Dragi forumasi,
Zapocela sam novu temu jer nisam nasla nista znacajno na forumu vezano za ovu najcescu urodjenu manu. Ima raznih vrsta, ali su sve pod jednim imenom: Spina bifida. Moze se nazivati i Spinalni disrafizam. Ima tezih i laksih oblika, otvorene i zatvorene, meningocele, myelomeningocele, lipomenigocele, lipomyelomeningocele...
Najtezi oblici, otvorene spine bifide se operisu na rodjenju. Zatvorene se operisu uglavnom kasnije ili nikad, ako ne prave probleme.
Moja beba ima lipomenigocele na S3-S4. Obisli smo sve eminentne neurohirurge u Beogradu. Dobili razlicita misljenja. Trenutno beba nema nikakve smetnje. Ima 5,5 meseci. Bili smo kod fizijatra, sve je u redu. Idemo i kod urologa. Trazimo misljenje i iz inostranstva.
Ne poznajemo mnogo ljudi koji imaju decu sa ovim problemima, a znamo da ih ima puno.
Pisite o vasim slucajevima, tudje iskustvo mnogo znaci.
Koji oblik ima vase dete, da li je i gde operisano, kako je prosla operacija, kako je protekao oporavak...
Nadam se da ce se neko javiti, mnogo bi mi znacilo.
Hvala.

Decak jedne nase rodjake je imao spinu bifidu, nazalost ne znam detalje oko tacne dijagnoze. Oni zive u malom mestu pa ih je pedijatar uputio u Tirsovu u bg, jos kad je imao 2 meseca. Rekli su mu tamo da nije strasno, sada ima godinu i po, isao je jos dva puta u Tirsovu, sve je za sada u redu, nema nikakve smetnje, prohodao je sa 10 meseci.

Hvala puno na odgovoru,
Koliko sam shvatila, dete nije operisano?
Molila bih vas da pitate rodjaku kada je vidite za tacnu dijagnozu i ostale detalje, ako nije problem.

Nije operisano. Valjda je i nasledno jer deda od malog ima isto to. Mi smo citali po netu kad su nam rekli sta ima i bas smo se nahvatali straha, te ovo, te ono, te opasno je da puze, da hoda (verovatno zavisi i od stadijuma), ali mali nema bas nikakvih problema.

hvala puno jelr

ako planirate drugo dete, pre trudnoce i za vreme trudnoce koristite dovoljne doze folne kiseline-vitamin B9 (5mg dnevno).

B9 sprecava ovu pojavu za vreme razvoja fetusa,
pod uslovom da trudnica ne koristi teratogene lekove (neke antiepileptike i sl.)....

@paukovaca
Znam za folnu kiselinu, tako sam i cula za spinu bifidu jos kada sam planirala trudnocu. Pila sam svaki dan po 5mg, i pre trudnoce i za vreme, ali eto, ipak se dete rodilo sa zatvorenom sb. Nisam koristila teratogene lekove. Radila sam i double test i sve je bilo ok. Isla sam i na 4d ultrazvuk 4 puta u toku trudnoce i nije uocena sbo, tesko se vidi zatvorena, otvorena mnogo lakse, ali ne pre 19-20. gestacione nedelje...jako kasno...
Inace, citala sam neku americku studiju gde se tvrdi da folna kiselina nema uticaja na lipomeningocele i lipomyelomeningocele. A moje dete to ima.
Svakako cu piti i vecu dozu pre sledece trudnoce (koliko sam shvatila, ta malformacija nastaje do 6. gestacione nedelje), za svaki slucaj.