Obracam vam se kao laik i molim vas za savet,sugestiju,pomoc!Decaku od sedam godina dijagnostikovana "Neutrocitopenija" na celijskom nivou tj deficit celija... simptomi mu se javljaju na dve nedelje u vidu visoke temperature do 40,2, oticanje linfnih zljezda,upala desni,herpesa oko usana,veliki broj afti u usnoj supljini od upale uha,grla do upale pluca...do sada je prelezao 15 upala pluca...CRP 200-300,0,8 granulocita...terapije su iz nedelje u nedelju agresivnije agresivnije...longacef,amikacin intravenozno...Moji roditelji njegovi hraniteljski roditelji su vrlo zabrinuti i ocajni.Ako imate neko iskustvo,preporuku,savet sve je dobrodoslo.Unapred hvala

Pokušaću nekim redom da dam informacije koje imam. Mali Neca kod nas živi sa svojim starijim bratom (14 godina) koji je zdrav. On ima sestru bliznakinju koja je takodje zdrava. Koliko znam imaju jos 10 braća i sestara, od kojih sestra ima Daunov sindrom i brata koji ima poremećaj ponašsanja i smešten je u ustanovu koja je bavi ovakvim bolesnicima.
Neca je rodjen 23.9.2004. pupčanik jedanput oko vrata, ploda u 39-40 nedelja, težine 2900gr, dužine 49cm, obim glave 32,5, obim grudnog koša 31cm, sa ocenom 9-9.
U specijalnu ustanovu za smeštaj nezbrinute dece primljen je zajedno sa sestrom bliznakinjom 18.12.2004. god, veoma lošeg zdravstvenog stanja: odbija hranu, stalno povraća, ostaje u položaju u kojem je ostavljen, često plače (IZVEŠTAJ USTANOVE U KOJOJ JE BIO SMEŠTEN). Kasnije je smešten ui hraniteljsku porodicu, tu je razdvojen od svoje sestre bliznakinje jer je često menjao porodice upravo iz zdravstvenih razloga (NEMAM DOKUMENTACIJU IZ TOG PERIODA). Posedujem otpusno pismo iz 2007. god. Dete je primljeno na bolničko lečenje 23.06,a otpušten 06.08.2007. Otpusna diagnoza:
1. Effectus pesticidorum toxicus (organofosfati) T60.0H48.1
2.Pneumonia e aspiratione J18.9
3.Neutrocytopenia chronica D70.x
4.Otitis media suppurativa lateris dextri D66.0
5.Bronchitis obstruens recidivans J45.9
6.Exanthema toxoallergicum R21.x
7.Nizak rast E34.3
8.Malnutritio E46.x
9.Adhesiones praeputii
10.Insufficientio evolutionis physiologicae R62.9
Ne znam šta bih navela iz ovog pisma pošto je ono veoma opširno,ali je ovaj podatak sigurno važan, da je dete popilo insekticid DIAZINON (organsko fosfatno jedinjenje). Niko nije video koliko je popio, nakon kratkog vremena dete je imalo čudan poglled, slivala mu se pljuvačka na usta, krkljao je i otežano disao, halucinirao. Prebačen je u lokalnu bolnicu, a potom u regionalnu na dalje ispitivanje i lečenje. Registrovano je sniženje broja neutrofilnih segmentnih ćelija do 68/mm3. Ybog podataka o učestalim infekcijama i ranije uočenoj neutrocitopeniji konsultovan je hematolog i imunolog. Uradjena je punkcija koštane srži: u hipercelularnoj koštanoj srži se zapaža hiper plazija eritroidnih elemenatau svim stadijumima sazrevanja. REBUCK test: Snižen broj segmentnih granulocita u II i III fazi. Dobio je Neupogen 3 dana, te dolazi do normalizacije broja neutrofilnih ćelija. Neutropenija je ponovo registrovana 5 dana nakon završetka terapije neutrogena.
Takodje mislim da je važno napomenuti da je u ovom otpusnom pismu spomenuto da je do sada (do 2007.god) imao stalne upale srednjeg uha, da su mu oba operisana po jednom, da je stalno bolestan i da je neutropenija prvi put registrovana u uzrastu od 7 meseci (apsolutan br neutrofilnih segmenata 595-252,749/mm3). To su podaci iz otpusnog pisma iz 2007.god.
Zatim imam nekoliko otpusnih pisama iz lokalne bolnice gde je lečen uglavnom zbog upale pluća.
Od kada je kod nas moga sa sigurnošću da tvrdim da svake 2 nedelje ima povišenu temp koja se kreće od 38 do 40,2. Uvek su mu uvećane žlezde na vratu (redje ispod pazuha). Uvek ima upalu desni, jako često afte u ustima koje su veoma velike i jako bolne, herpese oko usana, povremeno upale grla, pluća, uha, prstiju na rukama i nogama, kože (u obliku velikih gnojnih bubuljica).
Kod nas kada je došao stalno mu je curilo levo uho, sadržaj je bio providnog izgleda i gušći. Nakon mesec dana došlo je do veoma jake upale i tada je uradjena i druga operacija levog uha. Od tada nije ima problema sa uhom i nadam se da smo makar to rešili. Tada je imao i upalu pluća prvi put otkad je kod nas (30.10.2010.). Drugi put 1.1.2011, a treću 26.9.2011.
Šta znači to dve nedelje?
To znači da je 9.9.2011. imao temp 39, otekle žlezde na vratu, upaljene desni, ogromne afte u ustima, upaljen srednji prst na desnoj ruci. Ovo je mirnija faza bolesti, nije dobio nikakvu terapiju. 25.9.2011. temp je puna 4 dana bila preko 40, imao je upalu pluća, upaljene desni, jako uvećane i spojene linfne žlezde na vratu i herpes oko usta, ništa nije jeo i pio 3 dana. 25 je primljen na bolničko lečenje. Primenjena terapija: infuzija glukosola 2:1 500ml x 2 flaše, AZARAN 1gr i. v. na 24 sata, AMIKACIN a 100mg i. v. na 12 sati, NEUPOGEN a 30mu sc, FEBRICET sirup, HEMOMICIN sirup200mg 5ml x 1 na dan. 10.10.2011. ima velike afte u ustima, otekle žlezde i desni, temp 38. I tako svake dve nedelje.
Moja porodica i ja zaista želimo da pomognemo malom Neci, medjutim to nide vrlo teško. Naše zdravstvo je tako da se samo otkloni posledica, ali ne i uzrok ili je možda samo moj utisak takav. Ili je ova bolest zaista takva kao što mi je prijateljica lekar rekla da je ova belest kao sida, jedino je drugi uzročnik.
Pošto ne možemo sa ovim da se pomirimo i zbog toga smo se odlučili da se na ovaj način obratimo dobrim ljudima kako da mu olakšamo njegove muke. Najteže nam je to što on jako hrabro podnosi sve ovo, ali šsta je to naspram rane na njegovoj duši koja ostaje za ceo život.
Još da napomenem da su uradjene igG bez deficijencije igG ukupni 15,3 (ref6,1-14,1) igG1 10,9.
REBUCK test je pozitivan (i prethodni je uvekk bio pozitivan), ranije igG uredan, NBT test uredan
Naravno da vam pišem kao lajik ali se nadam da ćete suštinu razumeti, ali kakve god informacije da znam rado ću podeliti sa Vama.
Još jednom želim svima da se zahvalim na izdvojenom vremenu i želji da pomognemo Neci.