traži svoje društvo.
Moja bebica kad je nervozna, pa onda to malo prenese i na mene, pa stvorimo začarani krug nervoze, ...itd....čim izađe napolje i sretne se sa drugom djecom-počinje skroz druga priča!
Posmatra kako se igraju, prilaze joj, stavim je na ljuljašku u parkiću, ...to prosto obožava. Zvuči nevjerovatno, ali kad smo prije par dana bili na prvom rođendanu naše male drugarice-tako se zaigrala da je probila termin za spavanje! Da smo bile same u kućibilo bi i plača i ljutnje, svega... I nama rastu zubići, imamo dva.
Želim sve najbolje vašoj djevojčici i ako Bog da da nam se uskoro javite i saopštite radosnu vijest da su napadi prestali.

Pozdrav moji e-prijatelji.
Hvala vam puno na društvu. U pravu ste sve što pišete u vezi bebinog druženja, poradićemo na tome. Nije da nemamo malih prijatelja ispred zgrade. Starija djeca kada vide našu curicu zaista odmah prilaze i oni se druže, ali na žalost nismo imali prilike do sada da naša djevojčica "sjedne" sa svojim vršnjakom i da se poigra. Biće i toga, ne sumnjam.
Pošto su nam prijatelji savjetovali da provedemo neko vrijeme na planini, to smo i uradili ovaj vikend. Bilo nam je super, vrijeme nas je idealno poslužilo. Šetali smo po cijeli dan, po asfaltu, po kaldrmi, sva smo kolica rastresli. Curica je imala napada i gore, ali joj je promjena stvarno prijala. Ne znam da li se sjećate da sam vam pisala da nije htjela uopšte da priča, već je ili vrištala ili ispuštala zvuk nalik negodovanju (i kada je vesela i kada nije). Juče je malo počela da "priča", a jutros kad smo ustali, usta nije zatvarala. Naravno nema tu riječi, ali povezanih suglasnika i samoglasnika ima koliko hoćeš.

Što se tiče prestajanja napada, nadam se da će i to ubrzo doći, ali kako mi se stvari čine, mislim da ćemo morati koristiti još nešto od lijekova. Voljela bih da nisam u pravu, vidjećemo.

Hvala vam još jednom na podršci i savjetima.
Čujemo se,

Pozdrav e-prijateljice,
samo da vam kažem da su nam se napadi opet počeli da pojačavaju i da im se broj povećava. Došli smo opet do 20 napada dnevno. Nismo ni bolesni ni prehlađeni. Ostalo je OK, dobro jede, relativno dobro spava i dobro je raspoložena.

Pozdrav

Nacana,
gde ležite? Koji lekar Vas vodi?

Pozdrava Vanjina mamo,
Ležimo na Institutu za majku i dete i vodi nas doktorica Kravljanac.

Draga,
Poslala sam Vam pp.

Poštovana Vanjina mamo, ja ne primih PP. Da li sam je na dobrom mjestu tražila?
Korisnički kontrolni panel/privatne poruke?

Pozdrav

Nacana, javite se, brinem se!!!

Pozdrav Vanjina mamo,
Ja sam se već zabrinula da ste me zaboravili. Ja ni dan danas nisam uspjela da pročitam PP poruku. Gdje je mogu naći, da li mi ona na moj privatan mail stiže?

Mi smo prošle sedmice bili, što se tiče napada loši (dnevno od 20-30), a što se tiče opšteg bebinog stanja bili smo dobri.
Otišli smo na planinu 3 dana, i za nevjerovati je da je beba juče (nedelja) imala 10 napada, a koristila je istu terapiju.

Trebali bi da mijenjamo lijek, probaćemo sa Kepprom da zaustavimo napade.
Curica je dobila neku grudvicu iza desnog uveta. To je ne boli, ali moraćemo da idemo kod doktora da to pogledaju.

Kako ste vi, kako curica.

Pozdrav

Ne znam kako ne dobijate poruku
Zar ne vidite da negde piše 1 nova poruka?
Ako ne, onda ćemo da smišljamo alternativne metode.

Vanja je dobro.
Drago mi je da se stvari poprave ponekad.

Pozdrav svima,

Pre svega se izvinjavam sto ovako upadam,ali sam citala o maloj Nacaninoj devojcici, nazalost oko epi. napada ne mogu puno da pomognem,nemam takvih iskustava, ali ono sto sam citala na netu, buduci da svrljam po razno raznim forumima, je to da mnoge mame koe imaju tavih problema sa decicom odlaze kod dr Ercegovac, mislim da se covek tako preziva .Procitala sam, cini mi se na roditelj forum da ga mnogi roditelji hvale.Do tog podatka sma dosla jer sam se i sama bila zainteresovala za temu epi napada jer sam u jednom periodu bila uhvatila mog bebca da nesto kao stiska rucice i pravi neke grimase, pa sam se kao neiskusna mama bila malo uplasila.Medjutim, on je to posle baraba radio i na nalog.Ali ne duzim, ako hocete izguglacemo zajedno o njemu, jer su ga dosta nahvalili secam se.Ja se sad izvinjavam jos jednom, nemojte smao molim vas pogresno shvatiti i pomisliti da je mozda neka reklama, eto prosto sma o tome citala, pa reko da dam i ja enki doprinos.

Sve najbolje zelim vasoj princezici i vama.