Rešila sam da se konačno i ja priključim na neki od foruma iz dva razloga: prvi i osnovni je jer se nadam da ću možda na ovaj način brže doći u kontakt sa roditeljima čija su deca imala isti problem, a drugi razlog, takođe veoma važan, je da svojom pričom utešim i ohrabrim roditelje koji su upravo saznali za dijagnozu kakva je IS.
Oni koji ne znaju, infantilni spazmi su jedna vrsta baby epilepsije koja po svom uticaju na moždane funkcije, spada među najteže oblike epilepsije koji ostavljaju strahovite posledice na psihomotorni razvoj deteta. Uh, kad se samo setim dana kada sam prvi put zaguglala pod ključnim rečima Infantilnim spazmi .... jeza me i sada hvata.
Dakle, mojoj devojčici je prošle godine postavljena dijagnoza IS. Pre toga je sve bilo savršeno – trudnoća, porođaj, razvoj bebe ... sve je bilo kako treba... Napadi su se pojavili sa nepunih 6 meseci, nedelju dana posle vakcinacije,i u početku su izgledali toliko benigno da ih neko ko ne poznaje moje dete nije ni primećivao. Izgledalo je otprilike kao da pokušava da nešto proguta, nije bilo nikakvih trzajeva, grčeva, plača ... ništa...
Ali, pošto se radi o veoma progresivnom tipu epilepsije, za par dana to više nije izgledalo tako bezazleno... Završili smo u bolnici, i već sa prvom, najnižom dozom vigabatrina, napadi su u potpunosti nestali, dragom Bogu hvala. Tada je odrađena i MR koja je u potpunosti OK. Dr mi je već nakon toga rekao, a to je bilo samo dva dana od uvođenja terapije, da je on optimista da će sa mojim detetom sve biti ok, da on veruje da je ona među 20% dece sa West sindromom koja imaju uredan razvoj.
I sada, nakon skoro godinu dana, ja mogu da kažem – da, sa mojim detetom je sve OK!
Ona je vesela, zdrava, pametna devojčica koja je od 9-og meseca bila profi puzač, a od nepunog 14-og meseca je prohodala. Ona priča uveliko, skoro pa trči, penje se i pušta niz tobogan, smeje se, ruga se mami i tati, koristi preko 60-70 reči, dnevno uči novih 5-10 reči, čak i sklapa rečenice od tri – četiri reči, pamti odlično,odlično razume šta joj govorimo, jede sama kašikom(kada hoće), crta olovkom, slaže kocke ... malo li je za dete od 1.5 godine .
Svi nalazi (eeg, fizijatar, psiholog) su nam u potpunosti uredni a lek ne pije već skoro pola godine.
Eto, to je naša IS priča.
Svesna sam toga da nikada, do kraja svog života, neću prestati da se bojim svakog njenog zamišljenog pogleda, svakog (za mene) čudnog pokreta, svake neprospavane noći, ali zar strah nije sastavni deo života i roditelja potpuno zdrave dece? Volela bih da se čujem sa roditeljima čija su deca imala idioptaski tip IS, da malo popričamo, posavetujemo se i sl. Naravno, iskreno se nadam da će ovaj moj post pročitati i oni roditelji koji su upravo saznali dijagnozu, i koji verovatno sa suzama u očima, guglaju i čitaju sve one strašne stvari koje pišu o IS na netu.

To nije najtezi oblik epilepsijea i deca sa West sindromom su 99 posto ok osim ako nemaju neke druge probleme.Razumem strah i paniku ali hvala Bogu dete vam je ok i tako ce i biti.Moja cerkica ima Epi alia ali pod terapijom je i po kontrolom.Roditelji cije dete ima epilepsiju ne treba da panice i ocajavaju sa tim se normalno zivi,u 21 om veku smo.Ima mnogo gorih stvari od toga.POZ

Ivana NS, bila bih Vam veoma zahvalna ako možete da me uputite na neko udruženje gde bih mogla da upoznam roditelje dece koja su patila od IS. Ja živim u Novom Sadu.

I ja zivim u NS,ali na zalost nemam informaciju o bilo kakvom udruzenju.Mozda postoji ,ali stvarno nisam cula.Zao mi je.