Imam primarni limfedem desne noge.
Želim se povezati sa ljudima koji imaju isti ili sličan problem kako bi razmenili iskustva i možda pomogli jedni drugima!!

imam urodjeni limfedem leve noge, dobro bi mi dosli neki saveti...
Dali znate nekog dobrog lekara kome bi se mogla javiti u okolini Novog Sada??

Vi ste prva osoba koju upoznajem koja ima isto što i ja...
Nisam ja nešto mnogo išla po lekarima poslednjih...sigurno 10 godina...i više...ne znam baš nikoga u Novom Sadu i okolini...u Beogradu znam Dr. Željka Kanjuha koji se bavi fizikalnom medicinom i Dr. Mileta Ignjatovića koji je vaskularni hirurg...
Kako se vi borite sa tim? Kako ga održavate? Koliko otiče? Koliku velichinu može da dostigne? Kako vam funkcioniše limfotok u ostalim delovima leve strane tela? Kakva su vam iskustva sa lekarima do sada?
Pre oko 3 godine saznala sam od nekih dobrih alternativnih stručnjaka da nikako ne bi trebalo da konzumiram mleko i mlečne proizvode jer se masnoća iz mleka taloži u limfi, kasnije sam zapitala svoju doktorku o tome i ona mi je rekla-Pa da! Užas, niko mi nikada nije rekao da na taj način mogu da ugrozim svoje zdravlje, a ja sam se većinski hranila mlečnim proizvodima....Sada više ne...
Da li vi znate bilo kog lekara koji se bavi limfedemom? Gde god da je...
možete ako želite da mi pišete i na PP
pozdrav!!

Imam sina od 12 godina sa ovbom dijagnozom.Obišla sam sve klinike po Beogradu,Novom Sadu i kliniku u Segedinu i nisam ništa čula što bi pomoglo mom detetu i bolest se razvijala svojim tokom.Naime sa 6 meseci starosti primećen je otok levog stopala, sa 3 god otok preponskog dela stomaka ,sa 5 god usledile su infekcije praćene oticanjem genitalija ,a ubrzo zatim i liforeja .Tad počinje permanentno korišćenje antibiotika u naredne 4 godine i to ciprocinala i infekcija za infekcijom koja je praćena stvaranjem mehuruća po testisima ,preponskom delu stomaka ,a u novije vreme i i sa unutračnje strane butina.Sa testisa mehuriće cure stalno ,tako da je stalno pod ulošcima.Ove godine smo posetili lekara u Londonu,dermatologa koji nam je preporučen od strane jedne američke ustanove sa kojom sam stupila u kontakt preko interneta.Od strane tog lekara preporučena nam je dijeta koja isključuje masnoću iz obroka-preneću vam detaljno celu dijetu drugom prilikom,kad budem imala viče vremena,mada iskreno sumnjam u efekte te dijete ,za sada de pridržavamo-4 meseca i čekamo. Ono što još primenjujem je BIOTRON lampu-3,5 meseci ,mada sumnja u sve ali nešto pokušavam ne bi li mu pomogla.Što se teči upotrebe mleka u ishrani,do tog zakljuička sam i ja dočla prebirajući po glavi ,čak sam mislila da je preterana upotreba mleka u ranoj fazi razvoja mog deteta i izazvala ovaj ogroman problem,ali to je moje mičljenje,pogotovo što sam i ja ,njegova majka alergična na mleko i mlečne proizvode.U poslednjih pola godine izbacili smo i mleko i mlečne proizvode iz ishrane ,ali nisam videle nikakvo poboljčanje.
Čujemo se opet!

Meni se ti mehurići javljaju na prstima na nozi, i bilo je perioda kada su se otvarali i cureli...ali nemam nikakvo rešenje za to osim da smanjujem otok koliko mogu i time smanjim pritisak u nozi i samim tim se mehurići sami zatvore...sada su mi prsti kao očvrsli i te pukotine se ne javljaju...
Na sreću nikada nisam imala te infekcije koje su duže trajale i pravile problem....Znam da je za nas streptokoka jako opasna,jer se širi kroz limfotok neverovatnom brzinom i jako je bolno i praćeno jako visokim temperaturama 40 i 41...meni se desilo da u roku od 24h buknem i upalim se...mora jako brzo da se deluje antibioticima....
Goco, jel bandažirate sina nekim elastičnim zavojima? Ne mogu tačno da zamislim sad gde mu se sve proteže otok...Jel i dalje uzima antibiotike? To mora da mu je uništilo imunitet...
Ja sam prolazila kroz sve moguće dijete i terapije i ništa...ni sama ne znam šta sam sve u životu popila....skoro sve što je nekom padalo na pamet....
Jedino eventualno rešenje vidim u nekoj operaciji...ali za sad se nikome ne bih tek tako prepustila, jer je jako pipava stvar i direktno povezana sa imunitetom....nije za igranje....
Ni ja u neuzimanju mlečnih proizvoda ne vidim poboljšanje, ali bar znam da ne ugrožavam sebe na taj način....
Jedino masaža, bazen i bandažiranje elastičnim zavojima ili elastičnom čarapom dovode do blagog smanjenja otoka, ali i to mi je, koliko toliko, dovoljno da bih lakše funkcionisala...

Drago mi je sto si se javila .Mnogo toga me zanima u vezi tvog slucaja.Kad je primecen?Kako se razvijala bolest? Koji deo noge je zahvacen?Da li si radila limfografiju?Sta znas o limfografiji?Da li je moguce utvrditi tacno mesto zastoja kretanja limfe??? ?????? Sve me zanima u vezi tvog slucaja i ako znam da je sve individualno.
Inace da ti pojasnim problem mog deteta kojem je prakticno zahvacena donja polovina tela /levo i desno stopola,desna butina koja je nesto veceg obima ,ali i leva ,a najveci problem ja genitalni deo,odnosno testisi i prepucijum penisa koji su puni mehurica i iz kojih konstantno curi limfa ,a otok je najizrazeniji na donjem delu stomaka i tu postoje mehurici.Lekar iz Londona je u izvastaju napisao da je to blazi oblik edema ali verij mi da njemu iscuri dnevno 0,5 l limfe /to je moja proizvoljna ocena ,a i nije jer sam po natopljenosti ulozka to procenila i uzasavam se pomisli da se sva ta kolicina limfe zadrzi.Inace sto se tice bandaze 2x smo bili na klinici ,,Miroslav Zotovic,,gde su me edukovali masazi i bandazi ali obzirom da je kod njega u pitanja citava polovina tela ,veruj mi da je iluzorno to sprovoditi svakodnevno jer i u bolnickim uslovima pri strucnom stavljnju, zavoji bi se opustili i spali ,a tamo je osim vezbi uglavnom mirovao.Onada sam na jedvite jade kupila carape tj, hulahopke i to smo isli u Budimpestu, jer u ono vreme niko nije znao da kaze gde ih ima,ako ih je tad i bilo kod nas.I ako sam vodila dete da mu uzmu meru ,nisu odgovarale,bile su male.Sad mi je u Londonu receno da nosi biciklisticke ,ali one koje ga stegne ,sto i treba ,dovode da mu stopala oticu vise.Mozda sam i opsirna i konfuzna u zelji da ti sto blize objasnim stanje,ali me zanima sve i o tvom slucaju.Inace 2x sam bila i kod dr.Ignjatovica/1x je govorio o mogucnosti limfografije i operacije sto me je navelo da odem i 2.x,ali mi je tada rekao daje to jednostavno takvo stanje i da se ne moze nista.Veliki pozdrav!!!!!!

Limfedem imam urođeno, ali ustvari ne samo limfedem noge već poremećaj limfotoka na celoj desnoj strani tela...tako da se limfa nakupljala i u srčanoj kesi dok sam bila dete, ali su lekari rendgenskim snimkom utvrdili da imam uvećano srce...tek sa oko 9 godina kada je trebalo da idem na Vakusak u Gamzigradsku banju zbog noge kardiolog na Dečijoj klinici je utvrdio da to ipak nije uvećano(sportsko) srce već tečnost u srčanoj kesi...posle par godina ispitivanja, lekari uglavnom nisu došli ni do kakvih rezultata... Kardiohirurg Rastko Aleksandrov je odlučio da mi odstrane deo srčane kese, jer je kalcifikovao, i postojala je mogućnost da jednog dana, kako budem rasla, uguši srce...i uradili su to....limfa se potom vraćala na to mesto...pa posle i na pluća i drenažom su je vadili....stanje je bilo ok..do pre 3 godine kada su se pluća opet napunila...ali to je bila gusta masna tečnost...
U mojoj 12.godini nabavili smo aparat iz Amerike za limfnu drenažu noge, koji i danas koristim ali ne tako redovno kao nekad...Radi po principu pritiskanja noge sa 3 vazdušne komore koje se naizmenično pune i pritiskaju sa 3 različita pritiska, u donjem delu najjače, u srednjem malo slabije i gore najslabije....ta mi pumpa dosta pomaže...
Limfografiju su mi radili 2 puta, prvi put kažu da je uspela ali su nekim čudom dokumenta na D.klinici izgubljena, drugi put nije uspela...što znači da ja i nemam limfne sudove, mada ja mislim da to nije urađeno kako treba, i treći put kada sam želela da mi je opet urade otišla sam na VMA kod Dr. Mileta Ignjatovića koji mi je rekao da je to zastarelo i da se više ne radi i da ne daje nikakve rezultate...
Sve u svemu...naši lekari nemaju pojma, generalno...ko god da me je ispitivao, još kao dete, učio je na meni, i ja nemam ni jednu konkretnu informaciju o mom limfedemu, ni gde je zastoj, ništa ništa....rađena mi je i flebografija, uziman isečak tkiva...i ništa u tim papirima ne piše....

Možda bi taj vakusak vašem sinu odgovarao, ima jedan model za ceo donji deo tela...i vrši se pritisak vazduhom, slično pumpi koju i ja imam, samo dosta pojednostavljeno...
i svakom slučaju, bandaža zavojima ili hulahopkama je nažalost za sad jedino reženje i morate se truditi koliko god možete da svaki dan istrajete u tome....
pozdrav

Puno mi znaci kontakt sa tobom ili Vama /imam 45 god./ .Mislila sam da je tvoj problem samo noga ali je mnogo ozbiljniji pa noga dodje kao ,,samo,,.Nisam ni znala da moze da ide i u tom pravcu razvoj bolesti ,pa sam se setila reci dr, Kanjuha da se limfa nakuplja i u gornjem potkoznom delu moga sina jer nije primetno.
Imala sam period kupovine razne literture, popularnih medecinskih knjiga tipa porodicnih lekar,fitoterapije ,lecenja gladovanjem,kojekakvih ciscenja organizma,prirodnih nacina lecenja ,ponesto,sto sam mogla primenjivala i tu sam nalazila, kad je definisan limfedem da je bandaza i masaza jedino resenje za saniranje posledica i radila sam masazu godinama ali mi je lekar u Londonu rekao da u njegovom slucaju nema efekta jer on predpostavlja da je poremecaj u transportu life u stomacnom limfnom sudu tj.refluks limfnog suda sto mi ima logoke jer se nakuplja u u preponskom delu stomaka i spusta u mosnice,ali mi je to dalo nadu ,obzirom da su tu 2 najdeblja limfna suda,da ce jednoga dana,napredkom medecine /a tako sporo napreduje/moci da se utvrdi tacno mesto problema i premosti/to se ja onako kao medecinski laik nadam jer ne mogu da se pomirim sa tim da nema resenja za moje dete.Inace mi smo radili limfosintigrafiju u Segedinu gde su po snimku rekli da je smanjena prohodnost u predelu nadkolenice sto mi nikako nije bilo logicno obzirom da limfa uvek ide prema a goruci probleme je u preponskom delu.
Puno toga si pretrpela,Kako si to podnosila?Kako si prebrodila pubertet?Koliko se tvoja bolest odrazila na tvoj dosadasnji zivot?Da li si bila nesretna ili si sve to posmatrala kao sastavni deo svog zivota?Sve u svemu zanimame tvoje psihicko stanje.Sin mi je vedro dete ali sad nastupa pubertet u uzasno me plasi kako ce se sve odraziti na njegovo psihicko stanje.
Inace dosad sam na svemu ja insistirala,stalno ga gnjavila ,trpala mu kojekakve cajeve, kapsule za imunitet,ma vec se i ne secam sta sam mu sve davala i cekam da vidim kad ce on poceti sam da misli i bori se sa svojom bolescu, Kako je to bilo kod tebe?
/Ono sto sam nasla u literaturi sto pomaze kod limfedema, a nismo probali je bromelin-probacemo i to/
Pre 2 nedelje na TV-u, na Diskaveri kanalu,bila je emisija o limfedemu,,Moje veliko stopaloa,, gde su prikazana 2 ekstremna slucaja otoka noge, gde je jeden donekle resen operacijom-liposukcijom koja je trajala 4 sata, s` tim da moraju se stalno nositi carape , a drugi slucaj zene koja nije htela da se operise -masazom, pri cemu je zanacajno smanjen obim noge.Ove su mi pricali ,a ja sad stalno okrecem taj kanal, nadajuci se da ce repeizirati
Izvini ako sam u pitanjima bila suvise indiskretna,ali mi je sve to zivotna preokupacija.Samo jos da ti kazem da sam ga vodila i na vakuzak ali lekari nisu bili za tretmane jer je mali ,a onda je bio i pod antibiotioticima,/nace ih sad ne pije/ i plasili su se da se ne raznese po celom telu

Da li si ti Bamabina iz ,,Totalna terapija Rudolfa Brojsa,, ?

Jesam
Izvinite što sad nemam vremena dovoljno da odgovaram na prošli post, čim budem slobodna pisaću vam još...sada imam brdo posla...

Dijeta bez masti ako postoji curenje limfe
Gledati sastav na instant produktima:da ne prelazi 5%


Vrsta hrane Dozvoljeno Zabranjeno
Hleb I cerealije Suvi hleb I tost,kornfleks,prindzane Masni krekeri,dr.slani I slatki keksi,
Pahuljice,secerne kuglice sa obranim kroasane, krofne ,musle,peciva
mlekom
Proteini Piletina bez masti ,male porcije kuvanog Kobasice, hamburger,pte sa mesom
mesa,bela riba na grilu peciva sa mesom
Mlecni proizvodi Obrano mleko, dijetalni jogurt Punomasno,polumasno mleko,puno
I polumasni jogurt,sirevi,sojino mleko
Voce I povrce Sve,sveze,zaledjeno,konzervisani I Przeno,pirekrompir sa mlekom,avokado
suseno voce I povrce osim :bareni kikiriki,orah I slicno
krompir,bareni pirenac,vocni sokovi
Razno Zele,kuvani slatkisi,serbet,secer,dzem Cokolada,karamele,gumene bombone
Mermelada,voda,kafa,caj I dr. mekane bombone koje imaju vise
od 3% masti ili vise id 1 g po porciji
sladoled,kolaci,peciva puter od kikirikija
Preporucljiva hrana: sve vrste posnog mesa: Fileti od govedine,corba od posnog mesa,SOS ZA SPAGETE OD POSNOG MLEVENOG MESA,svinjski fileti,drugo ne masno tanko seceno meso/govedina zec, teletina ,RIBA:sve vrste kuvane ili przena na grilu;izuzetaksu masne ribe kao jegulj,haring,skusa
Mlecni proizvodi: Obrano mleko 0,3-0,5% masti,svapski sir do 1% masti,posni jogurt-0,5%
JAJA-samo belanca,Testo/bez jaja,Voce I povrce-sve sem avokada.Pirinac,krompir,griz,brasni I kukuruyno brasno,marmelada,dzem,med-preporucljivo.Nije preporucljivo:avocado,orasi lesnici,bademi,semenk

ima još jedna tema na forumu vezana za limfedem koga zanima nek prati link

http://www.doktor.rs/forum/viewtopic ... 757#207757

pozdrav

Ima jedna zanimljiva stranica na netu u vezi limfedema...lymphedema advice..to proguglate...mislim da je stranica lymphedemadvice.com.....Marija Treben poznata travarica u svojoj knjizi preporuča neke terapije za elefanzijazu...A na ovoj stranici neki čovjek što je bolovao od limfedema ga je navodno prebolio..proučavao ga je 6 godina i ima gomilu savjeta.

www.lymphedemaadvice.com je link...
sad cu da citam...hvalaaa

Ah...pa lik prodaje e-knjigu... prodaje svoje neverovatno znanje steceno na muci koje kao resava stvar...heh..MEDJUTIM Srbija nije na listi...nikad necemo znati da li zaista ima neceg delotvornog u njegovim spisima....
prvo sto sam pomislila je- Prevara!!!
ja licno..nikada ne bih prodavala svoje znanje ukoliko zaista uspem da resim svoju muku...bila bih presrecna da izlecim celi svet...
ukoliko ima nekoga iz Hrvatske(jer je ona na listi) na ovom forumu a ko je voljan da plati 30 dolara za infornaciju nek napise ima li neceg zanimljivog sto ne znamo u toj knjizi...
hvala
mozemo i da podelimo troskove...nije da me ne kopka