zelela bih da podelim sa vama nase iskustvo
nas sincic je sa 18 meseci imao prvi put napad pri jako visokoj temp. koju kao nedovoljno iskusni roditelji nismo tretirali ispravno i pratili cele noci-znam da to zvuci neodgovorno i neshvatljivo i to sad itekako znamo! jednostavno on nam nikad pre toga nije bio bolestan, tj imao je prvi put upalu i nismo bili dovoljno upuceni... ne pravdam sebe, cak sta vise s tim moram da zivim a verujte mi tesko je oprostiti sebi na takvoj gresci!!!!!!!!!!!! desilo se u ranu zoru, mi zadremali, probudila se da mu zamenim pelenu posto sam primetila da je dobio proliv, i tada na dodir osetila da je jako vruc-oko 40stepeni! istog momenta je okrenuo pogled na gore i krenuo da se trese citavim telom, odmah sam probudila supruga i nazvala hitnu. cini mi se da je napad trajao citavu vecnost, jako dramaticnog izgleda, ta slika nas prati kao najveca trauma! ono sto je najtuznije i sto bih istakla kao glavni razlog pokretanja ove teme jeste da smo mi tada prvi put, od doktora iz hitne, culi za diazepam cepice! dakle dragi roditelji, ako vas pedijatar vaseg malisana nije na vreme obavestio, DIAZEPAM MORATE UVEK IMATI U FRIZIDERU,ZA NE DAJ BOZE i kad istekne rok upotrebe kupujte novi!

sledeci napad desio se nakon 5 meseci, isto u ranu zoru, kao prvi simptom bolesti, znaci napominjem da sem izrazite nervoze koja se kod njega inace desavala u tom periodu (dvogodisnjaci i njihovi nastupi besa) nije bilo nikakvih simptoma da je bolestan... tada je konvulzija trajala izuzetno kratko mozda 1min. posto je prvi put bio hospitalizovan i imao strasne traume i promene ponasanja tj navika, nisam dozvolila da ostane ponovo u bolnici pogotovo sto nismo bili u nasem gradu. ni prvi ni drugi put nije uradjen EEG. Nazalost iako sam sebi jos nakon prvog puta obecala da se nikad vise nece ponoviti, desio se i treci napad nakon 3mes., i sada je uradjen EEG sa neurednim nalazima i preporucena je svakodnevna terapija Eftilom u naredne 3god min. prvu dozu leka trebamo veceras dati nasem sincicu koji sad ima 27 meseci, oklevali smo nekoliko dana s pocetkom primene terapije posto smo preplaseni s obzirom da je to jako krupan korak, bitna odluka i nema nazad kad krenes s tim,al znamo da je to trenutno jedino resenje. bojimo se nus pojava, te tri godine su period detetovog intezivnog razvoja, a nas malisan je IIIIZUZETNO inteligentno, znatizeljno,veselo,nadareno dete s kojim je puno radjeno i prava je mala pricalica, zna gomilu pesmica, voli da imitira, ume da tera shegu,da napravi salu , za svoj uzrast je dosta napredan... i samo kad pomislimo da smo mi krivi za sve sto se izdesavalo nasem andjelu voljenom..joooj! molim ako neko ima iskustva s primenom eftila ili dr. antiepileptika pogotovo ako nije imao epi napade sem febrilnih konvilzija da napise svoje iskustvo! hvala, unapred, zahvalni zabrinuti roditelji

Mislim da stvarno ne treba sebe da krivite zbog tih napada,nikad se ne zna kada to može da se desi.U vašem slučaju pogotovo,je bilo bez najave,nemojte se uzalud izjedati zbog toga.Ne možete očekivati od sebe da budete budni 24 časa.Ako je nalaz neurologa takav da mora da pije lek,bolje ga uzimati na vreme da se ne razvije epilepsija,uvek je lakše savladati bolest na početku.Ne postoji lek bez neželjenih efekata,ali ovaj ima najmanje u odnosu na ostale antiepileptike.

Gloria2 hvala na odgovoru i na podrsci! koliko smo svesni svoje greske i to nam nikad nece dati mira, isto tako smo i svesni koliko je neizvodljivo ispratiti svaki njegov skok temp. koji uvek bude neocekivan i nagli, redovno se desava pri svakoj jacoj upali da mu tmp.za 10min skoci sa 37,4 na 38,9!!!!!!!!!!!!! tako da kad smo to primetili otad mu merimo NONSTOP tj na svakih 10min uz neprekidno hladjenje oblozima, al eto desilo se da prvi skok temp ne primetimo i jos nesto-kod njega procena na dodir nije uopste merodavna, naizgled hladno celo i obrazi,slepoocnice tek mlake a toplomer pokaze 38.npr!! sve u svemu izludeli smo svi u kuci,,toliko napeti i svisavamo od brige posto je opet prehladjen tako da smo na kraju odlozili za koji dan pocetak terapije eftilom iz razloga sto se on uvodi postupno do prave doze tako da u pocetku ne bi bio pokriven a diazpam ne sme uporedo ....

Nas stariji sin je imao fras 3 puta,prvi se desio u martu prosle godine,pa u oktobru,pa u maju ove godine...od juna pije eftil...svaki fras je bio pri nizim temperaturama,nikada nije ni imao visoke temperature...Ja se ne secam ni jedne njegove bolesti pre prvog frasa,nije bio bolesljivo dete ali od marta prosle godine je stalno bolestan,ni obicno curenje nosica ne moze da prodje bez temperature...Nas zivot vise nije isti od tada (sto se njega tice sve je u redu,hvala Bogu) ali ja zivim u stalnom grcu...U decembru smo dobili drugog sina al se plasim i za njega,kako da ja znam da nece i on imati tu sklonost ka frasu...Posle svakog frasa smo bili hospitalizovani i radili eeg,posle prva 2 je bio u redu a posle treceg su se uocavale promene...I mi smo imali isti strah od eftila ali ne brinite nista ga ne usporava niti utice na njega...mom muzu je i dalje uzasno to sto ga pije al ja ne smem vise sebi dopustiti ni jedan fras...Mozda pisem malo konfuzno al zelim sve odjednom napisati
Iz mojih razgovora sa mamama cija deca imaju epilepsiju sva su ta deca tj. veci deo njih nadprosecno inteligentan...Znam kako se osecate jer smo sve to prosli...Kada je imao prvi fras imao je temp. 38.3 mi smo ga istusirali i stavili mu obloge i ja ga drzala u krilu jer je plakao zbog hladnih obloga i on odjednom poceo da se trese...tako da nemoj te sebe kriviti ne moze se sve spreciti...

MAJKO MILA OVO KAO DA SAM JA PISALA!!! NAJEZILA SE SVA! VERUJ MI DA IMAM TAKVU POTREBU DA POPRICAMO, ODAKLE STE? MI IZ NOVOG SADA. UOPSTE NIJE KONFUZNO NAPISANA TVOJA PORUKA,CAK STA VISE,KAO DA SAM SVOJE MISLI I ISKUSTVO PROCITALA... I NEVEROVATNO DA SAM UPRAVO BILA UBEDJENA DA SE TO BAS DESAVA INTELIGENTNOJ DECICI, KAO DA POSTOJI PRAVILO....AL NISAM DOSAD NI OD KOGA CULA POTVRDU SVOJIH UBEDJENJA... POCELI SMO SA PRIMENOM EFTILA PRE NEDELJU DANA, ZASAD SVE OK, SEM UCESTALOG MOKRENJA, A TAMAN SE OVOG LETA IZUZEEEETNO BRZO NAUCIO NA NOSU,I NIJE OD SAMOG STARTA MOKRIO U KREVET, AL EVO SAD REDOVNO SE UPISKI I POPODNE I NOCU DOK SPAVA... I VIDECEMO ZA NEDELJU DANA STA KAZU NALAZI KRVI... JOJ OCAJNA SAM, AL NE SMEM DA MISLIM NEGATIVNO, I MI IMAMO BEBU OD DVA MESECA, SVAKI DAN JOJ VISE PUTA DNEVNO MERIM TEMP,PANICNA SAM POSTALA! A SIN NAM ISTO NIJE BIO BOLESTAN UOPSTE U PRVIH GODINU I PO, A ODTADA EVO SVAKI CAS, A ZA OVAJ POSLEDNJI PUT GLAVU DAJEM DA SE RAZBOLEO NA NERVNOJ BAZI (POSTO DRUGACIJE NIJE ISPOLJAVAO LJUBOMORU)ZBOG DOLASKA BEBE, VUKAO JE PREHLADU ZA PREHLADOM SVIH OVIH 2 MESECA KOLIKO JE BEBA SA NAMA! PISI MI JOS STA GOD SE SETIS,PLEASE!

Suzana evo i ja da vas utešim.
Naš sin je upravo slika svega što se vama desilo,neću da vam pričam kako smo se osećali jer taj osećaj ne može da se opiše.
Treba puno pozitivnosti i hrabrosti u ovome...naš sin je imao 4 napada i 1 manji sa i bez temperatura,znači isto nismo znali kad da očekujemo došlo i prošlo iznenada...
Redovno smo odlazili u Tiršovu na kontrole kod dr Dimitrijevića koji je najbolji za EPI.
Tako do njegove 8 godine..u početku je bilo na tri meseca pa i pojačanim dozama i čak su mu kasnije ubacili pored eftila i tegretol...jer su hteli da izbegnu svaku opasnost od pojave novih napada i uspeli su.
Sad naš sinčić već ima 14 godina i idemo svake godine na kontrolu jer je u pubertetu isto opasni period od ponovnih napada ali nije pod lekovima već 6 godina.
Jako je inteligentan,pohadja dve osnovne škole..ide tri istrumenta...sve je u potpunosti u redu.
Jedan savet!
Nemojte detetu dozvoljavati prekomerno sedenje ispred televizora,blicanja svetlosti,igrica,ne sme da dodje do isrpljivanja organizma,čak su i prolivi opasni...
Nikad nismo naglašavali bolest pred njim...samo umesto fudbala se zameni sviranje nekog instrumenta,umesto tv je bilo čitanje bajki i knjiga,umesto bicikla išli smo peške...i tako da je sam te navike prihvatio i prosto uleteo u umetnički svet i sam držao svoju bolest u remisiji.Jer to su dečaci i jako ih je teško zadržati na jednom mestu,prosto mu se ispuni vreme ali za njegovo dobro.
Kad je bio tako malecki kao vaš sinčić puno puno noći sam prespavala pored njega mazeći ga po kosici kad je počeo da priča u snu ili se trza ja mu pevala pesmicu i mazila i on se polako smirio,jer deca sa Epi imaju jako žive snove i škrgutaju zubićima..ali sve to prodje uz puno ljubavi u slušanja dr(redovne kontrole,lekovi...)
Želim vam puno sreće i zdravlja i ako nešto tu sam,slobodno pitajte makar u pola noći.
Jer jako puno smo prošli da bi se smestilo u jedan post.

hvala do neba!

Nema na čemu Suzana.
Ja znam koliko je nama značila podržka ljudi koji su imali tu bolest..ipak doktor ne kaže sve na prvom pregledu a ova bolest zahteva puno znanje kako se obhoditi prema njoj i kako pomoći svom detetu ipak lekovi ne mogu sve.
Puno vas pozdravljam.Moj kontakt vam je na pp

izvini za kratku zahvalnicu,uspavljujem bebu,zeza me, pa usput listam FORUM,cekam da ucvrsti san pa da mogu malo vise popricati s tobom, SVE ME INTERESUJE!

Važi.Tu sam...
I ja još kuckam po forumu.Samo ti uspavaj njega polako,ima vremena pričaćemo...ako imaš neki 063 samo cimni imam besplatne nazvaću te a možemo i ovde da kuckamo.

Zdravo svima! imam jedno pitanjce... malo sam u strahu.. Naime, sestra mog muza je kao mala imala febrilne konvuzlije, koje su, nazalost, ostavile neke posledice na njeno zdravlje i razvoj. mi imamo bebu i ja stalno strepim... do sada je sve bilo ok.. da li se opravdano plasim? hvala

Ja mislim da ne treba da se plašiš ako je bebica zdrava i nije imala nikakvih simptoma.

hvala..

Draga Suzana zelim da ti kao prvo kazem da te u potpunosti razumem kada kazes da za problem sa vasim andjelom krivis sebe mada znam da nije sve do nas roditelja.Kao drugo da ti se predstavim ja sam majka sada osmogodisnjeg decaka koji je imao febrilne konvulzije u drugoj godini svog zivota i koja i danas kada mu se bilo sta desi prvo sto pomisli da nije neka posledicna reakcija.Njegove konvulzije se nisu pojavljivale osim te jedne ali je trajala 2 sata.Mada i ja kao ne obavestena mama nisam znala da je on ustvari imao pre toga napade od po sekundu dok se nije desilo to stp se desilo.Htela bih da te pitam u kojoj ustanovi je prvi put nakon napada vase luce leceno? Mi smo bili u Tirsovoj i odmah mu je uradjen EEG glave vadjen mu je likvor iz kostane srzi i radjen skener.Naravno imao je terapiju pune 2 godine eftil.Veruj mi da znam da taj prizor i te trenutke nikada necete zaboraviti(ni danas nisam i uvek se stresem) volela bih da vam se to nikad nije desilo.Iskreno nemojte brinuti nakon prvog koriscenja eftila to se vise nece ponoviti,samo ne znam zasto dete nije odmah dobilo terapiju.Recicu ti i to da redovnom kontrolom prvu godinu na svakih 3 meseca a posle na 4 pa na 6 meseci radite celokupnu proveru krvi.Bilo bi dobro da osim skenera odradite i magnetnu rezonancu(moje dete je radilo) iz iskustva vam kazem bicete mirniji.Eftil inace ima funkciju da zastiti mozak dok dijazepan deluje umirujuce na mozak.Iskreno ja sam za te dve godine na sve moguce nacine spustela detetu temperaturu da nikad nije prelazila 38`a dijazepan sam izbegavala.Jer kada smo bili tih 5 dana u Tirsovoj on je 2 dana nonstop spavao jer su mu davali fenobarbiton i dijazepan,kada se probudio 2 dana nije mogao da stane na svoje noge bilo je kao kad prvi put ucite dete da hoda.Nakon objasnjenja profesora Dimitrijevica da je to zbog dijazepana rekla sam sebi nece ga on vise koristiti.Suzo to je sredstvo koje bukvalno uspava mozak.Zelim mu brz oporavak i da ga andjeli cuvaju a vama zelim puno snage i istrajnosti verujem da ce sve biti ok.
(Ako te jos nesto brine tu sam aktivno cu pratiti zas post ovo je samo delic mog iskustva)