Здраво Славко,
данима нисам стизала да погледам има ли неког јављања на интернету, и ево баш вечерас кад сам коначно ухватила времена да погледам шта има ново видим да се ти јављаш. Драго ми је што све иде на боље. Наравно, мучнине су уобичајене за време хемотерапије а и неко време после. Мој син је мало крупнији, па му је килажа у томе помогла утолико што је много боље подносио и хемотерапију и зрачења, али температуре није могао избећи колико год био јак и физички и психички, а оне заиста измуче организам и кад су упорне, дуготрајне и високе заиста исцрпљују и чине чуда. Код нас нема ништа за похвлу. И мој син је поново на хемотерапији, сада је завршио један циклус, урађен је мијелограм, али ће поново радити анализу сржи из грудне кости, а очекујемо вероватно и скенер, анализу ликвора, можда срж из кука, па ако буде све у реду коначно би дошла на ред трансплантација која се цело лето одлаже због ових компликација. Дуго је већ затворен у соби, не сме да излази, тако да му је као да је и у стерилном блоку, али та забрана изласка из собе и контакта са осталима је у његовом интересу. Пошто му је изузетно ослабљен имуни систем и већ цело лето има некакву инфекцију, докторка покушава да га сачува од могућности да се све још више искомпликује. Сада нам свима остаје само да чекамо и жарко се надамо да ће резултати бити добри, да ће се коначно извршити трансплантација костне сржи, како би почело његово излечење.
До даљег теби желим све најбоље (заиста ме је срамота да кажем, али опет сам заборавила како се пребацују смајлији! па ћу поново да ти кажем да ти их шаљем гомилу, а ти их разбацај тј. распореди по овом писму, ако је то могуће, јер није баш весело) и пуно поздрава,
Н. мама

eh,znate kako,jednom sve mora prestati i jednom se sve mora dobro zavrsiti,kod nas je jedini problem sto oporavak duze traje...imao sam vise problema posle terapije nego za vreme iste,jer sam u bolnici dobijao dexazon,koji po recima lekara se daje da ja nebi imao mucnine,ali sam kuci pio samo ondasan,i cini mi se da on nije nista...joj,znam dobro kako temperature mogu biti uporne,ja sam ih imao oko 2 meseca,na nekoliko dana imam,pa nekoliko nemam,a kod njega je stvar,da kazem,gora jer mu je imuno sistem los,ali tako to ide kod terapija,zracenja i transplantacija...verujem da mu je vec puno svega,i znam kako mu je kada si zatvoren i odvojen od sveta,ali to je sve kratkotrajno...mislim,iako to traje jako dugo,on ima ceo zivot pred sobom,da nadoknadi sve sto je propustio...ii opet se vracamo na to da ne sme da klone i da nastavi da razmislja pozitivno jer ce ga to i izleciti...bice to sve ok,mora biti,i da se vise uradi ta transplantacija kostne pa da uzivate na miru...bitno je da se sve to moze kod nas da se uradi...sta da vam kazem,a da to ne znate,ostanite jaki kao do sada,nemojte se predavati,budite uporni,pozitivni,sto vise sale,smeha cak i kada vam do toga nije i bolest ce biti pobedjena!!!
veliki pozdrav!
p.s. rasporedio sam smajlije po pismu...

Драги Славко,
није ме било дуже време, а и сада сам се дуго мислила да ли да ти се јавим, јер ће на тебе сигурно лоше деловати оно што имам да кажем. Мој вољени син Немања, моја срећа, моја мала љубав, умро је у четвртак, 15.10. о.г. у 1,15 ч. Боли, боли, боли, боли, боли...Не знам шта више боли, то што је умро, што га више нема, што га никада више нећу моћи пољубити, чути му глас, провести и један тренутак с њим, макар да седнем крај њега док гледамо филм, што се он мени више никад неће прикрасти с леђа, загрлити ме и пољубити и рећи оно своје "Мајка, дај да се једе..." или то што је преварен у својој убеђености да ће бити излечен и што је баш овако храбро дете морало умрети. Када је први пут дошао кући, после два пуна месеца проведена у болници, сео је за интернет и ишчитао податке на свим могућим сајтовима и форумима које је пронашао, обавестио се о свему што га чека, о самој терапији и о шансама. Већ тада је знао да није имао среће, јер од силних подтипова Нон-Ходгкина он је оболео од онога у коме већина пацијената умире већ у првој години лечења. Они који и стигну до трансплантације знају да се и после успешно обављене трансплантације болест често враћа већ после месец дана, и креће нови круг пакла - бројни циклуси хемотерапије, зрачења, па с много среће још једна транспланација, а ако буде среће поново. А да ли је то срећа? Може да се поживи и више година, али под терапијом, у болници, са ретким изласцима од по седмицу или две на сваких месец и по до два. То је она разлика између твоје и његове болести, у твоју корист. Немој да те ово растужи и обесхрабри, ти имаш болест која може да се локализује и тако лечи, рак је болест неког органа, неког одређеног места, а лимфобластна леукемија с Т-лимфоцитима, коју је мој син имао, кроз лимфни систем и крвоток му је пренела инфекцију која цело лето није могла да се санира да би стигао до трансплантације. Имао је велику шансу, јер је сестра била 100% подударни давалац, али га је ова сепса коју је вукао цело лето на крају убила. Био је толико јак, храбар и позитиван, све ово време био је убеђен да ће се излечити, све ово што је проживљавао схватао је као нешто што мора бити, али проћи ће, апсолутно је веровао професорки која га је лечила, терапији која је примењивана на ВМА и самом себи, својој убеђености у излечење, својој снази и вољи. Када ми је 10 дана пре његове смрти докторка саопштила да му је комплетна коштана срж малигна, да нема више белих крвних зрнаца за одбрану, да чак нема више ни притисак, већ му га вештачки изазивају допамином, моје храбро срце је наставило да се бори, чак је покушао нас да заштити тиме што се правио да је све у реду, није дао да га потапамо својом тугом и боли, желео је да до задњег његовог свесног тренутка и ми верујемо у неко чудо које ће га спасти, није нам дозволио да се опраштамо од њега ни на који начин, ни погледом, ни пољупцем, нисмо смели да заплачемо. Три дана пред смрт рекао је да једва чека да прође та трансплантација, да дође кући, седне у свој кафић, наручи кафу и сунча се цело поподне, и гледа људе на улици, и да чека ко ће од његових другара да наиђе. Знао је да умире, али се још увек надао, а нама није дозвољавао да покажемо тугу и бол. Његово храбро срце га је и намучило да потраје дуже. Опрости што ти ово пишем, али на неки начин као да се обраћам изокола мом сину. с којим нисам смела да се опраштам јер је његова нада била огромна и морала сам да стегнем срце и правим се да ће све бити у реду. Нисам смела да му кажем колико га волим, јер би то било опраштање, а он то није хтео. Имај у виду да је твоја болест сасвим другачија и немој да те ово моје писмо растужи и уплаши. Ти си своју болест већ одстранио операцијом, сада само имаш пропратну одржавајућу терапију, код тебе ће бити све у реду. У сваком случају, желим ти све најбоље, волела бих да се повремено јавиш, да видим како напредујеш, везала сам се за тебе јер си се први јавио на наше писмо, а допало ми се што си онако детињасто весео и позитиван упркос тешкој болести, допало ми се што сам видела нешто слично ономе што је мој син имао, само што је он имао неки мир у себи, а ти си сав у лептирићима, сав цврчкаст, а тако и треба с обзиром на твоје године. Гурај, дете, избори се са својом болешћу, живи и за себе, и за своје родитеље, гурај за све оне који болују од исте болести, живи и уживај у животу. Користи сваки тренутак (сигурно си то безброј пута у животу чуо, али тек кад оболиш од овакве болести схватиш колико је заиста сваки тренутак драгоцен, нема времена за пропуштено, јер живот је крајње неизвесна појава, а као што рече мој син "смрт је саставни део свакодневице", мислећи на њих на Хематологији)
Кад буде нешто ново јави се,
Поздрав од Немањине маме

Zao mi je, mnogo mi je zao...
Nekako je prepiska bila puna optimizma i danas sok.
Hrabri ste Nemanjina majko i on je tu hrabrost sigurno nasledio od vas.

jako mi je zao zbog toga sto vam se desilo...znam da sada i nikada,nista nece moci da nadoknadi njegovu odutnost,ali pokusajte da potisnete ta secanja na hemtologiji,sve lose stvari da zaboravite,a da se secate samo lepih stvari sa njim...jako me je pogodilo sve sto vam se desilo,kao sto je vas sin govorio,smr jeste deo svakodnevnice,ali smrt nije namenjena mladima,vec starima...znam da je moja bolest drugacija,i da je sve drugacije,ali i ja sam bio blizu onog sveta,vrlo blizu,na granici...ne znam sta da vam jos kazem...ja sam krenuo u ponedeljak u skolu,oslobodjen o svih crnih misli,i svih problema,nekako sam jedva docekao,sad cekam magnet pa da cujem sta ce da pokaze...inace,ostanite hrabri kao i do sada,gurajte,druge vam nema...veliki pozdrav

Mnogo mi je zao i jako me potreslo ,razumem te u potpunosti kako se osecas jer i ja sam izgubila sina NEMANJU pre tri meseca ,bolovao je od karcinoma.Moj sin je imao dve godine.Kako vreme prolazi necu da te lazem ali bice sve teze jer sve vise nedostaje,pokusaj da se secas samo lepih stvari ja tako moram potiskujem dane...i dane provedene u bolnici ali...mnogo je tesko.Kao sto si se do sada borila za svog sina moras tako da nastavis i dalje jer ja podjem od sebe oni ne bih voleli da nas vide da tonemo.Pozdravljam te puno i imam utisak kao da te poznajem valjda zato sto nas je zadesila slicna sudbina.Kad god ti je tesko javi se....a javi se i da zajedno podrzavamo clanove ovog foruma u nadi da ce svi pronadji put ka izlecenju i imati bolju sudbinu od nasih sinova.

Драги пријатељи,
хвала свима на вашем искреном саучешћу и подршци, потребна ми је јако, јер покушавам кроз све могуће и најмање знаке нечијег саосећања и разумевања да ово пребродим. Ово је тек почетак, ноћас у 1,15 ч протекла је тек (или већ?) прва седмица од смрти мога вољеног сина, а ја не знам шта ћу са собом. Много боли, све... Почев од тога да је страшно кад ти умре дете, није потребно ни објашњавати како то боли. Могао је да оде на Нови Зеланд, па да га видимо кроз 10 година, али бисмо га ипак видели, био би жив, дошао би понекад, чули бисмо се преко телефона или компјутера, слали бисмо мејлове једни другима, па то бисмо тако помало затрпавали то недостајање. Али ово окрутно сазнање да НИКАДА више нећемо моћи да га видимо, чујемо, загрлимо или да он нас пољуби као што је знао и овако велики, јер је увек био умиљат и наша маза, страшно је болно. Осећам физички бол, страшан, не знам како ћу да се изборим са тим. Сви говоре "Мораш због Јеце, не смеш да је запостављаш, и њој је тешко, умро јој је брат". Знам ја то, знам ја да имам и кћерку која такође пати, којој је потребно да је сада загрлимо и утешимо, јер и њој је јако тешко, али не могу да савладам свој бол. Немања је од рођења био умиљато дете, увек у осмехчићу, са сјајним окицама. Увек је био пун живота, дан од 24 ч је био прекратак за њега. Он се само играо, играо, радовао се свему. И њему су се сви радовали, људи су га запажали свуда, на улици, у возу, где год би се појавио. Толико је радости било у њему и толико је љубави увек давао свима - својим пријатељима, нама, сестри, свима. Данима размишљам о свему, грозничаво се присећам свега као да ћу заборавити нешто, а знам да сигурно нећу. Увек сам желела да прво имам кћерку и та ми се жеља остварила, али он је био наша велика маза, до краја живота звали смо га Бека. Имао је безброј надимака, људи су га свакако називали. Био је дете које би сваком пружило руку и осмех. Нисмо знали да тумачимо знаке, али иако смо били брижни родитељи, вероватно ћемо у нашем малом граду остати упамћени као једини родитељи који су два пута пријављивали нестанак истог детета у полицији. Није имао ни пуне три године када је први пут нестао. Било је државно првенство у скоковима падобраном и он је одшетао до аеродрома, гурајући бицикл који није још могао да вози ни са она два помоћна точка. Гурао га је од нашег стана до аеродрома, преко регионалног пута и пруге, 1,5-2 км. Када смо узбунили већ цело насеље и људи су се спремали у потеру са батеријским лампама да га тражимо јер је почела да пада ноћ, око 21,00 ч се појавио старешина наше цркве, водећи нашег сина, и од тада га је звао "мој миљеник" и "мој другар Немања". Пре неки дан му је држао опело, сахрањивао је свог другара, и њему је било тешко. Други пут смо га изгубили када смо се вратили из бање, било је јако вруће и док сам ја ушла у продавницу нешто да узмем он је једноставно нестао. Свуда смо га тражили и морала сам поново да пријављујем нестанак у полицији, али опет се све добро завршило, полицајац га је нашао у једном кафићу како мртав хладан пије сок, јер био је жедан. Када су га питали одакле је, он је рекао "из воза". Тако је добио надимак "Дечко из воза". Све нам је то касније било слатко, и увек смо уз смех препричавали пријатељима детаљно како смо га губили. Нисмо знали да ће трећи пут бити стварно и заувек. Сада више нема смеха, нема враћања. Бирала сам им чак и време када ћу да их рађам, да то буде пролеће, да расту по сунцу, да им се пелене суше по сунцу, да једу свежу, здраву храну. Цео живот су обоје провели на сунцу, до поласка у школу су били по пола године код мојих родитеља у селу, цео живот смо сви били планинари, дакле, живели смо једним крајње здравим животом. Није било разлога да се мом сину деси ово што се десило. Био је умиљато, слатко, добро дете, бескрајно безазлен, никада никоме ништа није лоше урадио. Ни ми нисмо лоши људи, нити смо заслужили овај бол, нити је он заслужио овако окрутну судбину. До 6. разреда је био беба, велика беба, а онда је одједном постао одрасла особа, крајње стабилан, неко ко не троши много речи, каже тачно оно што треба, неко на кога се рачуна. Пошто је волео компјутере, сам се обучио тако да је увек знао за час да провали и њему сасвим непознате програме, једноствно знао је да уради све. Нико од другара није купио компјутер а да њега није позвао да иде у куповину, да одабира за њих, да им инсталира програме и сређује све што треба. Увек је ту био за њих. И кад се разболео, једва је чекао да дође кући да се види с њима. Било ми је чак помало и криво, али разумела сам. Ипак смо га ми својом родитељском бригом помало и гушили, а другари су другари. Весели, а какви би друго и били са 23 године? Задњу годину живота мога сина и ми смо умирали са њим, увек у нади да ће се све добро завршити, јер је он био апсолутно убеђен да ће тако бити, али за разлику од њега и у страху "шта ако...", што код њега није било. Знала сам да не смем пред њим да покажем бригу и тај притајени страх, па сам се трудила да га увек развеселим и да причам као да је све у реду. И задњих 10 дана, док сам долазила сваки дан у болницу и гледала га како умире, морала сам да будем мирна, нисам хтела да му убијам ту његову огромну наду. А како сам и могла, ако је он знао да умире а на три дана пред смрт је причао како ће да седне у његов кафић, да наручи кафу и да се сунча два сата, да ли сам ја имала право да уништим тако жестоку наду у неко чудо и спасење. Ваљда није било пацијента који је толико веровато тој установи, својој професорки, терапији коју је примао, а ваљда и неком чуду. Ипак, у уторак се причестио, довели смо му свештеника у стерилни блок, а поподне није дозволио сестри да га пољуби и да се тако опрости од њега. Знао је да је то покушај опраштања и није дозволио до свог задњег свесног тренутка, хтео је да оде без наше туге, као што каже Слађанеца, није дао да га потапамо нашом тугом и болом, хтео је да оде онако достојанствено и храбро како се борио свих ових годину дана. Морала сам да га пустим тако, а силно сам желела да му кажем много тога што за тих последњих годину дана нисам смела. Изнад свега колико га волим и какав нам је дар од Бога било његово рођење. Био је баш дете љубави, вољен од свих, надам се да је то добро знао, надам се и да је схватио да ја подржавам његов избор и да је моја суздржаност у његовим задњим данима била подршка том његовом избору а не недостатак љубави и емоција. Не желим да га потапам својом тј. нашом тугом, али бих волела и да зна колико патимо и колико га волимо, колико ћемо га увек волети и колико ће нам болно недостајати све више и више. Не знам како ћемо преживљавати Нове Године, славе, туђе рођендане, туђа славља, како ћемо данас-сутра удати кћерку без њега, да ли ћемо смоћи снаге икада да учествујемо у било каквом слављу а да га другима не покваримо својом тугом. Као што каже једна лепа мисао "Све срећне породице су срећне на исти начин, све несрећне су несрећна свака на свој начин". Бол је лична категорија, свако га доживљава и преживљава на свој начин. Ипак, ова врста подршке је драгоцена, јер само људи који доживе овакву трагедију могу да разумеју једни друге, чак и без речи. Интересантно је да је на сахрани доста људи, изјављујући саучешће, рекло "Ја знам како је то", значи много је људи који су изгубили децу на овај или онај начин. То је страшно.
Хвала свима на подршци, била сам за почетак преопширна, али просто желим да мало причам о мом сину, а са мојим пријатељима ми се то не ради, јер како обично бива, људи кажу погрешне ствари, типа "Живот тече даље", што зазвучи просто увредљиво. Волела бих да сам као Петрија из "Петријиног венца", па да ујутру једноставно устанем и спремим мужу доручак, јер живот заиста тече даље, али немам ту снагу, нажалост. Не умем то.
Поздрав свима,
Мила

mi smo ziva bica,imamo osecaja,ponarocito roditelji...jako je tuzno to sto se njemu izdesavalo,i citajuci vas post,pronasao sam i sebe u njemu...secam se da mi je tata rekao razne stvari za koje nikada od njega nisam ocekivao,kada sam operisan prvi put,kada sam poceo prvu terapiju...jeste da smo mi samo virtuelni prijatelji,da se ovako ne poznajemo,ali svakako da saucestvujemo u vasem bolu...sladjaneca ponarocito,ja jer prolazim kroz sta je on prolazio...ipak i ja cu vam reci ono sto su vam mnogi rekli,a to je da budete jaki zbog vase cerke,pruzajte joj ljubav,ako zelite da se ispraznite a nemate pred kim,mi smo uvek tu da pomognemo...i jako mrzim to sto sam jos klinac,mnogo,ne znam sta da vam kazem,a da vas utesim a ne povredim jos vise...pozdrav

Драги Славко,
немој да мрзиш што си клинац, то је твоја огромна предност, управо то је оно најбоље што имаш - твоја младост и вера. Рано си сазрео кроз ово тешко искушење, болест и неизвесност коју она носи донела ти је много стрепње, али твоја младост је твој највећи адут. Јако ме је обрадовало што полазиш у школу, веома је важно да се што пре вратиш у нормалу, а управо враћање у клупе, дружење са твојим другарима, па чак и те (мрске) школске обавезе сада су дар са неба за тебе у овом тешком времену. И ја сам се на неки начин помало везала за тебе, али немој да ти то буде оптерећење, не мораш да ми пишеш, само бих волела да пропратим твоје лечење неким твојим повременим јављањем кад буде нечег новог (наравно, лепог), јер жарко желим да ти прођеш боље од мог сина, да све буде у реду, и да што боље искористиш овај Богом дани живот који је пред тобом. И ако можеш да поднесеш мало претеране пажње од твојих родитеља, дозволи им да те воле све до оне границе коју ти можеш да поднесеш, док не почну да гуше, дај им прилику да те воле што више, од љубави се не умире. Волела бих да је мој син нама дозволио да га волимо више.
Уживај у животу, у сваком дану, у сваком лепом тренутку, у простим стварима, у зраку сунца, у дружењу са људима, у тренуцима проведеним са својим најближима, ма уживај у свему!
Поздрав, Мила

najbolje prodju mala deca,jer se oni nicega nece secati,kad sve to prodje...jesam sazreo ali se i dalje ponasam kao malo dete,vrlo sam u nekim situacijama detinjast,stalno bi da se mazim,da budem u drustvu,ponarocito drugarica u skoli...inace za roditelje,uvek su mi maximalno pruzali paznju,ponarocito sad kad sam se razboleo,tata je uvek bio nesto drveniji ali sada je sve drugacije...ja cu vama pisati kad god imam vremena,jer meni nije tesko...znam da vama jeste sada,ali meni jako dobro dodje makar i ovaj vid razgovora,ne budem toliko napet...uzivacu maksimalno,kao i sada sto uzivam,pokusavam da nekako potisnem bolnicu ali ne ide,non stop mi je u podsvesti,i ona i magnet,i hematologija...zato jedva cekam da odem u skolu i da se opustim...veliki pozdrav

Ћао Славко,

опет Астрин друг. Већ сам рекао да она не може да чита твоје приватне поруке, јер има техничких проблема да се улогује у форум. Постове прати, али не може да пише и замолила је да јој твоје последње две поруке откопираш на мејл: [email protected].

ja sam slao nesto,ali izgleda da je bilo nekih problema u mrezama...nema problema...pozdrav

Мој супруг је 4.9.2009. поставио тему "Син болује од Нон Ходгкина - хитно потребна помоћ" и за све ово време нико од лекара се није јавио да покуша да помогне. Жао ми је. Овај форум ипак има и лекаре, и очекивала сам било какав савет од некога, био нам је потребан. Син ми је оболео пре више од годину дана од Нон-Ходгкиновог лимфома, под-тип акутна лимфобластна леукемија (Т-лимфоцити). Лечен је по Hyper-CVAD протоколу (Cyclophosphamide+Vincristine+ Adrianycin+Dexamethasone уз додатак Methotrexate i Cytarabine), и то 6 хемотерапија, по18 зрачења главе и медиастинума, и требало је да у току лета буде урађена трансплантација коштане сржи од сестре. Међутим, добио је - по речима лекара на ВМА - инфекцију крви неком неизолованом гљивицом (чудно је да до краја није утврђено која је гљивица у питању), коју инфекцију више нису успели да санирају. Почело је лечење антибиотицима, престали су да му дају цитостатике и његова основна болест се вратила. Пошто су поново нађене малигне ћелије у коштаној сржи докторка му је укључила још јачу комбинацију цитостатика и укључила поново једну јаку хемотерапију, али по урађеној биопсији коштане сржи (крајем септембра) утврђено је да није дала резултата и да му је комплетна коштана срж малигна, да уопште више нема бела крвна зрнца за одбрану организма од болести и да за њега више нема помоћи. Иза тога је све било питање колико ће његово младо, јако срце издржати. Издржало је то мучење још пуних 15 дана, али ипак мој храбри син је умро, до задњег часа убеђен да ће се неко чудо десити и да ће он бити један од ретких који ће успети. Нажалост, није му се дало. Овога пута нећу о томе колико је то болно за све нас, поготово за мене као мајку. Али, од смрти мога вољеног сина стално се преиспитујем да ли сам могла можда нешто другачије да урадим, да ли сам требала и могла да препознам болест пре лекара, да ли сам било шта могла другачије да урадим да помогнем свом детету, буквално се излуђујем бројним питањима, кајањима, сумњама, не могу да нађем смирење, што је оптерећење и мојој породици - кћерци и мужу. Морам да се тргнем због њих и да на неки начин наставим живот, а не могу. Потребно ми је да знам да ли је уопште ико од свих ових људи који су отварали и читали нашу тему боловао од ове болести и успео да се излечи. Волела бих да се чујем са неким ко је успео, да знам шта је урађено, како се излечио. За време док се мој син лечио на ВМА много је њих умрло, готово сви на исти начин - кад се уђе у сепсу и температуре готово нико није успевао да се из тога извуче. Волела бих да ми се јави неко од лекара и да чујем какви су проценти излечења, тј. које су биле шансе мога сина на почетку, да ли уопште има неког значаја што је дошао у IV стадијуму болести, или је ова сепса могла да се деси и да је био у I стадијуму, да ли је сепса нузпродукт хемотерапије или је могла да се добије у процесу давања пропратне терапије (јер он је добио сепсу када је био пуштен кући на две недеље пред 1. мај о.г., и морао је да прима 5 дана остатак оне пропратне терапије за опоравак крвне слике у нашем дому здравља), како је могуће да цело лето није изолована гљивица која је изазвала инфекцију крви, да ли је могуће да се за толико време не може утврдити која гљивица је изазвала инфекцију која је довела до смртног исхода после више месеци. Волела бих да добијем неко објашњење од било ког лекара, а посебно бих волела да ми се јави неко ко је имао баш овај тип болести и ко је прошао и инфекцију крви тј. сепсу а да је успео да се извуче и да стигне до трансплантације, поготово ако је то неко ко се излечио пре више година, ко је сигуран да је заиста излечен. Волела бих да знам да ли уопште има неког ко је излечен пре више од 5 година (што је нека граница условне сигурности за излечење) и да је још увек добро. Пошто нам се нико није јавио док ми је син био жив, волела бих да ми се јавите макар сада, због мог мира. Покушавам да се вратим у живот због моје кћерке, али не могу да нађем мир док не сазнам ово што ме мучи.
Захваљујем унапред, надам се да ћу овог пута ипак добити неки одговор,
Немањина мајка

Draga Nemanjina majko,
na vasa pitanja ja ne bih znala dati odgovor.

Ali ako nesto vam mozda moze da znaci, evo linka ka jednom hrvatskom forumu sa istom tematikom:
Za novi dan - Dijagnoza NHL.

Pozdravljam vas, i zelim da nadjete svoj mir.
sentinel

Сентинел, хвала на одговору, још данас пре подне сам покушала да одговорим, али никако нисам могла да померим ово енглеско писмо, у међувремену сам отишла на гробље, и ево тек сада седам да одговорим. Одмах сам ишчитала сву ону преписку на хрватском форуму, али нико од оних људи и њихових пријатеља или рођака није оболео од овог типа Нон-Ходгкиновог лимфома који је мој син имао. Наравно да свакоме ономе ко је, нажалост, оболео од било ког облика малигне болести желим да истраје у својој борби и да се све добро заврши, као нпр. са малим Славком, за кога сви ми навијамо све ово време, али ми је потребна ова информација да бих се ја бар мало смирила (или ми се само чини да ћу се смирити?). Наиме, отварала сам разне форуме, линкове, ишчитавала све што сам стигла, и нисам успела да пронађем некога ко је имао баш ову Т-лимфоцитну акутну лимфобластну леукемију као облик Нон-Ходгкиновог лимфома. Желела бих да знам да ли људи са овом дијагнозом уопште имају шансу. Теоретски знам да постоји некаква шанса од свега неколико процената, још увек умире више од 90% оболелих од ове опаке болести (некада је то било 98%, сада нешто ниже али нисам сигурна за колико). И ови проценти ми не значе много, јер заправо ни од кога нисам чула да познаје некога ко је преживео. Има случајева где се људи боре и по неколико година, пролазе тај пакао од бројних циклуса хемотерапија, зрачења, успеју да обаве и трансплантацију коштане сржи, али се код тих малобројних који успеју да стигну до трансплантације болест обично враћа за јако кратко време и поново креће све од почетка. Дакле, малобројни успеју да потрају неку године више, али то време проводе у овом мучењу с терапијама и смрћу која виси над главом као мач. Волела бих да ми се јави неко ко је све то прегурао и ко после задње трансплантације живи без лекова и било каквих терапија већ годинама. Када смо супруг и ја поставили прву тему и затражили хитно помоћ у виду било ког одговора, очекивала сам да се јави неко од лекара са неким саветом или макар објашњењем шта бива током лечења. Др. Северус се одавно не јавља, али се и на подфоруму "Пријатељи" јављају неки студенти медицине и по неки лекар, знам да сви паралелно читају и постове на овом главном форуму, па сам очекивала неку информацију. Стално сам се излуђивала с кајањем што нисам сина натерала да користи било шта од алтернативе, а заправо знам да код његовог типа болести никаква алтернатива није долазила у обзир, јер је управо терапија и требала да убија све ћелије, и малигне и здраве, увек је крвна слика после хемотерапије довођена на 0, и лекари не би давали ништа за опоравак док не падне дословце на 0 (нулу), управо да би се убиле са сигурношћу те малигне ћелије, и тек после тога (пошто се обаве потребне контроле крви да се то утврди) почињала би терапија враћања крвне слике у нормалу. Зато је то време свако с овом дијагнозом проводио у стерилном блоку, да би били заштићени од инфекције у том периоду када нису имали бела крвна зрнца која би их природно штитила од инфекција, и добијали су лекове за подизање нивоа леукоцита, али нису могли да им враћају црвена крвна зрнца, без обзира на тромбоците које су добијали. Волела бих да знам да ли је та сепса нузпродукт хемотерапије или је мој син ипак сепсу добио током давања терапије када је био пуштен кући на две недеље између два циклуса хемотерапије. Потребно ми је ово објашњење од неког лекара, наиме како долази до сепсе код ових болесника и да ли је могуће уопште то излечити, јер колико сам сазнала сви су умирали након избијања сепсе и бесконачних температура, једноставно нису успевали да се извуку из те инфекције. А посебно бих волела, по ко зна који пут то понављам, да ми се јави неко ко је све то преживео и излечио се, али кад је у питању баш овај тип НХЛ.
Унапред хвала, очекујем јако жељно неки конкретан одговор,
Мила