Pozdrav svima. Uporno trazim mjesto na forumu gdje mogu da pisem o necemu sto me zanima da li iko ima ikakavu vrstu odgovora. Mi smo ocajni! Imamo troje djece, djecake od 16 i 5 godina i djevojcicu, koja je 28 mjeseci stara. Ana je rodjena 14 marta 2007 godine u Dodge City, KS, USA.
Rodjena je kao zdrava beba, nikada nije bila bolesna, razvijala se normalno.
Sve se preokrenulo "naopako" u njenom, a i nasim zivotima, sredinom decembra prosle godine. Pocela je povracati, luciti mnogo pljuvacke tokom spavanja, imala je gusti nosni sekret. Sve je to trajalo 10ak dana. Doktor je rekao da ce proci, da je neki virus......Nakon toga je postepeno pocela pokazivati znake malaksalosti i "gubljenja" misica, kao da je mrsala. Kada sam kontaktirala doktora, rekao je opet da je ne trebam dovoditi ako nema temperature, da ce proci.
Jedno jutro kada se probudila, primijetila sam lagano "treperenje" vrha jezika i 4 nozna prstica, stalno su treperili, osim kada bi zaspala, tada bi to treperenje nestalo. Odmah sam zakazala pregled kod ljekara. Nakon pregleda, rekao je da ne zna sta bi moglo biti i zakazao je pregled sa djecijim neurologom. Sledeci dan je dobila "napad", mislili smo da je neka alergijske reakcija, ali se ispostavilo, kako su ljekari rekli da je imala "veliku konvulziju" od 4 sata trajanja (status epilepticus). prebacena je hitno avionom u veci centar i nakon 9 dana ista joj nisu mogli naci "pogresno".....njeni tremori su se poceli siriti na usne i prste desne ruke i desnu nogu prema koljenu. Od januara do danasnjeg dana bila je 6 puta u bolnici...........radili su sve nalaze, genetske, toksikoloske, neuroloske, metabolisticke, infektoloske...ali nista nisu ogli naci pogresno opet. U aprilu je dobila opet "veliki napad", koji se zavrsio opet 4 sata konvulziranja (status epilepticus) i opet je avionom prebacena u drugi veci centar i opet su jo tamo radili pretrage, ali nista nije nadjeno. Od aprila, lezi, ne hoda, ne sjedi, jer je ta zadnja konvuzlija toliko iscrpila. Ima apetit, jede dobro, ali mrsa.............doktori kazu da je ona u veoma ozbiljnoj situaciji i da mozda nece prezivjeti.
Mi smo, naravno ocajni...........nismo zadovoljni, jer nemamo dijagnozu za nju i samim time nema adekvatno lijecenje. Americka medicina je zatajila, ali mi nije jasno da pored ovako precizne tehnologije koju su koristili na testiranju nase kcerke, nisu mogli pronaci nista. Nama je preostalo da molimo ljude, kao vi da nam pomognu, da vide, da probaju da nam kazu i daju BILO KAKVU INFORMACIJU o zdravstvenom stanju nase djevojcice. Molim vas, pokusajte pomoci!!!!!!!!
Ja vjerujem, da negdje, neko postoji ko je cuo ili vidjeo nesto slicno i da moze pomoci.
UNAPRIJED VAM SE ZAHVALJUJEM!

Zaboravila sam reci da njeno treperenje jezika, usni, prstica na ruci, desne noge i lijeve ruke su KONSTANTNI, osim kada spava, sve nestaje. Moment kada treba da se probudi, treperenja pocinju opet i to je stalno tako u poslednjih 6 mjeseci.

Poštovana mama,
Žao mi je što Vaš mali anđeo pati i nadam se da će Vas moj odgovor pronaći u boljem zdravlju nego što ste bili.
Na pp sam Vam poslala dalji odgovor.
Pozdrav!