Prijava na doktor.rs mailing listu
Pratite nas redovno putem newslettera.

Sva vremena su u UTC + 2 sata




Započni novu temu Odgovori na temu  [ 64 Posta ] 
Idi na stranicu   1, 2, 3, 4, 5  Sledeća
Autor Poruka
 Tema posta: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Nov 12, 2010 12:59 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Retinopathia pigmentose..pozdravljam sve ljude dobre volje,ja sam nov clan i zeleo bi sto vise informacija da skupim sto se tice ovog oboljenja tj kako se bori protiv ove bolesti,znam da nema jos pravog leka za ovo pa me zato i ineresuje sve vezano za lecenje...moj otac je od toga oboleo i sa 43 godine izgubio vid[sad ima 75g] ali problem je sto moja deca imaju tu pocetnu konstataciju tog oboljenja[ja nemam]..deca imaju 10 i 7 god pocetkom decembra obavicu ERG pregled na VMABeograd za decu pa cu onda preciznije znati dalje,zato i pitam sve sto je vezano za ovu bolest i kakve su opcije tj alternative upitanju za buducnost!Hvala svima koji svoje iskustvo ili znanje podele sa nama!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pon Nov 15, 2010 4:56 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
ja stvarno neznam kolko treba da bi neki odgovor stigao na neka pitanja i nije sad ni bitno,ja sam se dosta informisao na internetu al u stvari ono sto je meni bitno je da cujem tudje iskustva vezano za tu bolest i kako se boriti protiv nje,naravno da je i bitno strucno objasnjenje tj od lekara ako se to ovde moze dobiti i ako ih ima na ovom forumu[mislim na problem koji isticem-retinopatija pigmentosa]..opet hvala na ikakvim savetima,ljudima dobre volje!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Čet Nov 18, 2010 4:43 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
evo ovako,...posto ovde nazalost nista nisam ni dobio ni saznao, saznajem na drugim stranama itd,...radim deci genetiku,erg,itd pa ako nekog nazalost bude slicna tema zanimala bicu tu na raspolaganju! p.s:samo mi nije jasno,vidim i po nekim starim temama da ama bas niko neodgovara[razumem da je ova moja komplikovana]al i za neke prostije nema :-? ..pa me zanima jel ovde ima neki lekar i da li ovaj "doktor"ima namenu koju treba da ima?!ima dosta stvari na netu al je i bitan sam kontakt ljudi sa slicnim problemima i razmena iskustva itd,ja samo ovo govorim ne da bi zakerao i slicno nego radi pozitivne kritike jer ipak je zalosno i razocaravajuce kad trazis pomoc a dobijes prazninu i tisinu a naslov samog sajta je "DOKTOR"!Ako sam nesto sa ovim pomogao super a ako ne ostajem da nesebicno podelim svoje iskustvo sa ljudima slicnim problemima!pozdrav svim ljudima dobre volje!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pon Nov 29, 2010 2:36 am 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Pon Nov 29, 2010 2:17 am
Postovi: 1
Ova tema nije interesantna za siri auditorijum, pa sam poslao privatnu poruku, ali ne znam da li ste je primili. Moja cerka boluje od RP, pa imam sta o tome da kazem. Moja adresa je [email protected], pa mozete da mi se obratite direktno. Pozdrav


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sre Dec 08, 2010 9:14 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sre Dec 08, 2010 8:48 pm
Postovi: 11
Sada sam video da ste pokrenuli ovu temu. Moj sin, 1988. godište boluje od ove bolesti. Niko ni po očevoj ni majkinoj liniji u daljoj prošlosti nije imao te probleme. Njegov problem je na vreme otkriven sasvim slučajno. Sa 7 godina je utvrdjeno da ne vidi dobro. To se ni po čemu nije moglo naslutiti. Mislim na njegovo ponašanje. Razlog je bio mali astigmatizam. Ali dovoljno da se slučajno otkrilo da njegovo očno dno nema potreban sjaj. I šta se dešava? 12 godina mi smo njega vodili u Beograd na sve moguće državne i privatne klinike. Sve je to bila naša inicijativa. Radili su mu ERG,VEP ... do besvesti. Sve bespotrebo. Radili su mu fluoresceinsku angiografiju i ako to nije smelo da se radi. I tako 12 izgubljenih godina. I ništa nije bilo strašno do njegove 19-te godine. Srušio mu se vid za 6 meseci. I nama se sve srušilo. Tada smo saznali da u Novom Sadu postoji odeljenje Instituta iz Kaluge. Odveli smo ga. Bila je jedan njihov vrhunski lekar. Pregledala ga i zaprepastila se kada je videla koliko smo zakasnili. A mi 12 godina obijali sve moguće pragove bespotrebno. Kod nas se o toj bolesti malo zna i nema nekog interesovanja da se napreduje. Otišao je u Kalugu, odradili dijagnostiku. Oči kao organi potpuno zdrave, krvotok normalan, ishrana oka normalna, nikakav hirurški zahvat nije potreban. Ali pigmentalni deo očnog dna je trajno oštećen. Sve to nije moralo da se desi. Rusi imaju jedinstvenu konzervativnu metodu za konzerviranje postojećeg stanja vida. Kada se to na vreme započne, velika je verovatnoća da će se vid u dobroj meri sačuvati. Terapije se izvode u Novom Sadu ali dijagnostika i prvi kurs terapija mora da se uradi u Kalugi. Terapija su: elektro i magnetne stimulacije, laserska akupunktura, injekcije ispod oka(retinolamin koga ovde nema ali ga lagano nabavljate iz Rusije preko Eliksira). Moj savet Vam je da decu odvedete u Novi Sad. Pošto koristite inernet nadjite Eliksir. Imaju sajt i kontakt telefone. Pustite ERG i ostalo. Odmah krenite sa konkretnim terapijama. Srećno.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Čet Dec 09, 2010 12:16 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
sutra kad obavim pregled u Novom Sadu kod prof.Ane Oros prenecu svoje saznanje,jer na VMA sam dobio malo drugaciju dijagnostiku koja je bolja nego prva iz N.Sada pa cu da vidim koliko se poklapaju znanja vise oftamologa po pitanju ove bolesti al svakako necu sedeti i cekati sto je i poenta ove teme za sve ljude koji nazalost imaju ovaj problem a to je iskustva drugih ljudi...


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Čet Dec 09, 2010 6:00 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sre Dec 08, 2010 8:48 pm
Postovi: 11
Kao što rekoh mi smo našeg sina vodili 12 godina a evo gde: VMA, Klinički centar Beograd, privatna ABM na terazijama, privatna klinika Miloš i kao supervizor prof. dr Miodrag Mitrović. Otprilike sve je to bilo uzalud. Niko ništa alarmantno nije video. Mislim da su oni tu dosta tanki. Ove stimulacije u Eliksiru njemu pomažu. Osveže mu preostali vid. Prve godine se rade na 3 meseca. Druge godine na 4 meseca a onda na svakih 6 meseci. Šta je u stvari teorija Rusa? Svaka ćelija ljudskog organizma radi na odredjenoj frekfeciji. Kada ćelija udje u debalans frekvencije ona oboleva. E oni ovim stimulacijama popravljaju balans frekvencija, magnetom šire krvne sudove i guraju više krvi u oko a samim tim popravljaju ishranu oka. Ima smisla. Šta je osnovno kod Vaše dece da se sada uradi? Da se utvrdi stanje krvotoka u očnom dnu. Da li je normalan ili ometen. To nikako ne smete raditi fluoresceinskom angiografijom. Ta svetlost koja se usmerava u oko da bi se taj snimak uradio je ekstremno jaka. Izaziva burnu reakciju pigmenta rodopsina i jako šteti očima. To Rusi rade nečim kao doplerom na zatvoreno oko. Potpuno bezopasno. Ako se utvrdi da su krvotok a samim tim i ishrana oka ometeni, onda oni urade jedan mali bajpas na slepoočnicama i to koriguju. Sve traje ukupno 20 minuta. 10 minuta po strani. Sve će Vam to u Eliksiru reći. Bitno je to uraditi dok je očno dno još dobro očuvano. Vaša deca treba da nose na suncu dosta dobre medicinske naočari. Nikako ove jeftine. Posebno kad je jak odbljesak. Jednostavno rečeno, budite brzi. Eto da je nama imao ovo neko da kaže. Ja sam po struci diplomirani inženjer informatike. Ali kada je moj sin bio kao Vaša deca, nije bilo interneta. Nisam mogao nigde ništa sam da pročitam. Eh da sam tada znao koliko sada... A sujeta naših lekara je bila velika.
Pišite šta ste saznali danas kod dr Oros. Voleo bih da znam.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 10, 2010 12:08 am 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
pozdrav svima!
Imam troje divne dece,dve cerke 11 i 9 god. I sina 7 god. Suprug i njegova sestra imaju dijagnozu retinopatiju pigmentosu. Isli su na VMA SVETI VID,KLINIKA MILOS i kazu nista se ne moze uraditi.
Uplasena za svoju decu odvela sam ih na pregled. Cerkice hvala Bogu su u redu ali za sina jos uvek nisam sigurna.Gledali su mu ocno dno i tu nista sumnjivo ne pronalaze. Medjutim kada je radio test vidno polje rezultat nije bio dobar.Donje vidno polje je lose bar tako kaze test koji sam on radi. Vi verovatno znate o cemu je rec.Mnogo malo puta je stisnuo taster kada su mu svetlosne zrake slali odozdo. Doktori kazu da je mala verovatnoca da je zbog malo godina i nekoncetracije test nije tacan i postoji mogucnost da je nasledio tatinu bolest. On inace odlicno vidi ja sam ih iz predostroznosti odvela na pregled i eto...
Rekli su nam da za 6 meseci ponovimo test vidnog polja.Do tada sam teskoj neizvesnosti, bojim se puno.
Da li mozete da mi kazete vase misljenje i iskustvo vezano za test? I ako je ne daj Boze ono sto ne zelim, jeste sigurni da moze da se spreci ukoliko se otkrije na vreme?
Unapred zahvalna svima vama!
I svima koji imaju ovakav problem zelim da medicina napreduje i za par godina na ovim stranicama pisemo kako smo srecni jer smo resili problem i da nasi najdrazi vide kao i mi!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 10, 2010 10:34 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
vidite i sami iz gore navedenog da su iskustva ljudi sa RP i sa nasim lekarima ne bas pozitivna,jer ono sto oni znaju to u sustini i mi mozemo ovde na internetu saznati.uradite taj test ERG na VMA on pomogne bar da se vidi kolika je vrednost retine u propustanju svetlosti[ovo je laicki receno,nisam ni ja strucan po tom pitanju,mada nama puno znaci to laicko objasnjenje ako ima ko da nam ga tako prezentuje]kod moje dece ima malo nize vrednosti i to je znak sa obzirom da moj otac to ima[mene je preskocilo bar za sad jer sam radio vidno polje i dobro je,nemam nikakvih problema sa vidom-imam 40god al ja sam tu sad manje vazan]radim i genetiku deci u novom sadu pa kad to sve zavrsim doktorica geneticarka ce to poslati na vise adresa u evropi[kod nas se to neradi]pa oni hoce da to urade nekad besplatno,jer je to ispitivanje jako skupo a sa tim cu ako bude odradjeno znati samo koji je gen kriv za RP!MNOGO BITNIJE JE DA SE NADJE LEK ILI NEKA ALTERNATIVA ZA USPORAVANJE ILI ZAUSTAVLJANJE RP A LJUDI KOJI IDU U ELIKSIR ULIVAJU NADU DA IMA NEKE POMOCI.VREME JE NAS POKAZATELJ ALI I NEPRIJATELJ!Evo jedan link sa you tuba gde 2 zene govore u americi o uspesnosti elektro-magnetnih stimulacija kod njih dve[kolko toliko sam na brzinu preslusao pa nisam bas sve dobro razumeo al i to cu odraditi-prevod]:http://www.youtube.com/watch?v=sknk4hTUVHg&feature=related


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 10, 2010 3:14 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
Ja sam zakazala pregled za sina i supruga u Eliksiru u N.Sadu .25.12. Dolazi doktorka iz Rusije koja je bas za retinopatiju.Ona je tu od 24 do 28 decembra pa zakazite i vi pregled nije lose.Pregled kosta 4000 din a ako se pregledaju dvoje onda je po 3000.Rekli su mi da uspesno konzerviraju trenutno stanje vida i da je bitno da se ode na vreme.Posto ti imas dvoje dece mogao bi da ih odvedes dok je tu, ipak je nama vreme jedini lek.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 10, 2010 6:22 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
zakazao sam i ja 25.12 u 8:30h,mada sam imao sad u utorak al sam poslusao vas predlog.pozdrav pa se mozda i vidimo[mi smo sa dvoje dece-cerka i sin]


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 10, 2010 8:16 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sre Dec 08, 2010 8:48 pm
Postovi: 11
Odlično. Trenutno je tamo jedna mlada doktorka Marina Varabjova(juče smo završili blok stimulacija). Pretpostavljam da će tada možda biti Ina Molotkova. Ona je jedan od vodećih lekara u institutu Kaluga. U svakom slučaju, biće specijalista za RP. Dobićete prave informacije i direktne smernice za dalje postupanje.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pet Dec 10, 2010 9:34 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
ja sam zakazala u 12 sati jer sam 300 km od N.Sada. Imate slobodan termin u 11 m pa mozete da pozovete da vam preprave termin. Volela bih da se vidimo i razmenimo iskustva. Pozdrav! Javite mi sta je bilo!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Dec 11, 2010 4:50 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
meni odgovara ujutro zbog posla- prevashodno zeni a i deca idu posle podne u skolu mada neznam da li taj dan pocinje raspust kod nas a ako se zadrzimo malo duze u novom sadu a vi dodjete malo ranije[neznam kako dolazite-kolima ili busom,voz]onda se mozda i vidimo ali nije to toliko sad neka prepreka...imate internet,skype pa se mozemo tako cuti i gledati dok pricamo kao i sam licni kontakt.mene mozete naci pod imenom STANKOVIC DRAGAN mesto KULA!Jer kod mene je otac i njegova sestra sa tim oboljenjem[kao i kod vaseg muza i njegove sestre]pa bi voleo da vam prenesem nase saznanje itd! moj broj je 025/726-372 pa mozete i nazvati ako zelite!pozdrav iz kule


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Dec 11, 2010 5:14 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
evo jedan sajt gde se bore protiv RP tj Izveštaj dr Hellmuth Summerer na uspešno lečenje gotovo slepog pacijenta (Frajburg, maj / juni 2010)- Hiperbarične terapije kiseonikom (HBO),mozete pogledati mada je to jos sveze ali ima naznaka da ce se nekako dolijati ovoj bolesti RP na bilo koji nacin a ne da nam nasi sujetni lekari[cast pojedinim postenim i ne zarazeni sujetom]govore da je jedini njihov lek-pracenje i cekanje???????????????????????SPOMENETE OVO[HBO] ONI SLEZU RAMENIMA,SPOMENETE KALUGU TJ RUSE ONI ODMAHUJU GLAVOM I TO JE SAV LEK KOJI SE NAZALOST NUDI KOD NAS,JA BI VOLEO DA MI SE JAVI NEKO SA POZITIVNIM ISKUSTVOM KOD NASIH LEKARA VEZANO ZA OVU BOLEST DA MI OBJASNI DA GRESIM I JA I OVI LJUDI KOJI SU IZGUBILI DRAGOCENO VREME JER NIKO OD LEKARA NIJE IMAO HRABROSTI DA KAZE:"JA NEZNAM AL CU VIDETI KO TO ZNA PA CU VAM RECI IDITE TAMO,ONI ZNAJU"! EVO SAJT: http://www.hbo-freiburg.de/weitereindik ... 3wodTzu6kA


Vrh
 Profil  
 
Prikaži postove u poslednjih:  Poređaj po  
Započni novu temu Odgovori na temu  [ 64 Posta ] 
Idi na stranicu   1, 2, 3, 4, 5  Sledeća

Sva vremena su u UTC + 2 sata


Ko je OnLine

Korisnici koji su trenutno na forumu: Nema registrovanih korisnika i 15 gostiju


Ne možete postavljati nove teme u ovom forumu
Ne možete odgovarati na teme u ovom forumu
Ne možete monjati vaše postove u ovom forumu
Ne možete brisati vaše postove u ovom forumu

Pronađi:
Idi na:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
 
Besplatno preuzmite doktor.rs aplikaciju za Vaš Android uređaj!
Ili skenirajte QR kôd sa vašim Android uređajem za najbrže preuzimanje: