Slazem se sa Ejmi po pitanju sporta. I ja aktivno i trčim i dižem tegove kada sam u stabilnoj, ali napominjem STABILNOJ remisiji. Gastroenterolozi sa WMA su mi tako i rekli - vežbaj ali se ne PREMARAJ, to je bitno.
Obećao sam da cu postaviti na Net sve tekstove koje imam o UC.
Adresa je
http://rapidshare.com/files/98226706/O_ ... u.rar.html

To su razni tekstovi preuzeti sa interneta. Neke informacije su u suprotnosti ali vredi proučiti.

Jedno upozorenje svim mladim nevoljnicima sa ulceroznim kolitisom: moj suprug je u relativno ranoj mladosti (sa svojih 24 godine, septembra 1980. godine) iznenada oboleo od ulceroznog kolitisa, ali u to vreme ovu bolest nije bilo lako identifikovati, pa je lecen od svakakvih gluposti, dok konacno nije dospeo u vojsku, pa u (tada) Titigradsku VMA, pa iz nje u Beogradsku VMA, na gastroenteorologiju. I on je lecen nekoliko godina kod dr Lukacevica i terapija je bila, izmedju ostalog i sulfasalazin. Nas dvoje smo tada bili "svezi" u braku i zeleli smo decu, ali niko nas tada nije upozorio da postoji mogucnost reverzibilnog steriliteta kod muskaraca zbog sulfasalazina. U to vreme nije ni postojao 5 ASA. Sve u svemu, zivot nam je tekao u pripremi odgovarajuce hrane, veoma kratkim setnjama, bolovima i krvarenjima, sve dok po nekoj preporuci (mislim da je u pitanju neki mladji doktor, ali - davno je to bilo) moj suprug nije poceo da koristi mikrobizmut sa pektinom. Od tog trenutka njegovo stanje se rapidno poboljsavalo i posle par godina na pregledu više nisu mogle da se ustanove ni ulceracije niti zapaljena sluzokoza. Prestao je da koristi sulfasalzin, dobili smo sincica i poceli da vodimo normalan zivot, bez lekova (i naravno - bez simptoma UC).
Do pre 6 meseci.
Tada su se ponovo pojavili bolovi u stomaku, ali u predelu zeluca, a kasnije u desnom gornjem kvadrantu stomaka. Dijagnoza: primarni sklerozirajuci holangitis. Moguci (i po lekarima najverovatniji) razlog - neleceni UC, odnosno, prestanak uzimanja sulfasalazina. Bolest je progresivna i nezaustavljiva, sa krajnjim ishodom potpunog otkazivanja jetre usled otkazivanja zucnih puteva. Konacno resenje je transplatacija jetre, a u 30% bolesnika po pravilu se pojavljuje holangiokarcinom koji iskljucuje transplataciju. Od pocetka postavljanja dijagnoze PSH, do transplatacije obicno je prosek 10 godina. Mi smo za 6 meseci, nazalost, u fazi konstatovanja ima li karcinoma ili ne, odnosno idemo li na transplataciju ili ne, jer je suprugu jetra potpuno otkazala.
Mladim "ambicioznim-emotivnim" bolesnicima od UC porucujem da se ne igraju glavom i da obavezno preduzmu sve sto je neophodno da se UC zadrzi u fazi remisije i da ne prekidaju sa uzimanjem odgovarajuce terapije. Najvaznije je da promenite svoj nacin razmisljanja i da prestanete da budete "sefovi sekiracije" za sve sitnice oko sebe. Vecina stvari ni ne zavredjuje nasu paznju. Verujte mi da su posledice uljuljkivanja u privlacnu misao: "Super - ozdravio sam!!!" suvise tragicne. Bar za sada i u ovoj zemlji.
Svima veliki pozdrav i hrabro.

Draga gospodjo, veliko hvala sto i u ovako teskoj zivotnoj situaciji imate snage da podelite vasu pricu i date dragocen savet.
Naravno da ne treba prekidati terapiju. i da se treba suociti sa realnoscu na najefikasniji nacin. Negiranje nije izlaz, ali ne vredi ni dopustiti da u remisiji bolest bude ono sto obelezava svaki trenutak. Ni jedna krajnost nije dobra i covek sa hronicnom bolescu jednostavno mora da nastavi zivot sa svim onim sto ga cini, onoliko blizu dobrim stranama svog ranijeg zivota, koliko god mu to bolest dopusta.
Na zalost, ni terapija nije nikakva garancija ni za sta, ona samo daje nadu da ce sansa biti veca i da smo preduzeli ono sto je bilo u nasoj moci.
Nemojte samo da sebe mucite na temu da li bi nesto bilo drugacije sa zdravljem vaseg supruga, da su mu ordinirali terapiju u remisiji. Mozda se nista ne bi ni promenilo. Mozda bi samo bio pod dodatnim stresom ili uskracen za niz lepih godina mirnog i aktivnog zivota.
Zelim vam uspeh u daljoj borbi i divim se vasoj hrabrosti.

Bas mi je zao vaseg supruga, ali zista ste napisali dobar post. Koliko sam razumeo on je bio u remisiji, onda je sasvim sve jedno da li je koristio medikametnu terapiju ili se lecio alternativno ako to deluje. Naime nije to nastalo zbog neuzimanja 5-ASA vec zato sto je to stecena bolest koja prati ovu idiopatsku autoimunu bolest creva zato se i zove primarni (urodjeni a ne steceni/sekundarni) sklerozirajuci holangitis. Jedan deo bolesnika sa IBDom imaju sklonosti ka drugim autoimunostima kao sto su RA, PSH, AS, Wegener...ali to nikako ne zavisi od extenzivnosti i tezine prve bolesti (IBD) vec od genske predisponiranosti i ona nastaje na slican nacin kao IBD. Sada postoje posebni krvni markeri koji ovo mogu otkriti u vecini slucajeva (ANCA, ANA, AMA, ASMA, ASCA) i potrebno je pracenje. Lepo ste ono napisali za ambiciozne-emotivce, to najcesce ne ide jedno za drugim ali kod ovih bolesti je to pravilo. Sve najbolje i drzite se!

Apelujem na jos nesto: obavezno raditi kontrolne kolonoskopije, nalaze krvi i urina, UZ, TU markere (CA-19.9, CA-125, AFP, CEA) makar svake 5 godine. To ce pokazati eventualne probleme

Stvarno sam se naježio čitajući tekst Cica mace. U pravu je žena kad kaže da se treba držati terapije. Mada mi je razvoj događaja kod njenog muža prilično čudan. Posle terapije mikrobizmutom i pektinom UK se ne vidi, sve se smiruje da bi se posle više od 20 godina pojavilo oboljenje jetre. A i Kichu baš nisam razumeo, da li i on smatra da je to obolenje prouzrokovano zbog UK?
U svakom slučaju treba biti oprezan, ali ne treba dozvoliti da bolest obeleži svaki naš trenutak u remisiji, kao što kaže Ejmi.
Ejmi svaka čast za ove mudre misli, podržavam te u potpunosti. Kao što kaže Jovan Dučić :"VOLJA I AKCIJA, TO JE JEDINI ŽIVOT"
Sve što se dešava, dobro ili loše, dešava se po Božjem dopuštenju, pa šta bude neka bude. Čovek predlaže, a Bog raspolaže, kaže narodna poslovica. Znači, držimo se terapije, pravilnog načina ishrane i života pa šta nam Bog da.

@Ikar n, PSC (primarni sklerozirajuci holangitis) je oboljenje hepatobilijarnog stabla (zuc i zucni vodovi, jetra...) i nema nikakve veze sa tim da li neko ima UC i da li je nelecen. On se javlja kao posebno primarno (urodjeno a ne steceno) oboljenje u 3% obolelih od IBDa ali nije vezan za njega kao extraintestinalna manifestacija. To sto su neki lekari rekli da se pojavilo jer nije pio sulfasalazin je najobicnija budalastina i trebalo bi da se stide profesije. Ovako ce ljudi pomisliti da su oni krivi sto nisu pili 5-ASA a u stvari je kriv tim lekara jer nije zahtevao testove At koja bi na ovo ukazala: p/c-ANCA, ASCA, ANA, AMA, ASMA, ENA...remisjia je remisjia bila ona indukovana lekovima bilo vradzbinama. Nazalost prognoze za holangiokarcom su teske a jedino resenje za jetru je transplantacija. Zato su bitne kontrole i iuzetna upucenost u bolesti jer samo sam sebi mozes pomoci, ako se oslonis na vecinu lekara, najebao si, cast izuzecima ali je dobrih i savesnih lekara jedva 50%, svaki drugi nije ni za sta!!!

Kicho, hvala ti, sad mi je lakše. Nego, reci mi da li si ti lekar, tako mi deluješ?
I pitanje za Cica Macu - možeš li nam reći nešto više o mikrobizmutu sa pektinom. Pektin znam šta je, a šta je bizmut. Po nazivu bih rekao da je to nešto što ti smućkaju u apoteci i što ne košta mnogo. Pomagaj, svima bi nam značilo.

Nisam lekar, ja sam elektroinzenjer sa parcijalnim znanjem medicine. Dosta knjiga sam proctao za godinu dana iz oblasti interne medicine i propedevtike jer i ja imam IBD. Ne kazem da znam previse vec da lekari znaju premalo, opet cast izuzecima!!!

Kicho u svakom slučaju baš se razumeš. Ljudi koji se bave elektrikom su najinteligentniji (a i ja sam iz te struke, pa zato i kažem, he-he-he). E još mi objasni šta znači ta skraćenica IBD?

IBD = Inflamatory Bowel Desease (upalna bolest creva, idiopatska-patoloska). Sta si po zanimanju???

Elektrotehničar, popravljam alatne mašine

Nikra konačno sam uspeo da pročitam tvoje iskustvo. Brojsova terapija je terapija sokovima + gladovanje ako se ne varam? Hvala za recept čaja od žalfije, deluje mi dobro.

Au bre ljudi, dva dana niko nije ništa napisao. Baš čudno. Ja sutra odoh na jednu sitniju hiruršku intervenciju, pisaću vam za neki dan šta me snašlo

Srecno Ikar!