Prijava na doktor.rs mailing listu
Pratite nas redovno putem newslettera.

Sva vremena su u UTC + 2 sata




Započni novu temu Odgovori na temu  [ 64 Posta ] 
Idi na stranicu   Prethodni  1, 2, 3, 4, 5  Sledeća
Autor Poruka
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Dec 11, 2010 9:12 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
naravno da mozemo da kontaktiramo i tel. 0629670042. I ukoliko se neuidimo. Dolazimo autom ali neverujem da mozemo stici nesto ranije. Ja sam Jelena.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Dec 11, 2010 9:16 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
vidim da ste one-line pa mozemo i sada da se cujemo ukoliko imate telenor br.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Dec 11, 2010 11:38 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
http://www.youtube.com/watch?v=V4vnU4KcaTg


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Ned Dec 12, 2010 12:38 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
http://www.wellsphere.com/general-medic ... sa/1175882 ako je nekog mrsko traziti evo linka za prevod :http://recnik.krstarica.com/ ovo su neki linkovi koji pokazuju kao sto sam vec rekao da se radi na zaustavljanju RP a mozda i leku koje ce trajno zaleciti,ali i ovo prvo je veliki napredak...ovo govorim zbog svih ljudi koji su mozda klonuli duhom ili nevide neku nadu da negube volju jer NADA POSLEDNJA UMIRE


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pon Dec 13, 2010 1:14 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
hvala puno na podrsci.
Citala sam suprugu ove postove, poceo je da razmislja malo drugacije. I to znaci. Bicu uporna necu da odustanem, kada ljudi dodju u fazu depresije i ravnodusnosti onda im je potrebna pomoc voljenih bica.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pon Dec 13, 2010 3:45 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sre Dec 08, 2010 8:48 pm
Postovi: 11
http://www.glassrbije.org/info/index.ph ... &Itemid=76
Pročitajte ovo. Evo zašto je bitno bilo šta raditi na očuvanju oka kao organa. Treba sačuvati šta se sačuvati može. Da bi se sutra moglo računati na bilo kakav pomak. Sama RP dovodi do atrofije očnog nerva. Ako ga ne stimulišemo i on potpuno atrofira verovatno je tada gotovo. Pišite, molim Vas, nakon pregleda u Novom Sadu o rezultatima. Mom sinu, kao što rekoh te stimulacije i injekcije dosta pomažu. Samo smo jako kasno saznali. Znam dvojicu braće iz Vinkovaca koje je Klinički centar iz Zagreba na vreme povezao sa Institutom u Kalugi. Oni su pod njihovim nadzorom od 2000-te godine. Jedan je završio fakultet. Stimulacije rade svakih 6 meseci u Novom Sadu. Jako su zadovoljni. Kažu da bi bez toga verovatno bili slepi. Imaju oko 30 godina.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pon Dec 13, 2010 4:13 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
naravno,...to je takodje odlicna vest..ako mozete uputite ih na ovaj sajt pa nek prenesu svoje iskustvo ako zele sa nama,bilo bi veoma dragoceno za nas koji tek pocinjemo proces za ocuvanje retine i za sve ljude sa RP problemom?!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pon Dec 13, 2010 11:24 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
Naravno da bi dobro bilo ako se ukljuce.
APEL I SVIM OSTALIM LJUDIMA KOJI SU U OVOM PROBLEMU DA SE UKLJUCE!!!
a ne da procitaju i odu :-?
A mi cemo naravno 25 dec. da napisemo sta su nam rekli u Eliksiru.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Uto Dec 14, 2010 8:40 am 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sre Dec 08, 2010 8:48 pm
Postovi: 11
Nemam ja nikakav kontakt sa ovom braćom iz Vinkovaca. Njih smo upoznali na stimulacijama prošle godine. Tada smo sa njima pričali i razmenili iskustva. Naveo sam ih samo kao primer. Evo još jednog primera. Kćerka jedne naše doktorke iz Eliksira ima RP. Ona mi to pričala. Na vreme je otkriveno. Videla je žute mrlje na siru kojih normalno nije bilo. Ali pošto joj je majka očni lekar odmah je otišla u kalugu. Imala je i ometen krvotok u mrežnjači. Uradili su joj VRO(bajpas na slepoočnicama) i krenula sa stimulacijama. Danas živi sasvim normalno. Godinu je starija od mog sina. U Eliksiru će te imati dovoljno vremena za sva pitanja. Svaki pregled se završava tako što na kraju pacijenti postavljaju pitanja ako ih imaju. Pa pripremite se ako želite nešto da pitate. U kabinetu su ruski lekar i naš prevodilac.


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Uto Dec 14, 2010 6:47 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
ok,ja sam mislio da ste sa njima u kontaktu,nezamerite nasoj zelji da se sto vise uputimo u problem zvani RP kao i borbi protiv iste.HVALA na svakoj informaciji koju delite sa nama.a za pitanja smo vec spremni,samo da ih "neudavimo "sa previse pitanja,jer pretpostavljam da svi koji dodju prvi put imaju puno toga da pitaju itd?!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Sub Dec 25, 2010 8:04 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
danas smo obavili pregled u Eliksiru,pregledala nas je dr.Julija Sidorova[inace mlada ali veoma strucna]i mogu reci da sam pozitivno iznenadjen sa znanjem i otvorenoscu!utvrdjeno je kod moje dece: astigmatismus myopicus compositus,amblyopio,myopia parva progresiva,a RP je po nalazima ERG dokaz da ima promena jer je smanjena vrednost tj moguci je bezpigmentni oblik retinopatije tj ono sto se nevidi sa prednje strane retine nego iza nje pa samo aparatima namenjenim za to se vidi.e sad to se mora pratiti sa ERG da se vidi da li opada vrednost itd ali ono sto je bitno a to je da moramo ici u Kalugu na operaciju SCLEROPLASTICA na oba oka,VASORECONSTRCNIVA sa oba oka a za koji oblik Konzervativne terapije[elektro-magnetne stimulacije,itd] tacno znace se po povratku iz Kaluge a bice je svakako samo je pitanje kako ce to izgledati tacno.kompletan pregled i operacije terapije to ce se sve u Kalugi obaviti a ostalo nastavljamo u Eliksiru prve godine 4 puta,druge god 3 puta a trece god 2 puta godisnje mada i to zavisi od same osobe ponaosob kako ce se odvijati.sad moram ici na posao pa cu sutra nastaviti jer jos ima nekih stvari da prenesem.....p.s:da li ste MAMALELA vi danas bili u eliksiru kao sto vam je zakazano jer mi smo tamo bili do 14h,i sta su vam rekli ako ste bili?!?


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Ned Dec 26, 2010 12:26 pm 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
ono sto sam jos zeleo da kazem a sto je bitno a to je da kod nasih lekara[poliklinika novi sad,vma]niko nam nije rekao da bi trebalo izmeriti oko[mozda nemaju aparate za tako nesto ili se nisu setili?!?] jer moji klinci imaju naocare tj minus dioptriju a kod odraslog coveka je dubina oka[laicki govorim] 23mm a kod mojih klinaca je 24mm a jos rastu pa sad kako raste oko tako i dioptrija a sto je jos gore moze doci do pucanja mreznjace jer je ona stvorena za 23mm e pa zato nam je potrebna operacija SCLEROPLASTIKA u Kalugi jer time oni zaustavljaju dalji rast i cuva se mreznjaca!za sve ovo naravno treba para ali kad je izbor neraditi nista ili platiti i resavati problem onda je jasno kojim pravcem treba ici!PUT JE TEZAK ALI VERA U DOBRE LJUDE UVEK POSTOJI!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Ned Dec 26, 2010 2:38 pm 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Sre Dec 08, 2010 8:48 pm
Postovi: 11
Pogledajte na sajtu instituta u Kalugi, ta doktorka je šef odeljenja za bolesti očnog dna. Te s' toga i nije čudno što je dosta stručna. E vidite sada u čemu je razlika izmedju njihovih i naših lekara. Oni odmah preduzimaju lečenje. Oni ne čase ni časa. U čemi je zapravo stvar? Oni znaju šte je, znaju šta treba raditi, imaju ko to da radi i čime da radi. Dijagnostika je u Kalugi dovedena do savršenstva. Ako odete videćete. Želim Vam svu sreću. Na pravom ste mestu samo treba finansijski izdržati. Tragedija je u tome što država deci ništa neće da pomogne. Ne tražim za odrasle ali ni deca ih ne iteresuju. Kao što rekoste njihov stav je da je to zdravstveni turizam. Ko li je u pravu?


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Pon Dec 27, 2010 3:18 am 
OffLine Novi član Novi član
Pridružio se: Čet Dec 09, 2010 3:41 am
Postovi: 11
Evo i mene...
Nazalost mi nismo otisli u subotu, starija cerkica povredila nogu, pa smo morali kod ortopeda.
A taman sam nekako, jedva ,ubedila supruga da ide, tako da to ostaje da se obavi posle N.godine.
Eto vi ste bili, sta da vam kazem?!
Jedino da stegnete srce, sakupite dovoljno snage i hrabro napred!
Ja se iskreno nadam da ce ovi strucnjaci, jedini u svetu, da pomognu svima nama.
Pozdravite klince i suprugu pa se cujemo!


Vrh
 Profil  
 
 Tema posta: Re: Retinopathia pigmentose-deca-sve me zanima
PostPoslato: Uto Dec 28, 2010 12:25 am 
OffLine Stalni član Stalni  član
Pridružio se: Pet Nov 12, 2010 12:36 pm
Postovi: 60
Hvala na pozdravima,nadamo se da cete i vi obaviti pregled jer zaista obavi se pregled kompletan[mi smo od 08:30h do 14:30h bili u eliksiru- pregledi,razgovori]i da ce te imati dobre vesti...mi vec krecemo u "akciju" jer od kukanja i plakanja nema resenja a drzava se bas nesto puno ni ne sekira oko ovog problema jer da je zanima platilo bi socijalno sve ovo ali... :roll: ???...jer dok god ima neke nade vredi se boriti a mi smo nasu nadu nasli u ELIKSIRU ..vi slobdno zovite pitajte sta god vas zanima a mi sto znamo pomoci cemo..pozdrav i za vas kao i za sve ostale koji se javljaju i iznose svoje iskustvo i vidjenje svega vezano za ovaj problem..


Vrh
 Profil  
 
Prikaži postove u poslednjih:  Poređaj po  
Započni novu temu Odgovori na temu  [ 64 Posta ] 
Idi na stranicu   Prethodni  1, 2, 3, 4, 5  Sledeća

Sva vremena su u UTC + 2 sata


Ko je OnLine

Korisnici koji su trenutno na forumu: Nema registrovanih korisnika i 12 gostiju


Ne možete postavljati nove teme u ovom forumu
Ne možete odgovarati na teme u ovom forumu
Ne možete monjati vaše postove u ovom forumu
Ne možete brisati vaše postove u ovom forumu

Pronađi:
Idi na:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
 
Besplatno preuzmite doktor.rs aplikaciju za Vaš Android uređaj!
Ili skenirajte QR kôd sa vašim Android uređajem za najbrže preuzimanje: