Prijava na doktor.rs mailing listu
Pratite nas redovno putem newslettera.

Sva vremena su u UTC + 2 sata




Započni novu temu Odgovori na temu  [ 64 Posta ] 
Idi na stranicu   Prethodni  1, 2, 3, 4, 5  Sledeća
Autor Poruka
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 09, 2011 12:59 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Terapije smo zavrsili 7.12.2011 trajala su 10 dana,sve je ok bolest nenapreduje,sto je veoma bitno,cak su dobili 10% poboljsanja ostrine vida..radili smo Elektro-magnetne stimulacije oka,laserska akupunktura,inekcija retinolamin ispod oka..sve ovo mozete videti na stranici FB-RETINOPATIJA PIGMENTOSA gde su postavljenje slike od svakih terapija ponaosob i objasnjenje i ako nije tesko LAJKOVATI[svidja mi se]jer nam to znaci da znamo da ce nekom pomoci,jer je po 100 put ponavljam veoma bitno podeliti svoje iskustvo sa drugima jer samo tako mozemo pomoci jedni drugima..


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Ned Dec 11, 2011 12:22 am 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Dec 10, 2011 11:55 pm
Postovi: 4
Pozdrav.Prekjuče smo vodili dete na pregled u eliksir, dijagnostikovana je ratinopatija pigmentosa.Doktor nam je savetovao da sto pre počnemo sa terapijom.Utvrdjeno je da naše dete na jedno oko vidi 50%,a na drugo 45% sa naočarima vidi 90% na oba oka.kažu nam da smo se javili na vreme i da će se stimulacije raditi u novom sadu.Iz pretho dnih postova mogu da vidim da se to zaista moše stabilizovati,interesuje me kako deca reaguju na te inekcije ispod oka i dali su bolne.Inače u mojoj porodici je bolovao moj deda i moj otac,kod mene i moje sestre nema nikakvih znakova,ali se pojavilo kod moje starije ćerke koja ima 10 godina.Šteta što se u srbiji ništa nezna o ovoj bolesti a mnogo ljudi boluje od nje.Sreća većine ljudi je ta što imaju internet.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Ned Dec 11, 2011 10:30 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Da se nebi ponavljali,kao sto ste procitali terapije su zaista delotvorne ali naravno to i sami doktori kazu da to zavisi od pojedinca kako ce delovati ali posto nista drugo se nenudi a da ima nekog uspeha ovo nam je jedina nada i sve koje smo sreli imaju pozitivno misljenje za terapije..inekcije nisu tako strasne kao sto mozda izgleda[ima te na facebooku,postavio sam slike],nama su ovo trece terapije i mi smo zadovoljni do sad..samo napred..samo o tome treba pricati jer ova iskustva koja se ovde procitaju su veoma dragocena zato i apelujem uvek da se iznosi svoje vidjenje i iskustvo a ne da se drzi kao neka sramota i slicno.. mi pored terapija unosimo dosta vitamina A sargarepa nam je osnovno sredstvo u svakom jelu de god moze da se umesa cak i pravimo kolace od sargarepe. i sveze povrce bundeva.........
Reci mi molim te ko vas je pregledao,dr.Plahotnij ili dr.Romanjenko?


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Uto Dec 13, 2011 4:41 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Dec 10, 2011 11:55 pm
Postovi: 4
Mi smo zakazali pregled kod dr. Romanjenka ali je sa njim bio i drugi doktor.Moja supruga je zvala na broj telefona koji ste ostavili na netu pa joj je vaša supruga sve objasnila i podelila sva iskustva.Mi krećemo sa terapijom u novom sadu naj verovatnije od 21.februara,pa kada se vratimo napisaću kako smo prošli.Želeo bih da kažem svim ljudima koji imaju ovaj problem da ne čekaju već da što pre odu u ELIKSIR na pregled jer je mnogo bitno javiti se i početi na vreme sa lečenjem.Hvala vama za sve ovo što ste pisali jer da nije toga i mi još ne bismo otišli na pregled i posle bi već bilo kasno.Sad nam ostaje da se borimo protiv toga i da se nadamo da će kao što reče dr.Romanjenko uskoro biti pronadjen lek.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Uto Dec 13, 2011 7:49 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Samo napred i naravno treba pisati sve svoje vidjenje i iskustvo,kako i kritiku tako i pohvalu..


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sre Feb 29, 2012 10:07 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Dec 10, 2011 11:55 pm
Postovi: 4
Pozdrav svima!Mi smo danas završili sa terapijama u eliksiru,pre terapija naše dete je videlo na oba oka po 50%,a po završetku terapija vidi na oba oka po 70% bez naočara, sa naočarima i dalje 90%.Naredna terapija nam je za šest meseci.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Čet Mar 01, 2012 12:12 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Odlicno,samo napred...mi sad 19.03 krecemo na terapije,pa cemo po zavrsetku opet preneti nase iskustvo tj kako napredujemo...


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Čet Mar 29, 2012 2:30 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Pozdrav,juce[28.03]zavrsili smo 10 dnevnu terapiju u "Eliksiru" Novi Sad-elektro-magnetne stimulacije,laserska akupunktura i 10 inekcija Retinolamina intramuskularno 1ml, i ovo nam je 4 terapija za godinu dana i od kad smo krenuli sve stoji tj nema napredovanja oboljenja cak je cerka dobila poboljsanje u ostrini vida a kod sina je manja dioptrija i kod njega je sve isto...sad prelazimo na 3 puta godisnje da se rade terapije,jednom godisnje radimo vidno polje sto cemo u avgustu uraditi...treba napomenuti da tamo srecemo dosta ljudi sa slicnim problemima i da svi imaju, bar oni sto smo mi pricali,isti rezultat a to je zaustavljanje napretka bolesti I STO RANIJEM OTKRIVANJU I POCETKU LECENJA TJ ZAUSTAVLJANJA BOLESTI...zato i non stop apelujem na ljude da iznose svoje iskustvo gde god se lece jer to mnogo znaci onima koji tek odlucuju i tragaju za nekim resenjem a nema bolje preporuke od samih pacijenata koji nesto vec primenjuju u borbi protiv RP...


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Avg 11, 2012 9:46 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sub Dec 10, 2011 11:55 pm
Postovi: 4
Pozdrav,pre neki dan smo završili desetodnevnu terapiju u eliksuru.Ovaj put smo pored magnetne i laserske stimulacije i retinolamin inekcija radili i elektro terapije.Na pregledu pre terapija rezultati su bili isti kao kad smo završili sa prvom terapijom.U toku terapija uradili smo i vidno polje i tu se nista nije promenilo.Ja još jednom apelujem na sve ljude koji imaju ovaj problem ili znaju nešto više o ovoj bolesti da se jave i napišu svoja iskustva jer jedino tako možemo pomoći jedni drugima.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Avg 25, 2012 2:02 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Mi smo takodje u avgustu radili terapije:elektro-magnetne stimulacije,laserska akupunktura i 10 inekcija Retinolamina intramuskularno kao i vidno polje koje cemo opet ponoviti u decembru jer tu dosta zavisi od odmora tj koncetracije same osobe da bi se uradilo kako treba...u sustini terapije imaju efekta jer usporava maximalno proces oboljenja,drugog izbora nemamo zasad a najbitnije da terapije imaju efekta..u decembru cemo ponovo objaviti kako su prosle terapije..pozdrav svima i kao sto DRAGAN 981 kaze iznosite svoje vidjenje terapija ako ih radite jer tako pomazemo sami sebi itd


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 28, 2012 1:32 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Juce 26.12 smo zavrsili 10 dnevne terapije:elektro-magnetne stimulacije,laserska akupunktura i 10 inekcija Retinolamina intramuskularno,vidno polje nismo sada uradili ali cemo ga uraditi u aprilu...nista novo nemogu reci sve je isto dioptrija,ostrina vidnog polja dobra,nastavljamo raditi terapije na svaka 4 meseca i sledeci izvestaj u aprilu..veliki pozdrav svima a posebno onima kojima nesto znaci sve ovo


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Čet Apr 25, 2013 11:47 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Pozdrav,juce 25.04 zavrsili smo desetodnevne terapije u spec.oftalmoloskoj očnoj klinici “Eliksir” u Novom Sadu,u vidu terapija Elektro-magnetnih-stimalicija,Laserske-akupunkture,,Retinolamina-inekcije i VLOK-a..stanje bez znacajnih zapazanja u vidu progresije bolesti,radili su vidno polje i tu su nam rekli da nema znacajnih promena,mada samo vidno polje je tesko raditi pa to zavisi od individualnih raspolozenja i koncentracije...sustina je da neradimo terapije bolest bi napredovala mnogo ,mnogo brze..idemo dalje,sledece terapije bi trebalo da radimo u avgustu pa se cujemo..pozdrav svima i pisite ljudi vase iskustvo sa bilo kojih terapijama koje radite,nekom ce pomoci da se trgne i krene u zaustavljanju i usporavanju bolesti do konacnog cilja a to je lek tj resenje za RP!!!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Avg 23, 2013 12:37 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Pozdrav svima,juce 21.08.2013 zavrsili smo 10 dnevnu terapiju u spec.oftalmoloskoj očnoj klinici “Eliksir” u Novom Sadu,u vidu terapija Elektro-magnetnih-stimalicija,Laserske-akupunkture,,Retinolamina-inekcije bez VLOK-a jer su klinci pili antibotike zbog prehlade a nalaz krvi ne bi bio realan itd,itd ali ono najbitnije je da je stanje stabilno bez znacajnih zapazanja u vidu napretka bolesti,sto je i najbitnije...pozdrav do sledeceg vidjenja sto se tice nas samih a to je za 4 meseca.









.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Feb 21, 2014 11:40 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Pozdrav svima, 25.12.2013 zavrsili smo 10 dnevnu terapiju u spec.oftalmoloskoj očnoj klinici “Eliksir” u Novom Sadu,u vidu terapija Elektro-magnetnih-stimalicija,Laserske-akupunkture,,Retinolamina-inekcije i dodata nam je foto stimulacija "relax" zbog rasta dioptrije sto je i ocekivano sve do 18 god a koliko ce do tad to se nezna zbog cega nam je i dodata ta terapija a ono sto je najbitnije to je da nema promena na ocnom dnu sto se tice oboljenja kao i vidno polje koje su uradili gde je cak i u nekoj meri poboljsano sto je svima nama izmamilo osmeh na licu..do sledece terapije sve najbolje i pisite o svemu da pomognemo i sebi i drugima..


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Mar 07, 2014 6:23 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Pet Mar 07, 2014 5:42 pm
Postovi: 1
imam sina od 25god koji boluje od retinopatije pigmentse sve sto postoji u vezi te bolesti smo pokusali ima neka ispitivanja uparizu dr mohad sadik i usan francisku na univerzitetu breklin dr dejvid safer posto slabo umem na kompjuteru da pisem a mogu da proctam sto drugi napisu evo moj mob 062-88-317-63 iva pirot ako neko cuje neku novost neka se javi ako ga nesto interesuje posto sam vec duze vreme upoznat sa tu bolst neka se javi pozdrav svima koji cekamo izlecenje


Vrh
 Profil  
 
Prikaži postove u poslednjih:  Poređaj po  
Započni novu temu Odgovori na temu  [ 64 Posta ] 
Idi na stranicu   Prethodni  1, 2, 3, 4, 5  Sledeća

Sva vremena su u UTC + 2 sata


Ko je OnLine

Korisnici koji su trenutno na forumu: Nema registrovanih korisnika i 10 gostiju


Ne možete postavljati nove teme u ovom forumu
Ne možete odgovarati na teme u ovom forumu
Ne možete monjati vaše postove u ovom forumu
Ne možete brisati vaše postove u ovom forumu

Pronađi:
Idi na:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
 
Besplatno preuzmite doktor.rs aplikaciju za Vaš Android uređaj!
Ili skenirajte QR kôd sa vašim Android uređajem za najbrže preuzimanje: